Selbstverleumdungssyndrom

Eine starke, aber sensible Frau, beharrlich und vernünftig, das sind die Eigenschaften, die die Leiterin des Zentrums „Down-Syndrom Kosova“, Sebahate Hajdini-Beqiri, trägt, wenn ihre Kollegen über sie sprechen. Es wird geschätzt, dass ihr Aktivismus dem Kosovo von Zeit zu Zeit mehr gedient hat als die Arbeit der Institutionen

Ein fein gestrickter beiger Pullover würde einem kleinen Baby schmeicheln, als wüsste es, wessen Junge es sein würde. Gencis Mutter, Sebahatja, würde Platz finden, um viele, viele seiner Freunde, die etwas besonderer geboren wurden, in die Wolljacke zu hüllen, Faden für Faden gewebt. Es war 2005, als sie als junge Mutter einen Jungen zur Welt brachte. Ein zusätzliches Chromosom in Genci würde bestimmen, wie er aufwachsen würde und wie seine Mutter ihn erziehen würde. Mit sehr wenigen Informationen, in einer äußerst voreingenommenen Gesellschaft und mit schlechten Institutionen in Bezug auf Dienstleistungen war sie allein mit ihrer Mission, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen, ohne etwas zu verpassen. Zwei Jahre nach der Geburt von Genci beschloss Sebahate Hajdini-Beqiri, eine Wende einzuleiten. 

„Meine Mission wurde mit der Geburt meines Sohnes Genci definiert. Mein erstes Kind, das Down-Syndrom hat. Genci wurde 2005 geboren. Die Situation in dieser Zeit, im Jahr 2005, die Umstände, das geringe Bewusstsein über das Down-Syndrom, die Fehlinformationen, die mir gegeben wurden, in bestimmten Momenten spürte ich eine starke Diskriminierung durch die öffentlichen Institutionen selbst, Dies war einer der wichtigsten Gründe, warum ich die Initiative gestartet habe, andere Eltern mit der Idee zu finden, zusammenzukommen und einen Verein zu gründen, der sich für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom einsetzt. Und alles begann im März 2007, als wir den Grundstein für den Verein „Down-Syndrom Kosovo“ legten, sagt sie.

Sebahatja war fest davon überzeugt, was sie aufbauen wollte, und begann, Eltern zu sammeln, die sie auch in den Gesundheitseinrichtungen, in denen Diagnosetests für das Down-Syndrom durchgeführt wurden, ohne zu zögern aufsuchte. Sie war immer bereit, den Widerstand der Eltern zu verstehen, sich ihr anzuschließen, um einen voreingenommenen Kreis zu ändern. Er wurde abgelehnt, aber er gab nicht auf. 

„Wenn wir über diese Zeit sprechen, gab es auch viele Fälle, in denen Eltern ihre Kinder zu Hause behielten. Sie bestanden nicht darauf, sie in Bildungseinrichtungen zu schicken. All dies ist darauf zurückzuführen, dass Eltern mit Stereotypen und Vorurteilen aufgrund des Down-Syndroms belastet waren und es normal war, dass dies einige Eltern, und dann war es eine viel größere Zahl, dazu veranlasste, sich zu isolieren und sich schuldig zu fühlen, weil sie ein Kind mit haben Down-Syndrom“, sagt sie.

Sebahatja fand eine Reihe von Eltern. Sie identifizierten die Herausforderungen. Sie legen die Ziele fest. Und sie begannen mit dem Bau einer Straße, bei der sogar der Staat zu spät kam. Mit wenigen Bedingungen, aber mit großem Eifer begann sie, zunächst zu Hause und dann in einem kleinen Büro, ihre Bemühungen, Rechte und Wohlergehen für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen, die nicht von Institutionen behandelt wurden.

