Sebahatja që sfidon sindromën

Një grua e fortë por e ndjeshme, këmbëngulëse dhe e arsyeshme, janë tiparet që ia veshin drejtoreshës së qendrës “Down Syndrome Kosova”, Sebahate Hajdini-Beqiri, kur bashkëpunëtorët flasin për të. Aktivizmi i saj vlerësohet se i ka shërbyer Kosovës, hera-herës, më shumë sesa puna e institucioneve

Një triko bezhë e thurur me delikatesë do të përthekonte një bebe të vogël, që sikur kishte ditur kujt t'i bëhej djalë. Në xhaketën prej lëmshi, të gërshetuar fije për fije, nëna e Gencit, Sebahatja, do të gjente vend të mbështillte edhe shumë e shumë shokë të tij, që kishin lindur paksa më të veçantë. Ishte 2005-ta, kur ajo si një nënë e re do të sillte në jetë një djalosh. Një kromozom shtesë te Genci do ta përcaktonte se si do të rritej ai dhe si do të prindëronte e ëma. Me shumë pak informacione, në një shoqëri skajshmërisht paragjykuese, me institucione të varfra për nga shërbimet, ajo ishte e vetme në misionin e saj që ta rriste, pa i munguar gjë, një fëmijë me sindromën Down. Dy vjet pas lindjes së Gencit, Sebahate Hajdini-Beqiri vendosi të bënte një kthesë. 

“Misioni im është përcaktuar me lindjen e djalit tim, Gencit. Fëmija im i parë, i cili është me sindromën Down. Genci ka lindur në vitin 2005. Situata në atë periudhë, në vitin 2005, rrethanat, niveli i ulët i vetëdijes rreth sindromës Down, keqinformimi që më është bërë, në momente të caktuara kam ndier shumë diskriminim nga vetë institucionet publike, kjo ka qenë një ndër arsyet më të fuqishme që unë kam filluar iniciativën të gjeja prindër të tjerë me idenë që të bëhemi bashkë dhe të themelojmë një shoqatë, e cila do të punonte për të drejtat e personave me sindromën Down. Dhe gjithçka filloi në mars të vitit 2007, atëherë edhe kur vendosëm themelet e shoqatës "Down Syndrome Kosova”, thotë ajo.

Fort e sigurt në atë që donte të ndërtonte, Sebahatja nisi të mblidhte prindër, të cilët nuk kursehej t’i kërkonte deri edhe në institucionet shëndetësore ku bëheshin analizat diagnostikuese të sindromës Down. Ajo ishte përherë gati të kuptonte kundërshtimin e prindërve që t’i bashkoheshin për ta ndryshuar një rreth paragjykues. Refuzohej, por nuk hiqte dorë. 

“Kur flasim për atë periudhë ne kemi pasur edhe shumë raste që prindërit i kanë mbajtur edhe brenda ambientit shtëpiak fëmijët. Nuk janë insistuar t'i dërgojnë brenda institucioneve edukativo-arsimore. Krejt kjo ka ndodhur si pasojë që prindërit kanë qenë të ngarkuar nga stereotipat dhe paragjykimet nga sindroma Down dhe normal që kjo ka ndikuar që disa prej prindërve, dhe atëherë ka qenë një numër shumë më i madh, të izoloheshin dhe të ndiheshin si në faj pse kanë një fëmijë me sindromën Down”, shprehet ajo.

Sebahatja gjeti një numër prindërish. I identifikuan sfidat. I vendosën objektivat. Dhe, e nisën ndërtimin e një rruge në të cilën edhe shteti ishte vonuar. Me pak kushte, por me shumë zell, njëherë në shtëpi e më pas në një zyrë të vogël, ajo i nisi përpjekjet e saj për të kërkuar të drejta e mirëqenie për personat me sindromën Down, të cilëve institucionet nuk u dilnin zot.

“Pikërisht që ka munguar në masë të madhe ndihma shtetërore, kjo ka qenë arsyeja pse e kam filluar iniciativën që të gjej prindër të tjerë që të bëhemi bashkë që ta themelojmë shoqatën. Nëse kthehemi prapa në vite dhe e analizojmë situatën se ku kemi qenë dhe ku jemi, tash gjithmonë po flas në raport me mbështetjen e institucioneve publike, ka dukshëm përmirësime në aspektin pozitiv. Mirëpo, përmbushja e këtyre nevojave nuk është e mjaftueshme. Përderisa ne ende sot ballafaqohemi me një mungesë të qëndrueshme të mbështetjes së shërbimeve terapeutike dhe sociale, shërbime të cilat luajnë një rol shumë të rëndësishëm në zhvillimin e potencialit të një individi me sindromën Down”, thekson ajo.

Shumë vjet punë në shoqatë, Sebahatja thotë se mori veç vetëdijesimin e institucioneve publike se çka janë shërbimet për një fëmijë me sindromën Down e çfarë kuadrosh duhen për trajtim. Por, ajo nuk u ul të priste për avancimin që dikur do të bënte shteti në këtë drejtim. Mori vetë në dorë kompetenca që s'ishin as obligim e as përgjegjësi e saj. Me fonde vetjake e me donacione ajo nisi të siguronte shërbime të ndryshme profesionale, që tashmë i ofron falas në pesë qendra të shoqatës nëpër të gjithë Kosovën.

