Σύνδρομο αυτο-αψηφίας

Γυναίκα δυνατή αλλά ευαίσθητη, επίμονη και λογική, είναι τα χαρακτηριστικά που φοράει η διευθύντρια του κέντρου «Down Syndrome Kosova», Sebahate Hajdini-Beqiri, όταν οι συνάδελφοί της μιλούν για εκείνη. Ο ακτιβισμός της εκτιμάται ότι υπηρέτησε το Κοσσυφοπέδιο, κατά καιρούς, περισσότερο από το έργο των θεσμών

Ένα απαλά πλεκτό μπεζ πουλόβερ θα κολάκευε ένα μικρό μωρό, σαν να ήξερε ποιανού αγόρι θα ήταν. Στο μάλλινο σακάκι, υφαντό νήμα με κλωστή, η μητέρα του Genci, Sebahatja, έβρισκε χώρο να τυλίξει πολλούς, πολλούς φίλους του, που γεννήθηκαν λίγο πιο ιδιαίτεροι. Ήταν 2005, όταν ως νεαρή μητέρα θα γεννούσε ένα αγόρι. Ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο Genci θα καθόριζε πώς θα μεγάλωνε και πώς θα τον γονέα η μητέρα του. Με ελάχιστη πληροφόρηση, σε μια κοινωνία εξαιρετικά προκατειλημμένη, με φτωχούς θεσμούς από πλευράς υπηρεσιών, ήταν μόνη στην αποστολή της να μεγαλώσει, χωρίς να της λείπει τίποτα, ένα παιδί με σύνδρομο Down. Δύο χρόνια μετά τη γέννηση του Genci, η Sebahate Hajdini-Beqiri αποφάσισε να κάνει μια στροφή. 

«Η αποστολή μου καθορίστηκε με τη γέννηση του γιου μου, Γκέντσι. Το πρώτο μου παιδί, που έχει σύνδρομο Down. Ο Genci γεννήθηκε το 2005. Η κατάσταση εκείνη την περίοδο, το 2005, οι συνθήκες, το χαμηλό επίπεδο ενημέρωσης για το σύνδρομο Down, η παραπληροφόρηση που μου δόθηκε, σε ορισμένες στιγμές ένιωσα πολλές διακρίσεις από τους ίδιους τους δημόσιους φορείς, Αυτός ήταν ένας από τους πιο ισχυρούς λόγους που ξεκίνησα την πρωτοβουλία να βρω άλλους γονείς με την ιδέα να μαζευτούμε και να ιδρύσουμε έναν σύλλογο, ο οποίος θα λειτουργούσε για τα δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down. Και όλα ξεκίνησαν τον Μάρτιο του 2007, όταν βάλαμε τα θεμέλια της ένωσης «Σύνδρομο Down Κοσσυφοπέδιο», λέει.

Έχοντας απόλυτη σιγουριά για αυτό που ήθελε να χτίσει, η Σεμπαχάτγια άρχισε να μαζεύει γονείς, τους οποίους δεν δίστασε να αναζητήσει ακόμη και στα ιδρύματα υγείας όπου γίνονταν οι διαγνωστικές εξετάσεις για το σύνδρομο Down. Ήταν πάντα έτοιμη να κατανοήσει την αντίθεση των γονιών να ενωθούν μαζί της για να αλλάξει έναν προκατειλημμένο κύκλο. Τον απέρριψαν, αλλά δεν το έβαλε κάτω. 

«Όταν μιλάμε για εκείνη την περίοδο, είχαμε και πολλές περιπτώσεις που γονείς κρατούσαν τα παιδιά τους μέσα στο σπίτι. Δεν επέμεναν να τα στείλουν σε εκπαιδευτικά ιδρύματα. Όλα αυτά συνέβησαν ως αποτέλεσμα των γονιών να επιβαρύνονται από στερεότυπα και προκαταλήψεις από το σύνδρομο Down και φυσιολογικό ότι αυτό επηρέασε κάποιους από τους γονείς, και μετά ήταν πολύ μεγαλύτερος ο αριθμός, να απομονωθούν και να αισθάνονται ένοχοι επειδή έχουν παιδί με σύνδρομο Down», λέει η ίδια.

