Синдром самопрковања

Снажна, али осетљива жена, упорна и разумна, карактеристике су које носи директорка центра „Косова са Дауновим синдромом” Себахате Хајдини-Бећири када њене колеге причају о њој. Процењује се да је њен активизам, с времена на време, послужио Косову више од рада институција

Нежно плетени беж џемпер ласкао би малој беби, као да зна чији ће дечак бити. У вунени сако, нит по нит, Генцијева мајка, Себахатја, налазила би места да умота многе, многе његове другаре, који су рођени мало посебнији. Било је то 2005. године, када би она, као млада мајка, родила дечака. Додатни хромозом у Генцију би одредио како ће он одрасти и како ће га мајка одгајати. Са врло мало информација, у друштву крајње предрасудама, са лошим институцијама у смислу услуга, била је сама у својој мисији да одгаја, а да ништа не пропушта, дете са Дауновим синдромом. Две године након рођења Генција, Себахате Хајдини-Бећири одлучила је да направи преокрет. 

„Моја мисија је дефинисана рођењем мог сина Генција. Моје прво дете, које има Даунов синдром. Генци је рођен 2005. Ситуација у том периоду, 2005. године, околности, низак ниво свести о Дауновом синдрому, дезинформације које су ми даване, у појединим тренуцима сам осећао велику дискриминацију од самих јавних институција, ово је био један од најснажнијих разлога што сам покренуо иницијативу да пронађем друге родитеље са идејом да се окупе и оснују удружење које би радило за права особа са Дауновим синдромом. А све је почело у марту 2007. године, када смо поставили темеље удружења „Косово са Дауновим синдромом“, каже она.

Снажно уверена у оно што жели да изгради, Себахатја је почела да окупља родитеље, које није оклевала да тражи чак ни у здравственим установама где су рађени дијагностички тестови Дауновог синдрома. Увек је била спремна да разуме противљење родитеља да јој се придруже како би променили круг предрасуда. Био је одбијен, али није одустао. 

„Када говоримо о том периоду, имали смо и доста случајева да су родитељи држали децу у кући. Нису инсистирали да их пошаљу у образовне установе. Све ово се десило као последица оптерећености родитеља стереотипима и предрасудама од Дауновог синдрома и нормално да је то утицало на неке од родитеља, а тада је био много већи број, да се изолују и осећају кривим јер имају дете. са Дауновим синдромом“, каже она.

Себахатја је пронашао бројне родитеље. Они су идентификовали изазове. Они су поставили циљеве. И, кренули су у изградњу пута у чему је каснила чак и држава. Уз мало услова, али са великим жаром, једном код куће, а затим у малој канцеларији, започела је своје напоре да тражи права и благостање за особе са Дауновим синдромом, које не лече институције.

„Управо зато што је дошло до великог недостатка државне помоћи, то је разлог зашто сам покренуо иницијативу да пронађем друге родитеље да се окупе и оснују удружење. Ако се вратимо годинама уназад и анализирамо ситуацију где смо били и где смо сада, увек говорим о подршци јавних институција, очигледни су помаци у позитивном аспекту. Међутим, испуњавање ових потреба није довољно. Док се и данас суочавамо са стабилним недостатком подршке терапијских и социјалних служби, служби које играју веома важну улогу у развоју потенцијала појединца са Дауновим синдромом“, наглашава она.

После дугогодишњег рада у удружењу, Себахатја каже да је тек од јавних институција стекао свест о томе шта су услуге за дете са Дауновим синдромом и који је кадар потребан за лечење. Али, није села и чекала напредак који ће држава једном направити у овом правцу. Она је преузела овлашћења која нису била ни њена обавеза ни одговорност. Својим средствима и донацијама почела је да пружа разне стручне услуге које сада бесплатно нуди у пет центара удружења широм Косова.

„Добро се сећам да сам током 2010-2011. године лично контактирао логопеда са захтевом да се мој син лечи у његовој ординацији, због потешкоћа у комуникацији. Знам да је вредност коју ми је логопед питао у том тренутку, финансијска вредност је била 600 евра месечно за пружање језичких и комуникационих услуга које су биле потребне мом сину и било је нормално да ја, али и већина родитеља у то време, покријем ове финансијске трошкове Другачија ситуација Осећам се изузетно добро што данас у оквиру пет центара удружења „Довн Синдроме Косова“ једна од услуга које нудимо јесте услуга логопедске терапије, а то смо у могућности да бесплатно понудимо нашим корисницима“, рекла је она. додаје.

Греса Годони, мајка 10-годишњег дечака такође са Дауновим синдромом, нашла је подршку у центру „Довн Синдроме Косово“, који је, упркос изазовима, створио прилике да се њен син осећа цењеним и прихваћеним у крају где живи. .