"Më kujtohet shumë mirë gjatë vitit 2010-2011, personalisht kontaktova një logoped me kërkesën që djali im të trajtohej në ordinancën e tij, për shkak të vështirësive në komunikim. E di që vlera që më ka kërkuar logopedi në atë kohë, vlera financiare, ka qenë 600 euro muaji për ofrimin e shërbimeve të gjuhës dhe komunikimit për të cilën kishte nevojë djali im. Dhe normal, edhe për mua, por edhe për shumicën e prindërve në atë kohë, ka qenë e pamundur t'i mbulonim këto shpenzime financiare. Tash jemi në një situatë krejt tjetër. Ndihem jashtëzakonisht mirë që sot brenda pesë qendrave të shoqatës “Down Syndrome Kosova” ne po ofrojmë shërbime. Një ndër shërbimet që ne e ofrojmë është shërbimi i logopedisë dhe këtë po arrijmë ta ofrojmë pa pagesë për përfituesit tanë", shton ajo.

Gresa Godoni, nënë e një djaloshi 10-vjeçar po ashtu me sindromën Down, e gjeti mbështetjen te qendra “Down Sindrome Kosova”, që pavarësisht sfidave, t'i krijonte mundësi të birit që në rrethin ku jeton të ndihej i vlerësuar e i pranuar.

“E kanë pasur një zyrë shumë të vogël dhe kushtet i kanë pasur, mos të them, të mjerueshme në atë kohë, para 10 vjetëve, kur kam trokitur në derën e tyre. Aty kanë qenë dy zonja, një ndër to edhe Sebahatja, kam shkuar dhe thjesht jam rrëfyer për situatën time. E mbaj mend që Sebahatja është përlotur, sepse përveçqë kam treguar që fëmija është me këtë sindromë, në atë kohë djali im kishte edhe shumë probleme shëndetësore. Kjo edhe më shumë e rëndonte situatën. E mbaj mend që ajo ishte kështu shumë e përlotur. Por, në takimin tonë të parë ma dha një ndjesi që ishte shumë grua e fortë", thotë Godoni.

Brenda shoqatës vend u bëhet edhe prindërve që presin fëmijët tek u marrin shërbime. Angazhohen në aktivitete simbolike derisa njoftohen për vështirësitë, por edhe sukseset që korrin fëmijët e tyre. Godoni nuk i kursen mirënjohjet e as fjalët më të mira për stafin e qendrës që thotë se e sfidojnë sistemin.  

“Sebahatja në çdo moment është e gatshme t’u qëndrojë karshi kërkesave që ne i ngremë për fëmijët tanë. Ajo në çdo hap të jetës është afër nesh dhe mundohet qoftë përmes institucionit të cilin e drejton, qoftë në mekanizma të tjerë, të drejtë dhe të duhur, t'i japë përkrahje secilit prind. E veçanta e Sebahates është se ajo është një nënë e një fëmije me sindromën Down, që po besoj se përveç mendjes punon edhe me zemër. Mirëpo, fati i të gjithë neve është që të kemi një derë të hapur në një institucion që drejtohet prej një gruaje me të vërtetë shumë dinjitoze”, deklaron ajo.

E tillë përshkruhet Sebahatja. E fortë, por e ndjeshme njëkohësisht. Njeri i mirë, nënë e përkushtuar e drejtoreshë e mrekullueshme, janë disa nga tiparet që Dionis Ferataj ia nxjerr në pah Sebahates, sa herë që shtyhet të flasë për të. Dionisi është një nga shembujt më të mirë të rezultateve që ka nxjerrë shoqata “Down Syndrome Kosova”. Ai si një 24-vjeçar mban dy vende pune. Një në ndërmarrjen publike KOSTT e tjetrën në shoqatë. Kryen pa përtesë punë administrative. Ndonëse i artikuluar mirë, shpesh mbetet pa fjalë karshi aktivizmit të Sebahates për të drejtat e personave me sindromën Down.

“Sebahatja, një nënë e mirë, e mrekullueshme, i respekton fëmijët sikur shokë, është një ndjenjë interesante. E kuptueshme është. Sebahatja din qysh me na kuptu neve, çfarë pune me bo ne. Një drejtoreshë shumë e mrekullueshme. Falënderoj shumë Sebahaten, ma ka dhënë mundësinë të hyj në punë në KOSTT, si asistent i administratës, të bëj gati letra, dokumente, kopje, skenime, takime, shumë i kënaqur çfarë punëtori jam”, shprehet Dionisi. 

Shembuj të tillë ka goxha brenda shoqatës.

“Kemi mjaft storie suksesi të individëve me sindromën Down. Ata kanë arritur aty ku ne kemi synuar të arrinim si persona me sindromën Down. Ne kemi arritur që brenda shoqatës të krijojmë edhe grupin avokues. Kemi grupin avokues ku personat me sindromën Down avokojnë vetë për të drejtat e tyre. Besoj që kjo është ndër arritjet më të mëdha të shoqatës”, potencon Sebahatja.