Η Sebahatja βρήκε πολλούς γονείς. Προσδιόρισαν τις προκλήσεις. Αυτοί θέτουν τους στόχους. Και, ξεκίνησαν την κατασκευή ενός δρόμου στον οποίο καθυστέρησε ακόμη και το κράτος. Με λίγες προϋποθέσεις, αλλά με πολύ ζήλο, μια φορά στο σπίτι και μετά σε ένα μικρό γραφείο, ξεκίνησε τις προσπάθειές της να αναζητήσει δικαιώματα και ευημερία για άτομα με σύνδρομο Down, τα οποία δεν νοσηλεύονταν από ιδρύματα.

«Ακριβώς επειδή υπήρξε μεγάλη έλλειψη κρατικής βοήθειας, αυτός ήταν ο λόγος που ξεκίνησα την πρωτοβουλία να βρω άλλους γονείς να μαζευτούν για την ίδρυση του συλλόγου. Αν πάμε πίσω όλα αυτά τα χρόνια και αναλύσουμε την κατάσταση του πού ήμασταν και πού βρισκόμαστε τώρα, μιλάω πάντα για τη στήριξη των δημόσιων φορέων, υπάρχουν εμφανείς βελτιώσεις στη θετική πτυχή. Ωστόσο, η ικανοποίηση αυτών των αναγκών δεν αρκεί. Ενώ ακόμα σήμερα βρισκόμαστε αντιμέτωποι με μια σταθερή έλλειψη υποστήριξης θεραπευτικών και κοινωνικών υπηρεσιών, υπηρεσιών που παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη των δυνατοτήτων ενός ατόμου με σύνδρομο Down», τονίζει.

Μετά από πολλά χρόνια δουλειάς στον σύλλογο, ο Σεμπαχάτζα λέει ότι ενημερώθηκε μόνο από δημόσιους φορείς σχετικά με το ποιες είναι οι υπηρεσίες για ένα παιδί με σύνδρομο Down και το προσωπικό που χρειάζεται για τη θεραπεία. Όμως, δεν κάθισε να περιμένει την πρόοδο που θα έκανε κάποτε το κράτος προς αυτή την κατεύθυνση. Ανέλαβε εξουσίες που δεν ήταν ούτε υποχρέωση ούτε ευθύνη της. Με δικά της κεφάλαια και δωρεές άρχισε να παρέχει διάφορες επαγγελματικές υπηρεσίες, τις οποίες προσφέρει πλέον δωρεάν σε πέντε κέντρα του συλλόγου σε όλο το Κόσοβο.

«Θυμάμαι πολύ καλά το έτος 2010-2011 επικοινώνησα προσωπικά με έναν λογοθεραπευτή με αίτημα να νοσηλευτεί ο γιος μου στο ιατρείο του, λόγω δυσκολιών επικοινωνίας. Γνωρίζω ότι η αξία που μου ζήτησε τότε ο λογοθεραπευτής, οικονομική αξία, ήταν 600 ευρώ το μήνα για την παροχή γλωσσικών και επικοινωνιακών υπηρεσιών που χρειαζόταν ο γιος μου, και ήταν φυσιολογικό για μένα, αλλά και για τους περισσότερους γονείς εκείνη την εποχή, να καλύψω αυτά τα οικονομικά έξοδα διαφορετική κατάσταση Νιώθω εξαιρετικά καλά που σήμερα στα πέντε κέντρα του συλλόγου «Σύνδρομο Ντάουν» μια από τις υπηρεσίες που προσφέρουμε είναι η υπηρεσία λογοθεραπείας και μπορούμε να την προσφέρουμε δωρεάν στους ωφελούμενους μας». προσθέτει.

