Síndrome de autodesafío

Mujer fuerte pero sensible, persistente y razonable, son las características que la directora del centro "Down Syndrome Kosovo", Sebahate Hajdini-Beqiri, muestra cuando sus compañeros hablan de ella. Se estima que su activismo ha servido a Kosovo, de vez en cuando, más que el trabajo de las instituciones.

Un suéter beige delicadamente tejido favorecería a un bebé, como si supiera de quién sería el niño. La madre de Genci, Sebahatja, encontraría espacio para envolver a muchos, muchos de sus amigos, que nacieron un poco más especiales, en la chaqueta de lana, tejida hilo a hilo. Corría el año 2005, cuando ella, siendo una joven madre, daría a luz a un niño. Un cromosoma adicional en Genci determinaría cómo crecería y cómo su madre lo criaría. Con muy poca información, en una sociedad extremadamente prejuiciosa, con instituciones pobres en cuanto a servicios, estaba sola en su misión de criar, sin perder nada, a un niño con síndrome de Down. Dos años después del nacimiento de Genci, Sebahate Hajdini-Beqiri decidió dar un giro. 

"Mi misión quedó definida con el nacimiento de mi hijo, Genci. Mi primer hijo, que tiene síndrome de Down. Genci nació en el año 2005. La situación de esa época, del año 2005, las circunstancias, el bajo nivel de concientización sobre el síndrome de Down, la desinformación que me dieron, en ciertos momentos sentí mucha discriminación por parte de las propias instituciones públicas, Esta fue una de las razones más poderosas por las que comencé la iniciativa de encontrar otros padres con la idea de reunirnos y establecer una asociación que trabajara por los derechos de las personas con síndrome de Down. Y todo empezó en marzo de 2007, cuando sentamos las bases de la asociación "Síndrome de Down Kosovo", afirma.

Con plena confianza en lo que quería construir, Sebahatja comenzó a reunir a sus padres, a quienes no dudaba en acudir incluso a los establecimientos de salud donde se realizaban las pruebas diagnósticas del síndrome de Down. Siempre estuvo dispuesta a comprender la oposición de los padres a unirse a ella para cambiar un círculo de prejuicios. Fue rechazado, pero no se rindió. 

"Cuando hablamos de ese período, también hemos tenido muchos casos en los que los padres mantenían a sus hijos dentro de casa. No insistieron en enviarlos a instituciones educativas. Todo esto ha sucedido como resultado de que los padres están cargados con estereotipos y prejuicios del síndrome de Down y es normal que esto haya influido en que algunos de los padres, y luego fue un número mucho mayor, se aíslen y se sientan culpables porque tienen un hijo con Síndrome de Down", afirma.

Sebahatja encontró varios padres. Identificaron los desafíos. Ellos fijan los objetivos. Y comenzaron la construcción de una carretera en la que incluso el Estado se retrasó. Con pocas condiciones, pero con mucho entusiasmo, una vez en casa y luego en una pequeña oficina, inició sus esfuerzos por buscar derechos y bienestar para las personas con síndrome de Down, que no estaban siendo atendidas por las instituciones.

"Precisamente porque había una gran falta de ayuda estatal, por eso comencé la iniciativa de encontrar otros padres que se unieran para fundar la asociación. Si retrocedemos en los años y analizamos la situación de dónde hemos estado y dónde estamos ahora, siempre hablo del apoyo de las instituciones públicas, hay mejoras evidentes en el aspecto positivo. Sin embargo, satisfacer estas necesidades no es suficiente. Aunque todavía hoy nos enfrentamos a una falta constante de apoyo a los servicios terapéuticos y sociales, servicios que desempeñan un papel muy importante en el desarrollo del potencial de una persona con síndrome de Down", subraya.

Después de muchos años de trabajo en la asociación, Sebahatja dice que sólo en las instituciones públicas se enteró de cuáles son los servicios para un niño con síndrome de Down y qué personal se necesita para el tratamiento. Pero ella no se sentó a esperar el avance que alguna vez haría el Estado en esta dirección. Asumió poderes que no eran ni su obligación ni su responsabilidad. Con sus propios fondos y donaciones comenzó a prestar diversos servicios profesionales, que ahora ofrece de forma gratuita en cinco centros de la asociación en todo Kosovo.

