Синдром на самопркосење

Силна, но чувствителна жена, упорна и разумна, се карактеристиките што ги носи директорката на центарот „Даунов синдром Косово“, Себахате Хајдини-Беќири кога за неа зборуваат нејзините колеги. Се проценува дека нејзиниот активизам одвреме-навреме му служел на Косово повеќе отколку на работата на институциите

Нежно плетен џемпер во беж ќе му ласка на малото бебе, како да знае чие момче ќе биде. Во волнената јакна, конец по конец плетена, мајката на Генчи, Себахатја, ќе најдеше простор да обвива многу, многу негови пријатели, кои се родени малку попосебни. Беше 2005 година, кога таа како млада мајка ќе роди машко дете. Дополнителен хромозом во Генци би одредувал како тој ќе порасне и како мајка му ќе го воспитува. Со многу малку информации, во општество со екстремно предрасуди, со сиромашни институции во однос на услугите, таа беше сама во својата мисија да одгледа, без ништо да пропушти, дете со Даунов синдром. Две години по раѓањето на Генци, Себахате Хајдини-Беќири реши да направи пресврт. 

„Мојата мисија беше дефинирана со раѓањето на мојот син, Генчи. Моето прво дете, кое има Даунов синдром. Генци е роден 2005 година. Состојбата во тој период, во 2005 година, околностите, ниското ниво на свесност за Даунов синдром, дезинформациите што ми беа дадени, во одредени моменти почувствував голема дискриминација од самите јавни институции, Ова беше една од најмоќните причини што ја започнав иницијативата да најдам други родители со идеја да се здружиме и да основаме здружение кое ќе работи за правата на лицата со Даунов синдром. И сè започна во март 2007 година, кога ги поставивме темелите на здружението „Даунов синдром Косово“, вели таа.

Силно уверена во она што сака да го изгради, Себахатја почна да собира родители кои не се штедеше да ги бара ниту во здравствените установи каде се вршеа дијагностички тестови за Даунов синдром. Таа секогаш беше подготвена да го разбере противењето на родителите да и се придружат за да го сменат кругот со предрасуди. Тој беше одбиен, но тој не се откажа. 

„Кога зборуваме за тој период, сме имале и многу случаи кога родителите ги држеле децата во домот. Не инсистирале да ги испратат во образовните институции. Сето ова се случи како резултат на тоа што родителите се оптоварени со стереотипи и предрасуди од Даунов синдром и нормално дека тоа влијаело на некои од родителите, а потоа бил многу поголем број, да се изолираат и да се чувствуваат виновни затоа што имаат дете со Даунов синдром“, вели таа.

Себахатја најде голем број родители. Тие ги идентификуваа предизвиците. Тие ги поставуваат целите. И, почнаа со изградба на пат во кој дури и државата доцнеше. Со малку услови, но со голема ревност, еднаш дома, а потоа во мала канцеларија, таа ги започна напорите да бара права и благосостојба за лицата со Даунов синдром, кои не се лекуваат од институциите.

„Токму поради тоа што имаше голем недостиг од државна помош, тоа е причината што ја започнав иницијативата да се најдат други родители да се здружат за да го основаат здружението. Ако се вратиме низ годините наназад и ја анализираме ситуацијата каде сме биле и каде сме сега, секогаш зборувам за поддршката на јавните институции, има очигледни подобрувања во позитивниот аспект. Сепак, исполнувањето на овие потреби не е доволно. Додека и денес сме соочени со стабилен недостаток на поддршка од терапевтски и социјални услуги, услуги кои играат многу важна улога во развојот на потенцијалот на поединецот со Даунов синдром“, нагласува таа.

По долгогодишна работа во здружението, Себахатја вели дека од јавните институции само се стекнал со свеста за тоа какви се услугите за дете со Даунов синдром и каков кадар е потребен за лекување. Но, таа не седна да го чека напредокот што некогаш ќе го направи државата во оваа насока. Таа презеде овластувања кои не беа ниту нејзина обврска ниту нејзина одговорност. Со сопствени средства и донации почнала да дава различни стручни услуги кои сега ги нуди бесплатно во пет центри на здружението низ Косово.

