Kendine meydan okuyan sendrom

Güçlü ama duyarlı, ısrarcı ve mantıklı bir kadın, "Kosova Down Sendromu" merkezi müdürü Sebahate Hajdini-Beqiri'nin meslektaşları ondan bahsederken sergilediği özelliklerdir. Aktivizminin zaman zaman Kosova'ya kurumların çalışmalarından daha fazla hizmet ettiği tahmin ediliyor

İncelikle örülmüş bej bir kazak, küçük bir bebeğe sanki kimin oğlu olacağını biliyormuşçasına iltifat ederdi. Genci'nin annesi Sebahatja, iplik iplik ördüğü yün ceketinde, doğuştan biraz daha özel olan pek çok arkadaşını saracak yer bulacaktı. Genç bir anne olarak bir erkek çocuk doğuracağı yıl 2005'ti. Genci'deki fazladan bir kromozom onun nasıl büyüyeceğini ve annesinin ona nasıl ebeveynlik yapacağını belirleyecekti. Çok az bilgiyle, son derece önyargılı bir toplumda, hizmet açısından zayıf kurumlarla, hiçbir şeyi kaçırmadan Down sendromlu bir çocuk yetiştirme misyonunda yalnızdı. Genci'nin doğumundan iki yıl sonra Sebahate Hajdini-Beqiri, dönüş yapmaya karar verdi. 

"Görevim oğlum Genci'nin doğumuyla belirlendi. Down sendromlu ilk çocuğum. Genci 2005 doğumlu. O dönemdeki durum, 2005 yılı, koşullar, Down Sendromu konusundaki farkındalığın düşüklüğü, bana verilen yanlış bilgiler, bazı anlarda bizzat kamu kurumlarından çok fazla ayrımcılık hissettim. Bu, bir araya gelerek Down sendromlu kişilerin hakları için çalışacak bir dernek kurma fikriyle başka ebeveynler bulma girişimini başlatmamın en güçlü nedenlerinden biriydi. Ve her şeyin Mart 2007'de "Down Sendromu Kosova" derneğinin temellerini attığımız zaman başladığını söylüyor.

Neyi inşa etmek istediğine son derece güvenen Sebahatja, Down sendromu tanı testlerinin yapıldığı sağlık kuruluşlarında bile aramaya çekinmediği ebeveynleri bir araya toplamaya başladı. Önyargılı çevreyi değiştirmek için ebeveynlerinin kendisine katılma konusundaki muhalefetini her zaman anlamaya hazırdı. Reddedildi ama pes etmedi. 

"O dönemi konuştuğumuzda ebeveynlerin çocuklarını evde tuttuğu vakalar da çok oluyor. Eğitim kurumlarına göndermek konusunda ısrar etmediler. Bütün bunlar, ebeveynlerin Down sendromundan kaynaklanan basmakalıp yargılar ve önyargılar tarafından yük altına alınmasının bir sonucu olarak gerçekleşti ve bunun bazı ebeveynleri etkilemesi normaldi ve daha sonra çok daha büyük bir sayı, engelli bir çocukları olduğu için kendilerini izole etmek ve suçlu hissetmek zorunda kaldı. Down sendromu" diyor.

Sebahatja bir dizi ebeveyn buldu. Zorlukları belirlediler. Hedefleri belirlediler. Ve devletin bile geç kaldığı yol inşaatına başladılar. Birkaç şartla ama büyük bir gayretle, önce evinde, sonra küçük bir ofiste, kurumlarda tedavi görmeyen Down sendromlu kişilerin haklarını ve refahını aramak için çabalarına başladı.

"Tam da devlet yardımlarında büyük bir eksiklik olduğu için, diğer velilerin bir araya gelip derneği kurma girişimini başlatmamın nedeni de bu. Yıllara dönüp baktığımızda, geldiğimiz nokta ve şu an bulunduğumuz noktayı analiz edersek, hep kamu kurumlarının desteklerinden bahsediyorum, olumlu yönde bariz gelişmeler var. Ancak bu ihtiyaçların karşılanması yeterli değildir. Bugün hâlâ, Down sendromlu bir bireyin potansiyelinin geliştirilmesinde çok önemli bir rol oynayan terapötik ve sosyal hizmetler konusunda istikrarlı bir destek eksikliğiyle karşı karşıyayız" diye vurguluyor.

Dernekte uzun yıllar çalıştıktan sonra Sebahatja, Down sendromlu bir çocuğa yönelik hizmetlerin neler olduğu ve tedavi için hangi personele ihtiyaç duyulduğu konusunda ancak kamu kurumlarından bilgi edindiğini söylüyor. Ama oturup devletin bu yönde atılım yapmasını beklemedi. Ne yükümlülüğü ne de sorumluluğu olan yetkileri devraldı. Kendi fonları ve bağışlarıyla çeşitli profesyonel hizmetler sunmaya başladı ve şu anda derneğin Kosova çapındaki beş merkezinde ücretsiz olarak sunuyor.