"Recuerdo muy bien que durante el año 2010-2011, me comuniqué personalmente con un logopeda con la solicitud de que mi hijo fuera atendido en su consultorio, debido a dificultades de comunicación. Sé que el valor que el logopeda me pidió en ese momento, Valor financiero, eran 600 euros al mes para la prestación de servicios lingüísticos y de comunicación que mi hijo necesitaba, y era normal para mí, pero también para la mayoría de los padres en ese momento, cubrir estos gastos financieros. Situación diferente. Me siento muy bien porque hoy en los cinco centros de la asociación "Síndrome de Down Kosovo" uno de los servicios que ofrecemos es el servicio de logopedia y podemos ofrecerlo de forma gratuita a nuestros beneficiarios ", dijo. añade.

Gresa Godoni, madre de un niño de 10 años también con síndrome de Down, encontró apoyo en el centro "Down Syndrome Kosovo", que, a pesar de los desafíos, creó oportunidades para que su hijo se sintiera apreciado y aceptado en la zona donde vive. .

"Tenían una oficina muy pequeña y las condiciones eran, además, miserables en aquel momento, hace 10 años, cuando llamé a su puerta. Había dos señoras allí, una de ellas Sebahatja, fui y simplemente le confesé mi situación. Recuerdo que Sebahatja estaba llorando, porque además de demostrar que el niño tiene este síndrome, en ese momento mi hijo también tenía muchos problemas de salud. Esto agravó aún más la situación. Recuerdo que estaba tan llorosa. Pero, en nuestro primer encuentro, me dio la sensación de que era una mujer muy fuerte”, dice Godoni.

Dentro de la asociación también hay lugar para los padres que esperan que sus hijos reciban servicios. Se involucran en actividades simbólicas hasta informarse sobre las dificultades, pero también sobre los éxitos que cosechan sus hijos. Godoni no escatima agradecimientos ni buenas palabras para el personal del centro que dice desafiar el sistema.  

"Sebahatja está dispuesta en cualquier momento a oponerse a las exigencias que planteamos para nuestros hijos. Ella está cerca de nosotros en cada paso de su vida y trata de dar apoyo a cada padre ya sea a través de la institución que dirige o mediante otros mecanismos justos y adecuados. Lo especial de Sebahate es que es madre de un niño con síndrome de Down, quien creo que trabaja tanto con el corazón como con la mente. Sin embargo, el destino de todos nosotros es tener una puerta abierta en una institución dirigida por una mujer realmente digna", afirma.

Así se describe a Sebahatja. Fuerte, pero sensible al mismo tiempo. Un buen hombre, una madre devota y un director maravilloso, son algunos de los rasgos que Dionis Ferataj destaca en Sebahate, cada vez que lo empujan a hablar de ella. Dionisi es uno de los mejores ejemplos de los resultados de la asociación "Síndrome de Down Kosovo". Tiene 24 años y tiene dos trabajos. Uno en la empresa pública KOSTT y el otro en la asociación. Realiza labores administrativas sin dudarlo. Aunque bien articulado, a menudo se queda mudo ante el activismo de Sebahate por los derechos de las personas con síndrome de Down.

"Sebahatja, una madre buena y maravillosa, respeta a los niños como amigos, es un sentimiento interesante. Es entendible. Sebahatja sabe, tan pronto como nos entendió, qué asuntos tenemos. Un director maravilloso. Agradezco mucho a Sebahate, me dio la oportunidad de trabajar en KOSTT, como asistente administrativo, para preparar cartas, documentos, copias, escenarios, reuniones, estoy muy satisfecho de lo trabajador que soy”, dice Dionisi. 

Hay muchos ejemplos de este tipo dentro de la asociación.

"Tenemos muchas historias de éxito de personas con síndrome de Down. Han llegado a donde nos propusimos llegar como personas con síndrome de Down. Hemos conseguido crear un grupo de defensa dentro de la asociación. Tenemos el grupo de defensa donde las personas con síndrome de Down defienden sus propios derechos. Creo que este es uno de los mayores logros de la asociación", destaca Sebahatja.