„Gerade weil es an staatlichen Hilfen mangelt, habe ich die Initiative gestartet, weitere Eltern zu finden, die sich für die Gründung des Vereins zusammenschließen.“ Wenn wir über die Jahre zurückblicken und die Situation analysieren, wo wir waren und wo wir jetzt sind, spreche ich immer von der Unterstützung öffentlicher Institutionen, dann gibt es offensichtliche Verbesserungen im Positiven. Die Erfüllung dieser Bedürfnisse reicht jedoch nicht aus. „Während wir auch heute noch mit einem anhaltenden Mangel an Unterstützung bei therapeutischen und sozialen Diensten konfrontiert sind, die bei der Entfaltung des Potenzials eines Menschen mit Down-Syndrom eine sehr wichtige Rolle spielen“, betont sie.

Sebahatja sagt, dass er durch seine langjährige Arbeit im Verein erst von öffentlichen Institutionen darauf aufmerksam gemacht wurde, welche Angebote es für ein Kind mit Down-Syndrom gibt und welches Personal für die Behandlung benötigt wird. Aber sie hat sich nicht hingesetzt und auf die Fortschritte gewartet, die der Staat einmal in dieser Richtung machen würde. Sie übernahm Befugnisse, die weder ihre Pflicht noch ihre Verantwortung waren. Mit eigenen Mitteln und Spenden begann sie, verschiedene professionelle Dienstleistungen anzubieten, die sie mittlerweile in fünf Zentren des Vereins im gesamten Kosovo kostenlos anbietet.

„Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich im Jahr 2010-2011 persönlich einen Logopäden kontaktiert habe mit der Bitte, meinen Sohn aufgrund von Kommunikationsschwierigkeiten in seiner Praxis behandeln zu lassen. Ich weiß, dass der Wert, den der Logopäde mich damals fragte, Finanziell waren es 600 Euro im Monat für die Bereitstellung der Sprach- und Kommunikationsdienstleistungen, die mein Sohn brauchte, und es war für mich, aber auch für die meisten Eltern damals, normal, diese finanziellen Ausgaben zu decken. Jetzt sind wir in einer völligen Krise Ich fühle mich außerordentlich gut, dass wir heute in den fünf Zentren des Vereins „Down-Syndrom-Kosova“ den Sprachtherapiedienst anbieten, und wir können ihn unseren Begünstigten kostenlos anbieten“, sagt sie fügt hinzu.

Gresa Godoni, Mutter eines 10-jährigen Jungen, der ebenfalls an Down-Syndrom leidet, fand im Zentrum „Down-Syndrom Kosovo“ Unterstützung, die ihrem Sohn trotz der Herausforderungen Möglichkeiten bot, sich in der Gegend, in der er lebt, geschätzt und akzeptiert zu fühlen .

„Sie hatten ein sehr kleines Büro und die Bedingungen waren damals, vor zehn Jahren, als ich an ihre Tür klopfte, ganz zu schweigen davon, miserabel. Zwei Damen waren da, eine davon Sebahatja, ich ging hin und gestand einfach meine Situation. Ich erinnere mich, dass Sebahatja in Tränen ausbrach, denn neben dem Nachweis, dass das Kind dieses Syndrom hat, hatte mein Sohn damals auch viele gesundheitliche Probleme. Dies verschärfte die Situation noch mehr. Ich erinnere mich, dass sie so weinerlich war. Aber bei unserem ersten Treffen gab sie mir das Gefühl, dass sie eine sehr starke Frau war“, sagt Godoni.

Innerhalb des Vereins gibt es auch Raum für Eltern, die auf die Betreuung ihrer Kinder warten. Sie betreiben symbolische Aktivitäten, bis sie über die Schwierigkeiten, aber auch die Erfolge ihrer Kinder informiert werden. Godoni scheut weder Dank noch gute Worte für die Mitarbeiter des Zentrums, die sagen, dass sie das System herausfordern.  

