Syndrome d’auto-défi

Femme forte mais sensible, persistante et raisonnable, telles sont les caractéristiques que porte la directrice du centre « Down Syndrome Kosova », Sebahate Hajdini-Beqiri, lorsque ses collègues parlent d'elle. On estime que son militantisme a, de temps à autre, servi le Kosovo plus que le travail des institutions.

Un pull beige délicatement tricoté flatterait un petit bébé, comme s'il savait de qui il allait être le garçon. La mère de Genci, Sebahatja, trouvait de la place pour envelopper nombre de ses amis, nés un peu plus spéciaux, dans la veste en laine tissée fil par fil. C'était en 2005, lorsqu'elle, jeune mère, allait donner naissance à un garçon. Un chromosome supplémentaire dans Genci déterminerait comment il grandirait et comment sa mère le élèverait. Avec très peu d'informations, dans une société extrêmement préjugée, avec des institutions pauvres en termes de services, elle était seule dans sa mission d'élever, sans rien manquer, un enfant trisomique. Deux ans après la naissance de Genci, Sebahate Hajdini-Beqiri décide de prendre un virage. 

"Ma mission a été définie avec la naissance de mon fils, Genci. Mon premier enfant, qui est atteint du syndrome de Down. Genci est née en 2005. La situation à cette époque-là, en 2005, les circonstances, le faible niveau de sensibilisation au syndrome de Down, la désinformation qui m'a été donnée, à certains moments j'ai ressenti beaucoup de discrimination de la part des institutions publiques elles-mêmes, C'est l'une des raisons les plus puissantes pour lesquelles j'ai lancé l'initiative de trouver d'autres parents avec l'idée de se réunir et de créer une association qui œuvrerait pour les droits des personnes trisomiques. Et tout a commencé en mars 2007, lorsque nous avons posé les bases de l'association « Down Syndrome Kosovo », raconte-t-elle.

Fortement confiante dans ce qu'elle voulait construire, Sebahatja a commencé à rassembler des parents, qu'elle n'a pas hésité à solliciter même dans les établissements de santé où étaient pratiqués les tests de diagnostic du syndrome de Down. Elle était toujours prête à comprendre l'opposition des parents à se joindre à elle pour changer un cercle de préjugés. Il a été rejeté, mais il n’a pas abandonné. 

"Quand nous parlons de cette période, nous avons également eu de nombreux cas où les parents gardaient leurs enfants à la maison. Ils n'ont pas insisté pour les envoyer dans des établissements d'enseignement. Tout cela est dû au fait que les parents sont accablés par les stéréotypes et les préjugés liés au syndrome de Down et il est normal que cela ait influencé certains parents, puis un nombre beaucoup plus important, à s'isoler et à se sentir coupables parce qu'ils ont un enfant atteint de trisomie 21. Syndrome de Down", dit-elle.

Sebahatja a trouvé plusieurs parents. Ils ont identifié les défis. Ils fixent les objectifs. Et ils ont commencé la construction d’une route dans laquelle même l’État était en retard. Avec peu de conditions, mais avec beaucoup de zèle, une fois chez elle puis dans un petit bureau, elle a commencé ses efforts pour rechercher les droits et le bien-être des personnes trisomiques, qui n'étaient pas prises en charge par des institutions.

"C'est précisément parce qu'il y a eu un manque important d'aides de l'État que j'ai lancé l'initiative de trouver d'autres parents qui se réuniraient pour créer l'association. Si nous revenons en arrière au fil des années et analysons la situation où nous étions et où nous en sommes aujourd'hui, je parle toujours du soutien des institutions publiques, il y a des améliorations évidentes du point de vue positif. Cependant, répondre à ces besoins ne suffit pas. Alors que nous sommes encore aujourd'hui confrontés à un manque constant de soutien des services thérapeutiques et sociaux, services qui jouent un rôle très important dans le développement du potentiel d'une personne trisomique", souligne-t-elle.

Après de nombreuses années de travail au sein de l'association, Sebahatja dit qu'il n'a été informé que par les institutions publiques des services disponibles pour un enfant trisomique et du personnel nécessaire pour le traitement. Mais elle ne s’est pas assise et n’a pas attendu les progrès que l’État ferait une fois dans cette direction. Elle a assumé des pouvoirs qui n'étaient ni ses obligations ni ses responsabilités. Avec ses propres fonds et dons, elle a commencé à fournir divers services professionnels, qu'elle propose désormais gratuitement dans cinq centres de l'association à travers le Kosovo.