En esta causa especial no falta Dionisio, quien dice que el director está satisfecho con su dedicación.

"Sebi está muy satisfecho... Con mayor dedicación, apoyo a la asociación, soy la voz de la asociación para el trabajo, para mayores actividades. Soy la unidad de la asociación para la defensa de los derechos de mis amigos y de mí mismo", evalúa Dionisi.

La asociación "Síndrome de Down Kosovo" cuenta con alrededor de mil personas con síndrome de Down y más de 1 de ellas ofrecen servicios directos. Hay dos programas; el de intervención y educación temprana, donde se ofrecen servicios terapéuticos para el grupo de edad de niños de 300 a 0 años y el programa de autonomía y formación profesional. Sebahatja dice que ha habido muchos beneficiarios de ambos, de cuyos resultados está orgullosa. Sin embargo, es decepcionante que su compromiso no encuentre mucho reconocimiento en las instituciones estatales.

“Tenemos alrededor de 26 personas empleadas a nivel país, de este número solo una persona está empleada en alguna institución pública. Todos los demás están empleados en instituciones privadas. Esta situación es un ejemplo que muestra lo difícil que nos resulta implementar la ley sobre formación, reciclaje y empleo de personas con discapacidad... Nuestro estado aún no ha creado un sistema de apoyo a los ciudadanos con discapacidad, que como grupo de ciudadanos, el más sensible de la sociedad, para tener el apoyo adecuado en el momento adecuado. Aunque las leyes que tenemos en vigor garantizan derechos, servicios y grandes oportunidades para los ciudadanos con discapacidad, las leyes sobre el terreno no se aplican plenamente", subraya.

El activismo de Sebahate no se limita específicamente a las personas con síndrome de Down. Se considera que realizó un gran trabajo durante la elaboración de la Ley de Personas con Discapacidad. Esta conclusión la da Minire Begaj-Balaj, directora del Departamento del Ministerio de Finanzas, Trabajo y Transferencias.

"He tenido el placer y el honor de trabajar con la señora Sebahate, una mujer fuerte, una mujer muy dedicada, que ha trabajado incansablemente por la discapacidad en general, con especial énfasis en el síndrome de Down. Es el mejor ejemplo que se ha seguido en Kosovo y creo que ella ha hecho una valiosa contribución a este proceso y un buen ejemplo como mujer que ha trabajado en contra de los intereses de las personas con discapacidad. Esta cooperación, puedo decir con total responsabilidad, es un placer trabajar con una mujer como Sebahatja, porque ella sabe lo que quiere, es muy claro en las demandas que articula", dijo Begaj-Balaj.

Begaj-Balaj dice que el compromiso y la perseverancia de Sebahate tuvieron un impacto en elevar el nivel de las políticas del Ministerio con respecto a las personas con discapacidad.

"Ya hemos comenzado a redactar el proyecto de ley para el reconocimiento y evaluación de la condición de las personas con discapacidad, que incluirá servicios para estas personas, y cada día vemos que está influyendo en la elaboración de políticas que los proyectos de ley o las leyes son estables", añade.

El síndrome de Down es un trastorno cromosómico y no una enfermedad que requiera cura. Aunque Sebahatja insiste en que el Estado cree oportunidades, bienestar y un mejor nivel de vida para estas personas, como activista experimentada, está convencida de que esto no ocurre ni sucede sin una ciudadanía activa y una sociedad emancipada.

“Trabajemos cada uno con mayor conciencia, trabajemos duro por el país, porque sólo nosotros como sociedad podemos construir un mejor país”, ordenó.
Genci ya ha crecido, ha cambiado de estilo, ha refinado su gusto y la ropa de lana ya no le impresiona. Pero hasta la camiseta de Genci, para los niños que vestirán su camiseta, Sebahatja no se verá despojado de su activismo, algo poco común en Kosovo, tanto en términos de calidad como de cantidad.

(Este artículo fue escrito dentro del proyecto "Derechismo Humano", implementado por "Integra" y apoyado por el Fondo de Desarrollo Comunitario - CDF y la Embajada de Suecia en Kosovo).