Në këtë kauzë të veçantë nuk mungon Dionisi, i cili thotë se drejtoresha është e kënaqur me përkushtimin e tij.

“Sebi është shumë e kënaqur...Me përkushtim më të madh jam krah i shoqatës, jam ai zëri i shoqatës për punë, për aktivitete më të mëdha. Unë jam njëshi i shoqatës për avokim për të drejtat e shokëve të mi dhe vetes”, vlerëson Dionisi.

Shoqata “Down Syndrome Kosova” numëron rreth 1 mijë persona me sindromën Down e mbi 300 prej tyre u ofron shërbime direkte. Ka dy programe; ai i intervenimit dhe edukimit të hershëm, ku ofrohen shërbime terapeutike për grupmoshat e fëmijëve 0 deri në 12 vjeç dhe programi për autonomi dhe aftësim profesional. Sebahatja thotë se nga të dyja ka pasur shumë përfitues për rezultatet e të cilëve ndihet krenare. Por, zhgënjehet që angazhimi i tyre nuk gjen shumë vlerësim në institucionet e shtetit.

“Ne i kemi rreth 26 persona të punësuar në nivel vendi, nga ky numër vetëm një person është i punësuar në institucion publik. Të gjithë të tjerët janë të punësuar në institucione private. Kjo situatë është një shembull që flet se sa kemi vështirësi në zbatimin e ligjit për aftësim, riaftësim dhe punësim të personave me aftësi të kufizuara...Ende shteti ynë nuk ka krijuar një sistem të mbështetjes së qytetarëve me aftësi të kufizuara, që si grup i qytetarëve, më i ndjeshëm i shoqërisë, të kenë mbështetjen e duhur në kohën e duhur. Edhe pse ligjet që i kemi në fuqi garantojnë të drejta, shërbime dhe mundësi shumë të mëdha për qytetarët me aftësi të kufizuara, ligjet në terren nuk gjejnë zbatim të plotë”, potencon ajo.

Aktivizmi i Sebahates nuk ndalet vetëm specifikisht te personat me sindromën Down. Një punë të madhe ajo vlerësohet se e ka kryer edhe gjatë përgatitjes së Ligjit për Personat me Aftësi të Kufizuara. Këtë konstatim e jep Minire Begaj-Balaj - drejtoreshë në Departamentin e Ministrisë së Financave, Punës dhe Transfereve.

“Unë kam pasur kënaqësi dhe nder që kam punuar me zonjën Sebahate, një grua e fortë, një grua e përkushtuar shumë, që ka punuar pa heshtur në përgjithësi për aftësinë e kufizuar, në theks të veçantë për sindromën Down. Është shembulli më i mirë që është ndjekur në Kosovë dhe mendoj se ajo ka dhënë një kontribut të çmuar në këtë proces dhe një shembull i mirë si grua që ka punuar karshi interesave të personave me aftësi të kufizuara. Ky bashkëpunim, mund ta them me plot përgjegjësi, është kënaqësi të punosh me një grua si Sebahatja, për shkak se e din çka dëshiron, është shumë e qartë në ato kërkesa që i artikulon”, ka thënë Begaj-Balaj.

Në ngritjen e nivelit të politikave të Ministrisë, sa u përket personave me aftësi të kufizuara, Begaj-Balaj thotë se ka ndikuar përkushtimi dhe këmbëngulësia e Sebahates.

“Ne tash veç kemi filluar në hartim të projektligjit për njohjen dhe vlerësimin e statusit të personave me aftësi të kufizuara, që do të përfshihen shërbimet për këta persona dhe e për çdo ditë e shohim që është duke ndikuar në favor të hartimit të politikave që projektligjet ose ligjet të jenë stabile”, shton ajo.

Sindroma Down është një çrregullim kromozomesh dhe jo një sëmundje për të cilën kërkohet kurë. Ndonëse Sebahatja insiston që shteti t’u krijojë mundësi, mirëqenie e standard më të mirë jetese këtyre personave, si një aktiviste e rryer, është e bindur se këto nuk vijnë e as nuk bëhen pa një qytetari aktive e shoqëri të emancipuar.

“Secili nga ne le të punojë me një ndërgjegje më të madhe, le të punojmë shumë për vendin, sepse vetëm ne si shoqëri mund të ndërtojmë një vend më të mirë”, porosit ajo.
Genci tashmë është rritur, ka ndërruar stilin, e ka rafinuar shijen dhe veshjet prej leshi s’i bëjnë më përshtypje. Por, deri në fanellën e Gencit, për fëmijët që do të veshin trikon e tij, Sebahatja nuk do të zhvishet nga aktivizmi, që edhe për nga cilësia e edhe nga sasia është i rrallë në Kosovë.

(Ky shkrim është realizuar në kuadër të projektit “Human Rightivism”, që implementohet nga “Integra” dhe mbështetet nga Fondi për Zhvillim Komunitar - CDF dhe Ambasada e Suedisë në Kosovë).