"Je me souviens très bien qu'au cours de l'année 2010-2011, j'ai personnellement contacté un orthophoniste pour lui demander que mon fils soit soigné dans son cabinet, en raison de difficultés de communication. Je sais que la valeur que l'orthophoniste m'a demandée à ce moment-là, valeur financière, c'était 600 euros par mois pour la prestation de services linguistiques et de communication dont mon fils avait besoin, et il était normal pour moi, mais aussi pour la plupart des parents à cette époque, de couvrir ces dépenses financières. Nous sommes désormais complètement dans une situation financière difficile. situation différente. Je me sens extrêmement heureuse qu'aujourd'hui, au sein des cinq centres de l'association « Down Syndrome Kosova », l'un des services que nous proposons soit le service d'orthophonie, et nous puissions l'offrir gratuitement à nos bénéficiaires », a-t-elle déclaré. ajoute.

Gresa Godoni, mère d'un garçon de 10 ans également atteint du syndrome de Down, a trouvé un soutien au centre « Down Syndrome Kosovo » qui, malgré les défis, a créé des opportunités pour que son fils se sente apprécié et accepté dans la région où il vit. .

"Ils avaient un tout petit bureau et les conditions étaient, pour ne pas dire, misérables à l'époque, il y a 10 ans, lorsque j'ai frappé à leur porte. Deux dames étaient là, dont Sebahatja, je suis allée et j'ai simplement avoué ma situation. Je me souviens que Sebahatja était en larmes, car en plus de montrer que l'enfant souffrait de ce syndrome, mon fils avait aussi à cette époque de nombreux problèmes de santé. Cela a encore aggravé la situation. Je me souviens qu'elle était tellement en larmes. Mais dès notre première rencontre, elle m'a donné le sentiment qu'elle était une femme très forte", raconte Godoni.

Au sein de l'association, il y a également de la place pour les parents qui attendent que leurs enfants reçoivent des services. Ils se livrent à des activités symboliques jusqu'à ce qu'ils soient informés des difficultés, mais aussi des réussites que récoltent leurs enfants. Godoni n'épargne ni ses remerciements ni ses bons mots à l'égard du personnel du centre qui dit contester le système.  

"Sebahatja est prête à tout moment à s'opposer aux revendications que nous élevons pour nos enfants. Elle est proche de nous à chaque étape de sa vie et elle essaie d'apporter du soutien à chaque parent soit par l'institution qu'elle dirige, soit par d'autres mécanismes justes et appropriés. La particularité de Sebahate est qu'elle est mère d'un enfant trisomique qui, je crois, travaille aussi bien avec son cœur qu'avec son esprit. Mais notre destin à tous est d'avoir une porte ouverte dans une institution dirigée par une femme vraiment digne", déclare-t-elle.

C’est ainsi que Sebahatja est décrit. Fort, mais sensible à la fois. Homme bon, mère dévouée et réalisatrice formidable, tels sont quelques-uns des traits que Dionis Ferataj met en avant dans Sebahate, chaque fois qu'il est poussé à parler d'elle. Dionisi est l'un des meilleurs exemples des résultats produits par l'association « Down Syndrome Kosovo ». À 24 ans, il occupe deux emplois. L'un dans l'entreprise publique KOSTT et l'autre dans l'association. Effectue le travail administratif sans hésitation. Bien qu'il s'exprime bien, il reste souvent sans voix face à l'activisme de Sebahate en faveur des droits des personnes trisomiques.

"Sebahatja, une bonne et merveilleuse mère, respecte les enfants comme des amis, c'est un sentiment intéressant. C'est compréhensible. Sebahatja sait, dès qu'il nous a compris, quelles affaires nous avons. Un réalisateur très merveilleux. Je remercie beaucoup Sebahate, il m'a donné l'opportunité de travailler chez KOSTT, en tant qu'assistant administratif, pour préparer des lettres, des documents, des copies, des scénarios, des réunions, je suis très satisfait du travailleur que je suis", dit Dionisi. 

Il existe de nombreux exemples de ce type au sein de l’association.

"Nous avons de nombreuses histoires de réussite de personnes atteintes du syndrome de Down. Ils ont atteint le point que nous souhaitions atteindre en tant que personnes atteintes du syndrome de Down. Nous avons réussi à créer un groupe de défense au sein de l'association. Nous avons un groupe de défense où les personnes trisomiques défendent elles-mêmes leurs droits. Je crois que c'est l'une des plus grandes réussites de l'association", souligne Sebahatja.