Η Gresa Godoni, μητέρα ενός 10χρονου αγοριού επίσης με σύνδρομο Down, βρήκε υποστήριξη στο κέντρο "Down Syndrome Kosovo", το οποίο, παρά τις προκλήσεις, δημιούργησε ευκαιρίες στον γιο της να νιώσει εκτίμηση και αποδοχή στην περιοχή όπου ζει. .

«Είχαν ένα πολύ μικρό γραφείο και οι συνθήκες ήταν, για να μην πω, άθλιες εκείνη την εποχή, πριν από 10 χρόνια, όταν τους χτύπησα την πόρτα. Δύο κυρίες ήταν εκεί, η μία από αυτές Sebahatja, πήγα και απλώς εξομολογήθηκα για την κατάστασή μου. Θυμάμαι ότι η Σεμπαχάτζα δάκρυζε, γιατί εκτός από το ότι έδειχνε ότι το παιδί έχει αυτό το σύνδρομο, εκείνη την περίοδο ο γιος μου είχε και πολλά προβλήματα υγείας. Αυτό επιδείνωσε ακόμη περισσότερο την κατάσταση. Θυμάμαι ότι ήταν τόσο δακρυσμένη. Όμως, στην πρώτη μας συνάντηση, μου έδωσε την αίσθηση ότι ήταν μια πολύ δυνατή γυναίκα», λέει η Γκοντόνη.

Μέσα στο σύλλογο υπάρχει χώρος και για γονείς που περιμένουν τα παιδιά τους να λάβουν υπηρεσίες. Ασχολούνται με συμβολικές δραστηριότητες μέχρι να ενημερωθούν για τις δυσκολίες, αλλά και τις επιτυχίες που καρπώνονται τα παιδιά τους. Ο Γκοντόνι δεν φείδεται ευχαριστιών ούτε καλών λογιών για το προσωπικό του κέντρου που λέει ότι αμφισβητεί το σύστημα.  

«Η Sebahatja είναι έτοιμη ανά πάσα στιγμή να σταθεί ενάντια στις απαιτήσεις που θέτουμε για τα παιδιά μας. Είναι κοντά μας σε κάθε βήμα της ζωής της και προσπαθεί να στηρίζει τον κάθε γονιό είτε μέσω του ιδρύματος που διευθύνει είτε μέσω άλλων δίκαιων και σωστών μηχανισμών. Το ιδιαίτερο με τη Sebahate είναι ότι είναι μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down, το οποίο πιστεύω ότι λειτουργεί τόσο με την καρδιά όσο και με το μυαλό της. Ωστόσο, η μοίρα όλων μας είναι να έχουμε ανοιχτή πόρτα σε ένα ίδρυμα που διοικείται από μια πραγματικά αξιοπρεπή γυναίκα», δηλώνει.

Έτσι περιγράφεται ο Σεμπαχάτζα. Δυνατό, αλλά και ευαίσθητο ταυτόχρονα. Καλός άνθρωπος, αφοσιωμένη μητέρα και υπέροχος σκηνοθέτης, αυτά είναι μερικά από τα χαρακτηριστικά που αναδεικνύει ο Dionis Ferataj στη Sebahate, όποτε τον πιέζουν να μιλήσει για αυτήν. Το Διονύση είναι ένα από τα καλύτερα παραδείγματα των αποτελεσμάτων που παρήγαγε ο σύλλογος «Σύνδρομο Ντάουν Κοσσυφοπέδιο». Ως 24χρονος κάνει δύο δουλειές. Το ένα στη δημόσια επιχείρηση ΚΟΣΤΤ και το άλλο στο σωματείο. Εκτελεί διοικητικές εργασίες χωρίς δισταγμό. Αν και καλά διατυπωμένος, συχνά μένει άφωνος απέναντι στον ακτιβισμό της Sebahate για τα δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down.