"Çok iyi hatırlıyorum 2010-2011 yıllarında oğlumun iletişim güçlükleri nedeniyle muayenehanesinde tedavi edilmesi talebiyle bizzat bir konuşma terapistiyle iletişime geçmiştim. Konuşma terapistinin o dönemde benden istediği değeri biliyorum. Maddi değeri, oğlumun ihtiyaç duyduğu dil ve iletişim hizmetlerinin sağlanması için ayda 600 avroydu ve bu mali masrafları karşılamak benim için normaldi ama o zamanlar çoğu ebeveyn için de normaldi. farklı bir durum. Bugün "Down Sendromu Kosova" derneğinin beş merkezi bünyesinde sunduğumuz hizmetlerden birinin konuşma terapisi hizmeti olması ve bunu yararlanıcılarımıza ücretsiz olarak sunabiliyor olmamızdan dolayı kendimi son derece iyi hissediyorum ", dedi. ekler.

Yine Down sendromlu 10 yaşında bir erkek çocuğunun annesi olan Gresa Godoni, zorluklara rağmen oğlunun yaşadığı bölgede takdir edildiğini ve kabul edildiğini hissetmesi için fırsatlar yaratan "Kosova Down Sendromu" merkezinde destek buldu .

"Çok küçük bir ofisleri vardı ve 10 yıl önce kapılarını çaldığımda koşullar çok kötüydü. Orada iki bayan vardı, biri Sebahatja, gittim ve durumumu basitçe itiraf ettim. Sebahatja'nın gözyaşlarına boğulduğunu hatırlıyorum çünkü çocukta bu sendromun olduğunu göstermesinin yanı sıra o dönemde oğlumun da birçok sağlık sorunu vardı. Bu durumu daha da ağırlaştırdı. Çok ağladığını hatırlıyorum. Ancak ilk görüşmemizde bana çok güçlü bir kadın olduğu hissini verdi", diyor Godoni.

Dernek bünyesinde çocuklarının hizmet almasını bekleyen ebeveynler için de yer bulunuyor. Zorlukların yanı sıra çocuklarının elde ettiği başarılar hakkında da bilgilendirilene kadar sembolik faaliyetlerde bulunurlar. Godoni, sisteme meydan okuduklarını söyleyen merkez çalışanlarına ne teşekkür ediyor ne de güzel sözler söylüyor.  

"Sebahatja çocuklarımız için dile getirdiğimiz taleplerin karşısında her an hazırdır. Hayatının her aşamasında yanımızdadır ve hem yönettiği kurum aracılığıyla hem de diğer adil ve doğru mekanizmalar aracılığıyla her ebeveyne destek vermeye çalışmaktadır. Sebahate'nin özelliği, aklının yanı sıra kalbiyle de çalıştığına inandığım Down sendromlu bir çocuk annesi olması. Ancak hepimizin kaderi, gerçekten onurlu bir kadın tarafından yönetilen bir kurumun kapısının açık olmasıdır" diye açıklıyor.

Sebahatja bu şekilde anlatılıyor. Güçlü ama aynı zamanda hassas. İyi bir adam, fedakar bir anne ve harika bir yönetmen; Dionis Ferataj'ın Sebahate hakkında konuşmaya zorlandığında öne çıkardığı özelliklerden bazıları bunlar. Dionisi, "Down Sendromu Kosova" derneğinin ürettiği sonuçların en güzel örneklerinden biridir. 24 yaşında biri olarak iki işte çalışıyor. Biri kamu kuruluşu KOSTT'de, diğeri dernekte. İdari işleri tereddüt etmeden yerine getirir. İyi ifade edilmiş olmasına rağmen, Sebahate'nin Down sendromlu kişilerin haklarına yönelik aktivizmine karşı sıklıkla suskun kalıyor.

"İyi ve harika bir anne olan Sebahatja, çocuklara arkadaş olarak saygı duyuyor, bu ilginç bir duygu. O anlaşılabilir. Sebahatja bizi anlar anlamaz ne işimiz olduğunu biliyor. Çok harika bir yönetmen. Sebahate'ye çok teşekkür ediyorum, bana KOSTT'de idari asistan olarak çalışma, mektuplar, belgeler, kopyalar, senaryolar, toplantılar hazırlama fırsatını verdi, nasıl bir işçi olduğumdan çok memnunum", diyor Dionisi. 

Dernek içinde bunun gibi pek çok örnek var.

"Down sendromlu bireylerin birçok başarı öyküsü var. Down Sendromlular olarak ulaşmak istediğimiz noktaya onlar da ulaştı. Dernek bünyesinde bir savunuculuk grubu oluşturmayı başardık. Down sendromlu kişilerin haklarını kendilerinin savunduğu bir savunuculuk grubumuz var. Bunun derneğin en büyük başarılarından biri olduğuna inanıyorum", diye vurguluyor Sebahatja.