„Добро се сеќавам во текот на 2010-2011 година, лично контактирав со логопед со барање син ми да се лекува во неговата ординација, поради тешкотии во комуникацијата. Знам дека вредноста што тогаш ми ја побара логопедот, финансиската вредност беше 600 евра месечно за давање јазични и комуникациски услуги што му беа потребни на мојот син, и нормално беше за мене, но и за повеќето родители во тоа време, да ги покријам овие финансиски трошоци поинаква ситуација Се чувствувам исклучително добро што денес во рамките на петте центри на здружението „Даунов синдром“ една од услугите што ја нудиме е услугата логопед, која можеме да ја понудиме бесплатно на нашите корисници“, таа. додава.

Греса Годони, мајка на 10-годишно момче, исто така со Даунов синдром, најде поддршка во центарот „Даунов синдром Косово“, кој и покрај предизвиците, создаде можности нејзиниот син да се чувствува ценет и прифатен во областа каде што живее. .

„Имаа многу мала канцеларија и условите беа, да не речам, мизерни во тоа време, пред 10 години, кога им тропнав на врата. Таму беа две дами, едната Себахатја, отидов и едноставно признав за мојата ситуација. Се сеќавам дека Себахатја беше во солзи, бидејќи освен што покажа дека детето го има овој синдром, син ми во тоа време имаше и многу здравствени проблеми. Ова уште повеќе ја влоши ситуацијата. Се сеќавам дека беше толку плачлива. Но, на нашата прва средба ми даде чувство дека е многу силна жена“, вели Годони.

Во рамките на здружението има простор и за родители кои чекаат нивните деца да добијат услуги. Тие се занимаваат со симболични активности додека не се информираат за тешкотиите, но и за успесите што ги жнеат нивните деца. Годони не штеди благодарност, ниту добри зборови за вработените во центарот кои велат дека го предизвикуваат системот.  

„Себахатја е подготвен во секој момент да застане против барањата што ги поставуваме за нашите деца. Таа е блиску до нас во секој чекор од нејзиниот живот и се труди да му даде поддршка на секој родител или преку институцијата што ја раководи или преку други правични и соодветни механизми. Посебната работа за Себахате е што таа е мајка на дете со Даунов синдром, кое верувам дека работи и со срцето и со нејзиниот ум. Сепак, судбината на сите нас е да имаме отворена врата во институција која ја води навистина достоинствена жена“, изјавува таа.

Вака се опишува Себахатја. Силен, но чувствителен во исто време. Добар човек, посветена мајка и прекрасен режисер, ова се некои од особините кои Дионис Фератај ги истакнува во Себахате, секогаш кога ќе го турнат да зборува за неа. Диониси е еден од најдобрите примери за резултатите произведени од здружението „Даунов синдром Косово“. Како 24-годишник работи две работни места. Едниот во јавното претпријатие КОСТТ а другиот во здружението. Врши административни работи без двоумење. Иако добро артикулиран, тој често останува без зборови против активизмот на Себахате за правата на луѓето со Даунов синдром.

„Себахатја, добра, прекрасна мајка, ги почитува децата како пријатели, тоа е интересно чувство. Тоа е разбирливо. Знае Себахатја, штом не разбра, каква работа имаме. Многу прекрасен режисер. Многу му благодарам на Себахате, ми даде можност да работам во КОСТТ, како административен асистент, да подготвувам писма, документи, копии, сценарија, состаноци, презадоволен сум каков работник сум“, вели Диониси. 

Вакви примери има многу во рамките на здружението.

„Имаме многу успешни приказни на лица со Даунов синдром. Стигнаа онаму каде што сакавме да стигнеме како луѓе со Даунов синдром. Успеавме да создадеме група за застапување во рамките на здружението. Ја имаме групата за застапување каде луѓето со Даунов синдром самите се залагаат за своите права. Верувам дека ова е едно од најголемите достигнувања на здружението“, нагласува Себахатја.