«Η Sebahatja, μια καλή, υπέροχη μητέρα, σέβεται τα παιδιά ως φίλους, είναι ένα ενδιαφέρον συναίσθημα. Είναι κατανοητό. Ο Σεμπαχάτζα ξέρει, μόλις μας κατάλαβε, τι δουλειά έχουμε. Ένας πολύ υπέροχος σκηνοθέτης. Ευχαριστώ πολύ τον Sebahate, μου έδωσε την ευκαιρία να δουλέψω στην KOSTT, ως διοικητικός βοηθός, να ετοιμάζω επιστολές, έγγραφα, αντίγραφα, σενάρια, συναντήσεις, είμαι πολύ ικανοποιημένος με το τι εργαζόμενος είμαι», λέει η Διονύση. 

Υπάρχουν πολλά τέτοια παραδείγματα μέσα στο σωματείο.

«Έχουμε πολλές ιστορίες επιτυχίας ατόμων με σύνδρομο Down. Έχουν φτάσει εκεί που θέλαμε να φτάσουμε ως άτομα με σύνδρομο Down. Καταφέραμε να δημιουργήσουμε μια ομάδα υπεράσπισης εντός του συλλόγου. Έχουμε την ομάδα υπεράσπισης όπου τα άτομα με σύνδρομο Down υπερασπίζονται τα ίδια τα δικαιώματά τους. Πιστεύω ότι αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα του συλλόγου», τονίζει ο Σεμπαχάτζα.

Σε αυτόν τον ιδιαίτερο σκοπό δεν λείπει ο Διονύσιος, ο οποίος λέει ότι ο σκηνοθέτης είναι ικανοποιημένος με την αφοσίωσή του.

«Ο Σέμπη είναι πολύ ικανοποιημένος... Με μεγαλύτερη αφοσίωση είμαι στο πλευρό του συλλόγου, είμαι η φωνή του συλλόγου για δουλειά, για μεγαλύτερες δραστηριότητες. Είμαι η μονάδα του συλλόγου υπεράσπισης των δικαιωμάτων των φίλων μου και του εαυτού μου», εκτιμά η Διονύση.

Ο σύλλογος «Σύνδρομο Down Κοσσυφοπέδιο» αριθμεί περίπου 1 άτομα με σύνδρομο Down και πάνω από 300 από αυτά παρέχουν άμεσες υπηρεσίες. Υπάρχουν δύο προγράμματα. αυτό της παρέμβασης και της πρώιμης εκπαίδευσης, όπου προσφέρονται θεραπευτικές υπηρεσίες για την ηλικιακή ομάδα παιδιών από 0 έως 12 ετών και το πρόγραμμα αυτονομίας και επαγγελματικής κατάρτισης. Η Sebahatja λέει ότι υπήρξαν πολλοί δικαιούχοι και των δύο, για τα αποτελέσματα των οποίων είναι περήφανη. Ωστόσο, είναι απογοητευτικό το γεγονός ότι η δέσμευσή τους δεν βρίσκει ιδιαίτερη εκτίμηση στους κρατικούς θεσμούς.

«Έχουμε περίπου 26 εργαζόμενους σε επίπεδο χώρας, από αυτόν τον αριθμό μόνο ένα άτομο απασχολείται σε δημόσιο φορέα. Όλοι οι άλλοι απασχολούνται σε ιδιωτικά ιδρύματα. Αυτή η κατάσταση είναι ένα παράδειγμα που δείχνει πόσο δύσκολο είμαστε στην εφαρμογή του νόμου για την κατάρτιση, την μετεκπαίδευση και την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία... Το κράτος μας δεν έχει δημιουργήσει ακόμη ένα σύστημα υποστήριξης των πολιτών με αναπηρία, το οποίο ως ομάδα πολιτών, τα περισσότερα ευαίσθητη της κοινωνίας, να έχει την κατάλληλη υποστήριξη την κατάλληλη στιγμή. Αν και οι νόμοι που έχουμε σε ισχύ εγγυώνται δικαιώματα, υπηρεσίες και μεγάλες ευκαιρίες για τους πολίτες με αναπηρία, οι νόμοι επί τόπου δεν εφαρμόζονται πλήρως», τονίζει.