„Sebahatja ist jederzeit bereit, sich den Forderungen zu widersetzen, die wir für unsere Kinder stellen. Sie steht uns in jedem Schritt ihres Lebens nahe und versucht, jeden Elternteil entweder durch die von ihr geleitete Einrichtung oder durch andere faire und angemessene Mechanismen zu unterstützen. Das Besondere an Sebahate ist, dass sie Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom ist, das meiner Meinung nach sowohl mit ihrem Herzen als auch mit ihrem Verstand arbeitet. Allerdings ist es unser aller Schicksal, eine offene Tür in einer Institution zu haben, die von einer wirklich würdigen Frau geleitet wird“, erklärt sie.

So wird Sebahatja beschrieben. Stark, aber gleichzeitig sensibel. Ein guter Mann, eine hingebungsvolle Mutter und ein wunderbarer Regisseur, das sind einige der Eigenschaften, die Dionis Ferataj in Sebahate hervorhebt, wann immer er dazu gedrängt wird, über sie zu sprechen. Dionisi ist eines der besten Beispiele für die Ergebnisse des Vereins „Down-Syndrom Kosovo“. Als 24-Jähriger hat er zwei Jobs inne. Einer im öffentlichen Unternehmen KOSTT und der andere im Verein. Erledigt Verwaltungsarbeiten ohne Bedenken. Obwohl er sich gut artikuliert, bleibt er oft sprachlos gegenüber Sebahates Engagement für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom.

„Sebahatja, eine gute, wundervolle Mutter, respektiert Kinder als Freunde, es ist ein interessantes Gefühl.“ Es ist verständlich. Sebahatja weiß, sobald er uns verstanden hat, welches Geschäft wir haben. Ein ganz wunderbarer Regisseur. Ich danke Sebahate sehr, er gab mir die Möglichkeit, bei KOSTT als Verwaltungsassistentin zu arbeiten, um Briefe, Dokumente, Kopien, Szenarien und Besprechungen vorzubereiten. Ich bin sehr zufrieden damit, was für ein Arbeiter ich bin“, sagt Dionisi. 

Im Verband gibt es viele solcher Beispiele.

„Wir haben viele Erfolgsgeschichten von Menschen mit Down-Syndrom. Sie haben das erreicht, was wir als Menschen mit Down-Syndrom erreichen wollten. Es ist uns gelungen, innerhalb des Vereins eine Interessenvertretung zu gründen. Wir haben die Interessenvertretung, in der sich Menschen mit Down-Syndrom selbst für ihre Rechte einsetzen. Ich glaube, dass dies eine der größten Errungenschaften des Vereins ist“, betont Sebahatja.

Dionysius fehlt bei diesem besonderen Anliegen nicht, der sagt, dass der Regisseur mit seinem Engagement zufrieden sei.

„Sebi ist sehr zufrieden... Mit größerem Engagement stehe ich auf der Seite des Vereins, ich bin die Stimme des Vereins für die Arbeit, für größere Aktivitäten.“ „Ich bin die Einheit des Vereins, die sich für die Rechte meiner Freunde und meiner selbst einsetzt“, schätzt Dionisi ein.

Der Verein „Down Syndrome Kosovo“ zählt etwa 1 Menschen mit Down-Syndrom und über 300 von ihnen leisten direkte Dienste. Es gibt zwei Programme; das der Intervention und Früherziehung, wo therapeutische Dienste für die Altersgruppe der Kinder von 0 bis 12 Jahren angeboten werden, und das Programm für Autonomie und Berufsausbildung. Sebahatja sagt, dass es viele Nutznießer von beidem gegeben habe, auf deren Ergebnisse sie stolz sei. Allerdings ist es enttäuschend, dass ihr Engagement in staatlichen Institutionen kaum Anerkennung findet.