Yönetmenin özverisinden memnun olduğunu söyleyen Dionysius bu özel davada eksik değil.

"Sebi çok memnun... Daha büyük bir özveriyle derneği destekliyorum, daha büyük çalışmalar için, daha büyük faaliyetler için derneğin sesi oluyorum. Ben arkadaşlarımın ve kendimin haklarını savunan derneğin birimiyim", diye değerlendiriyor Dionisi.

"Down Sendromu Kosova" derneği yaklaşık 1 bin Down sendromlu kişiyi bünyesinde barındırıyor ve bunların 300'den fazlası doğrudan hizmet sağlıyor. İki program var; 0 ila 12 yaş arası çocuklara yönelik terapötik hizmetlerin sunulduğu müdahale ve erken eğitim ile özerklik ve mesleki eğitim programı. Sebahatja, her ikisinden de çok sayıda faydalanıcının olduğunu ve bunların sonuçlarından gurur duyduğunu söylüyor. Ancak kararlılıklarının devlet kurumlarında pek takdir edilmemesi hayal kırıklığı yaratıyor.

"Ülke düzeyinde yaklaşık 26 kişi istihdam ediyoruz, bu sayının yalnızca XNUMX kişisi bir kamu kurumunda çalışıyor. Diğerleri özel kurumlarda çalışıyor. Bu durum, engellilerin eğitimi, yeniden eğitilmesi ve istihdamına ilişkin yasayı uygulamada ne kadar zorlandığımızı gösteren bir örnektir... Devletimiz, bir grup vatandaş olarak en çok ihtiyaç duyduğumuz engelli vatandaşlarımıza destek verecek bir sistemi henüz oluşturmadı. Toplumun duyarlılığı, doğru zamanda doğru desteğe sahip olmaktır. Yürürlükteki kanunlar engelli vatandaşlara yönelik hakları, hizmetleri ve büyük fırsatları garanti etse de, mevcut kanunlar tam anlamıyla uygulanmıyor" diye vurguluyor.

Sebahate'nin aktivizmi yalnızca Down sendromlu kişilerle sınırlı kalmıyor. Engelliler Kanunu'nun hazırlanması sürecinde büyük bir iş yaptığı değerlendiriliyor. Bu sonuç Maliye, Çalışma ve Transferler Bakanlığı müdürü Minire Begaj-Balaj tarafından verilmiştir.

"Genel olarak engelliler için yorulmadan çalışan, özellikle Down sendromuna vurgu yapan, güçlü bir kadın, kendini adamış bir kadın olan Sebahate Hanım ile çalışmaktan mutluluk ve onur duydum. Bu, Kosova'da takip edilen en iyi örnektir ve kendisinin bu sürece değerli bir katkı sağladığını ve engellilerin çıkarlarına karşı çalışan bir kadın olarak iyi bir örnek olduğunu düşünüyorum. Bu işbirliğinin tüm sorumluluğuyla söyleyebilirim ki, Sebahatja gibi bir kadınla çalışmaktan mutluluk duyuyorum, çünkü o ne istediğini biliyor, dile getirdiği taleplerde çok açık", dedi Begaj-Balaj.

Begaj-Balaj, Sebahate'nin özverisi ve ısrarının Bakanlığın engellilere yönelik politikalarının düzeyinin yükselmesinde etkisi olduğunu söylüyor.

"Engellilerin statüsünün tanınması ve değerlendirilmesine yönelik, bu kişilere yönelik hizmetleri de içerecek yasa taslağını hazırlamaya başladık ve her gün bunun, yasa tasarılarının veya kanun tasarılarının politika taslaklarını etkilediğini görüyoruz. istikrarlı" diye ekliyor.

Down sendromu kromozomal bir bozukluktur ve tedavisi gereken bir hastalık değildir. Her ne kadar Sebahatja, devletin bu insanlar için fırsatlar, refah ve daha iyi bir yaşam standardı yaratması konusunda ısrarcı olsa da tecrübeli bir aktivist olarak bunların aktif bir vatandaşlık ve özgürleşmiş bir toplum olmadan gerçekleşmeyeceğine inanıyor.

"Hepimiz daha büyük bir vicdanla çalışalım, ülke için daha çok çalışalım, çünkü toplum olarak yalnızca biz daha iyi bir ülke inşa edebiliriz" emrini verdi.
Genci artık büyümüş, tarzını değiştirmiş, zevkini geliştirmiş ve artık yünlü giysiler onu etkilemiyor. Ancak Genci'nin formasını giyecek çocuklar için forması çıkana kadar Sebahatja, Kosova'da hem nitelik hem de nicelik açısından ender görülen aktivizmden yoksun kalmayacak.

(Bu yazı, "Integra" tarafından yürütülen ve Toplumsal Kalkınma Fonu - CDF ve İsveç'in Kosova Büyükelçiliği tarafından desteklenen "İnsan Hakları" projesi kapsamında yazılmıştır.