Во оваа посебна кауза не недостига Дионисиј, кој вели дека режисерот е задоволен од неговата посветеност.

„Себи е презадоволен... Со поголема посветеност го поддржувам здружението, јас сум гласот на здружението за работа, за поголеми активности. Јас сум единицата на здружението за застапување за правата на моите пријатели и себеси“, оценува Диониси.

Здружението „Даунов синдром Косово“ брои околу 1 илјада лица со Даунов синдром и над 300 од нив даваат директни услуги. Постојат две програми; онаа на интервенција и рано образование, каде што се нудат терапевтски услуги за возрасната група на деца од 0 до 12 години и програмата за автономија и професионална обука. Себахатја вели дека имало многу корисници и од двете, со чии резултати се гордее. Но, разочарувачки е што нивната заложба не наидува на голема благодарност во државните институции.

„Имаме околу 26 вработени на ниво на држава, од оваа бројка само едно лице е вработено во јавна установа. Сите останати се вработени во приватни институции. Оваа ситуација е пример кој покажува колку тешко го спроведуваме законот за обука, преквалификација и вработување на инвалидни лица... Нашата држава сè уште нема создадено систем за поддршка на граѓаните со попреченост, кои како група граѓани, најмногу чувствителни на општеството, да ја имаат вистинската поддршка во вистинско време. Иако законите што ги имаме на сила гарантираат права, услуги и големи можности за граѓаните со попреченост, законите на терен не се спроведуваат целосно“, нагласува таа.

Активизмот на Себахате не застанува само конкретно на лицата со Даунов синдром. Таа се смета дека завршила голема работа при подготовката на Законот за лица со попреченост. Ваков заклучок го дава Минире Бегај-Балај - директор во Секторот на Министерството за финансии, труд и Трансфери.

„Имав задоволство и чест да работам со г-ѓа Себахате, силна жена, многу посветена жена, која неуморно работеше за попреченоста воопшто, со посебен акцент на Даунов синдром. Тоа е најдобриот пример што е следен во Косово и мислам дека таа даде драгоцен придонес во овој процес и добар пример како жена која работеше против интересите на лицата со попреченост. Оваа соработка, можам со целосна одговорност да кажам, е задоволство да се работи со жена како Себахатја, бидејќи таа знае што сака, тоа е многу јасно во барањата што ги артикулира“, рече Бегај-Балај.

Бегај-Балај вели дека посветеноста и упорноста на Себахате влијаеле на подигнување на нивото на политиките на Министерството за лицата со попреченост.

„Веќе почнавме да го подготвуваме предлог-законот за признавање и оцена на статусот на лицата со попреченост, во кој ќе бидат опфатени услугите за овие лица и секојдневно гледаме дека влијае врз изготвувањето на политиките коишто предлог-законите или законите се стабилни“, додава таа.

Даунов синдром е хромозомско нарушување, а не болест за која е потребен лек. Иако Себахатја инсистира државата да создаде можности, благосостојба и подобар животен стандард за овие луѓе, како искусен активист, таа е убедена дека тие не доаѓаат или се случуваат без активно граѓанство и еманципирано општество.

„Секој од нас нека работи со поголема совест, нека работи напорно за државата, бидејќи само ние како општество можеме да изградиме подобра земја“, порача таа.
Генчи веќе порасна, го смени стилот, го усоврши вкусот и волнената облека повеќе не го импресионира. Но, до дресот на Генчи, за децата кои ќе го носат неговиот дрес, на Себахатја нема да му се одземе активизмот, што е реткост на Косово и по квалитет и по квантитет.

(Овој напис е напишан во рамките на проектот „Човеково правосудство“, кој е имплементиран од „Интегра“ и поддржан од Фондот за развој на заедницата - ЦДФ и Амбасадата на Шведска во Косово).