Denys ne manque pas à cette cause spéciale, qui se dit satisfait de son dévouement.

"Sebi est très satisfait... Avec un plus grand dévouement, je suis du côté de l'association, je suis la voix de l'association pour le travail, pour de plus grandes activités. Je suis l'unité de l'association de défense des droits de mes amis et de moi-même", estime Dionisi.

L'association « Down Syndrome Kosovo » compte environ 1 300 personnes trisomiques et plus de 0 d'entre elles proposent des services directs. Il existe deux programmes ; celui de l'intervention et de l'éducation précoce, où sont offerts les services thérapeutiques pour la tranche d'âge des enfants de 12 à XNUMX ans et le programme d'autonomie et de formation professionnelle. Sebahatja dit qu'il y a eu de nombreux bénéficiaires des deux, dont elle est fière des résultats. Il est toutefois décevant que leur engagement ne soit pas très apprécié par les institutions étatiques.

"Nous avons environ 26 personnes employées au niveau national, dont une seule est employée dans une institution publique. Tous les autres sont employés dans des institutions privées. Cette situation est un exemple qui montre à quel point nous avons des difficultés à mettre en œuvre la loi sur la formation, la reconversion et l'emploi des personnes handicapées... Notre État n'a pas encore créé de système d'accompagnement des citoyens handicapés, qui en tant que groupe de citoyens, le plus sensible de la société, d’avoir le bon accompagnement au bon moment. Bien que les lois en vigueur garantissent des droits, des services et de grandes opportunités aux citoyens handicapés, les lois sur le terrain ne sont pas pleinement appliquées", souligne-t-elle.

L'activisme de Sebahate ne s'arrête pas spécifiquement aux personnes atteintes du syndrome de Down. On considère qu'elle a accompli un excellent travail lors de la préparation de la loi sur les personnes handicapées. C'est la conclusion de Minire Begaj-Balaj, directeur du Département du Ministère des Finances, du Travail et des Transferts.

"J'ai eu le plaisir et l'honneur de travailler avec Mme Sebahate, une femme forte, une femme très dévouée, qui a travaillé sans silence en général pour le handicap, avec un accent particulier sur la trisomie 21. C'est le meilleur exemple qui ait été suivi au Kosovo et je pense qu'elle a apporté une contribution précieuse à ce processus et un bon exemple en tant que femme qui a travaillé contre les intérêts des personnes handicapées. Cette coopération, je peux le dire en toute responsabilité, est un plaisir de travailler avec une femme comme Sebahatja, car elle sait ce qu'elle veut, cela est très clair dans les exigences qu'elle exprime", a déclaré Begaj-Balaj.

Begaj-Balaj dit que le dévouement et la persévérance de Sebahate ont eu un impact sur l'élévation du niveau des politiques du ministère concernant les personnes handicapées.

"Nous avons déjà commencé à rédiger le projet de loi pour la reconnaissance et l'évaluation du statut des personnes handicapées, qui comprendra des services pour ces personnes, et nous constatons chaque jour qu'il influence l'élaboration des politiques que les projets de lois ou les lois sont stables", ajoute-t-elle.

Le syndrome de Down est un trouble chromosomique et non une maladie pour laquelle il faut guérir. Même si Sebahatja insiste sur le fait que l’État crée des opportunités, du bien-être et un meilleur niveau de vie pour ces personnes, en tant que militante chevronnée, elle est convaincue que cela ne se produit pas sans une citoyenneté active et une société émancipée.

"Que chacun de nous travaille avec une plus grande conscience, travaillons dur pour le pays, car nous seuls, en tant que société, pouvons construire un pays meilleur", a-t-elle ordonné.
Genci a déjà grandi, changé de style, affiné ses goûts et les vêtements en laine ne l'impressionnent plus. Mais, jusqu'au maillot de Genci, pour les enfants qui porteront son maillot, Sebahatja ne sera pas dénué d'un militantisme rare au Kosovo tant en qualité qu'en quantité.

(Cet article a été rédigé dans le cadre du projet « Human Rightivism », mis en œuvre par « Integra » et soutenu par le Fonds de développement communautaire - CDF et l'ambassade de Suède au Kosovo).