Ο ακτιβισμός του Sebahate δεν σταματά μόνο ειδικά σε άτομα με σύνδρομο Down. Θεωρείται ότι έκανε σπουδαία δουλειά κατά την προετοιμασία του Νόμου για τα Άτομα με Αναπηρία. Αυτό το συμπέρασμα δίνει η Minire Begaj-Balaj - διευθύντρια στο Τμήμα του Υπουργείου Οικονομικών, Εργασίας και Μεταφορών.

«Είχα τη χαρά και την τιμή να συνεργαστώ με την κυρία Sebahate, μια δυνατή γυναίκα, μια πολύ αφοσιωμένη γυναίκα, που έχει εργαστεί χωρίς σιωπή γενικά για την αναπηρία, με ιδιαίτερη έμφαση στο σύνδρομο Down. Είναι το καλύτερο παράδειγμα που έχει ακολουθηθεί στο Κοσσυφοπέδιο και νομίζω ότι έχει συνεισφέρει πολύτιμη σε αυτή τη διαδικασία και ένα καλό παράδειγμα ως γυναίκα που έχει εργαστεί ενάντια στα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία. Αυτή η συνεργασία, μπορώ να πω με πλήρη ευθύνη, είναι ευχαρίστηση να δουλεύεις με μια γυναίκα όπως η Sebahatja, γιατί ξέρει τι θέλει, είναι πολύ ξεκάθαρο στις απαιτήσεις που διατυπώνει», είπε η Begaj-Balaj.

Η Begaj-Balaj λέει ότι η δέσμευση και η επιμονή της Sebahate είχαν αντίκτυπο στην αύξηση του επιπέδου των πολιτικών του Υπουργείου σχετικά με τα άτομα με αναπηρία.

«Έχουμε ήδη ξεκινήσει τη σύνταξη του νομοσχεδίου για την αναγνώριση και αξιολόγηση της κατάστασης των ατόμων με αναπηρία, που θα περιλαμβάνει υπηρεσίες για αυτά τα άτομα και καθημερινά βλέπουμε ότι επηρεάζει τη χάραξη πολιτικών που τα νομοσχέδια ή οι νόμοι είναι σταθερά», προσθέτει.

Το σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική διαταραχή και όχι μια ασθένεια για την οποία απαιτείται θεραπεία. Αν και η Sebahatja επιμένει ότι το κράτος δημιουργεί ευκαιρίες, ευημερία και καλύτερο βιοτικό επίπεδο για αυτούς τους ανθρώπους, ως έμπειρη ακτιβίστρια, είναι πεπεισμένη ότι αυτά δεν έρχονται ούτε συμβαίνουν χωρίς έναν ενεργό πολίτη και μια χειραφετημένη κοινωνία.

«Ας δουλέψουμε ο καθένας μας με μεγαλύτερη συνείδηση, ας δουλέψουμε σκληρά για τη χώρα, γιατί μόνο εμείς ως κοινωνία μπορούμε να φτιάξουμε μια καλύτερη χώρα», διέταξε.
Ο Genci έχει ήδη μεγαλώσει, άλλαξε στυλ, βελτίωσε το γούστο του και τα μάλλινα ρούχα δεν τον εντυπωσιάζουν πια. Όμως, μέχρι τη φανέλα του Γκέντσι, για τα παιδιά που θα φορέσουν τη φανέλα του, ο Σεμπαχάτζα δεν θα απογυμνωθεί από ακτιβισμό, κάτι σπάνιο στο Κόσοβο τόσο ποιοτικά όσο και ποσοτικά.

(Το άρθρο αυτό γράφτηκε στο πλαίσιο του έργου «Human Rightivism», το οποίο υλοποιεί η «Integra» και υποστηρίζεται από το Κοινοτικό Ταμείο Ανάπτυξης – CDF και την Πρεσβεία της Σουηδίας στο Κοσσυφοπέδιο).