„Wir haben auf Landesebene etwa 26 Beschäftigte, davon ist nur eine Person in einer öffentlichen Einrichtung beschäftigt. Alle anderen sind in privaten Einrichtungen beschäftigt. Diese Situation ist ein Beispiel, das zeigt, wie schwierig es für uns ist, das Gesetz über die Ausbildung, Umschulung und Beschäftigung behinderter Menschen umzusetzen... Unser Staat hat noch kein System zur Unterstützung von Bürgern mit Behinderungen geschaffen, die als Gruppe von Bürgern am meisten sind Sensibel für die Gesellschaft ist es, zur richtigen Zeit die richtige Unterstützung zu erhalten. Obwohl die bei uns geltenden Gesetze Rechte, Dienstleistungen und große Chancen für Bürger mit Behinderungen garantieren, werden die Gesetze vor Ort nicht vollständig umgesetzt“, betont sie.

Sebahates Aktivismus beschränkt sich nicht nur gezielt auf Menschen mit Down-Syndrom. Man geht davon aus, dass sie bei der Ausarbeitung des Gesetzes über Menschen mit Behinderungen hervorragende Arbeit geleistet hat. Zu dieser Schlussfolgerung kommt Minire Begaj-Balaj, Direktorin in der Abteilung des Ministeriums für Finanzen, Arbeit und Transfers.

„Ich hatte das Vergnügen und die Ehre, mit Frau Sebahate zusammenzuarbeiten, einer starken Frau, einer sehr engagierten Frau, die sich ohne Schweigen im Allgemeinen für Behinderungen eingesetzt hat, mit besonderem Schwerpunkt auf dem Down-Syndrom. Es ist das beste Beispiel, das im Kosovo verfolgt wurde, und ich denke, dass sie einen wertvollen Beitrag zu diesem Prozess geleistet hat und ein gutes Beispiel als Frau ist, die sich gegen die Interessen von Menschen mit Behinderungen eingesetzt hat. „Diese Zusammenarbeit, das kann ich mit voller Verantwortung sagen, ist eine Freude, mit einer Frau wie Sebahatja zusammenzuarbeiten, weil sie weiß, was sie will, das wird in den Forderungen, die sie artikuliert, ganz klar deutlich“, sagte Begaj-Balaj.

Begaj-Balaj sagt, dass Sebahates Engagement und Beharrlichkeit dazu beigetragen haben, das Niveau der Politik des Ministeriums gegenüber Menschen mit Behinderungen zu verbessern.

„Wir haben bereits mit der Ausarbeitung des Gesetzesentwurfs zur Anerkennung und Beurteilung des Status von Menschen mit Behinderungen begonnen, der Dienstleistungen für diese Menschen umfassen wird, und jeden Tag sehen wir, dass er die Ausarbeitung von Richtlinien beeinflusst, die die Gesetzesentwürfe oder die Gesetze betreffen.“ stabil sind", fügt sie hinzu.

Das Down-Syndrom ist eine Chromosomenstörung und keine Krankheit, die einer Heilung bedarf. Obwohl Sebahatja darauf besteht, dass der Staat Chancen, Wohlstand und einen besseren Lebensstandard für diese Menschen schafft, ist sie als erfahrene Aktivistin davon überzeugt, dass dies ohne eine aktive Bürgerschaft und eine emanzipierte Gesellschaft nicht möglich ist.

„Lasst uns alle mit größerem Gewissen arbeiten, lasst uns hart für das Land arbeiten, denn nur wir als Gesellschaft können ein besseres Land aufbauen“, ordnete sie an.
Genci ist bereits erwachsen, hat seinen Stil geändert, seinen Geschmack verfeinert und Wollkleidung beeindruckt ihn nicht mehr. Aber bis Gencis Trikot für die Kinder, die sein Trikot tragen werden, wird Sebahatja nicht seines Aktivismus beraubt, was im Kosovo sowohl qualitativ als auch quantitativ selten ist.

(Dieser Artikel wurde im Rahmen des Projekts „Human Rightivism“ verfasst, das von „Integra“ umgesetzt und vom Community Development Fund – CDF und der schwedischen Botschaft im Kosovo unterstützt wird.)