„Имали су веома малу канцеларију и услови су били, да не кажем, мизерни у то време, пре 10 година, када сам им покуцао на врата. Две даме су биле тамо, једна од њих Себахатја, отишао сам и једноставно признао своју ситуацију. Сећам се да је Себахатја била у сузама, јер осим што је показало да дете има овај синдром, мој син је тада имао и много здравствених проблема. Ово је још више погоршало ситуацију. Сећам се да је била тако плачљива. Али, у нашем првом сусрету дала ми је осећај да је веома јака жена“, каже Годони.

У оквиру удружења постоји простор и за родитеље који чекају да им деца добију услуге. Упуштају се у симболичне активности док се не упознају са тешкоћама, али и успесима које њихова деца жању. Годони не штеди захвалност нити добре речи за особље центра које каже да изазива систем.  

„Себахатја је спреман у сваком тренутку да се супротстави захтевима које постављамо за нашу децу. Она нам је блиска у сваком кораку свог живота и труди се да сваком родитељу пружи подршку било кроз институцију коју води или кроз друге поштене и исправне механизме. Посебност код Себахате је то што је она мајка детета са Дауновим синдромом, за које верујем да ради и срцем и умом. Међутим, судбина свих нас је да имамо отворена врата у институцији коју води заиста достојанствена жена“, изјављује она.

Овако се описује Себахатја. Снажан, али у исто време осетљив. Добар човек, посвећена мајка и диван редитељ, неке су од особина које Дионис Фератај истиче у Себахатеу, кад год га натерају да прича о њој. Диониси је један од најбољих примера резултата које производи удружење „Довн Синдроме Косово“. Као 24-годишњак има два посла. Један у ЈП КОСТТ а други у удружењу. Обавља административне послове без оклевања. Иако добро артикулисан, он често остаје без речи против Себахатеовог активизма за права особа са Дауновим синдромом.

„Себахатја, добра, дивна мајка, поштује децу као пријатеље, то је занимљив осећај. Разумљиво је. Себахатја чим нас је разумео зна шта ми имамо. Веома диван редитељ. Много се захваљујем Себахатеу, дао ми је прилику да радим у КОСТТ-у, као административни асистент, да припремам писма, документа, копије, сценарије, састанке, презадовољан сам какав сам радник“, каже Диониси. 

Таквих примера у оквиру удружења има много.

„Имамо много успешних прича појединаца са Дауновим синдромом. Стигли су тамо где смо ми као људи са Дауновим синдромом стигли. Успели смо да направимо заговарачку групу у оквиру удружења. Имамо групу за заступање у којој се људи са Дауновим синдромом сами залажу за своја права. Сматрам да је ово једно од највећих достигнућа удружења“, наглашава Себахатја.

У овом посебном циљу не недостаје Дионисије, који каже да је редитељ задовољан својом посвећеношћу.

„Себи је презадовољан... Са већом посвећеношћу подржавам удружење, глас сам удружења за рад, за веће активности. Ја сам јединица удружења за залагање за права мојих пријатеља и себе“, оцењује Диониси.

Удружење "Довн Синдроме Косова" броји око 1 особа са Дауновим синдромом и преко 300 њих нуди директне услуге. Постоје два програма; интервенције и раног образовања, где се нуде терапијске услуге за старосну групу деце од 0 до 12 година и програм за аутономију и стручно усавршавање. Себахатја каже да је било много корисника и једног и другог, на чије резултате је поносна. Међутим, разочаравајуће је што њихова посвећеност не наилази на велику захвалност у државним институцијама.

„Имамо око 26 запослених на нивоу земље, од овог броја само једно лице је запослено у јавној установи. Сви остали су запослени у приватним установама. Ова ситуација је пример колико је тешко спровести закон о оспособљавању, преквалификацији и запошљавању особа са инвалидитетом... Наша држава још није створила систем подршке грађанима са инвалидитетом, који као група грађана, најосетљивије друштво, да имају праву подршку у право време. Иако закони које имамо на снази гарантују права, услуге и велике могућности грађанима са инвалидитетом, закони на терену се не спроводе у потпуности“, наглашава она.

Себахатеов активизам се не зауставља само на особама са Дауновим синдромом. Сматра се да је урадила велики посао приликом припреме Закона о особама са инвалидитетом. Овај закључак доноси Минире Бегај-Балај - директорка у Одељењу Министарства финансија, рада и трансфера.

„Имао сам задовољство и част да радим са госпођом Себахате, снажном женом, веома посвећеном женом, која је неуморно радила на инвалидности уопште, са посебним нагласком на Даун синдром. То је најбољи пример који је следио на Косову и мислим да је она дала вредан допринос овом процесу и добар пример као жена која је радила против интереса особа са инвалидитетом. Ова сарадња, могу да кажем са пуном одговорношћу, задовољство је радити са женом као што је Себахатја, јер она зна шта жели, то је врло јасно у захтевима које артикулише“, рекла је Бегај-Балај.

Бегај-Балај каже да је Себахатеова посвећеност и упорност утицала на подизање нивоа политике Министарства у вези са особама са инвалидитетом.

„Већ смо започели израду нацрта закона за признавање и оцену статуса особа са инвалидитетом, који ће обухватити услуге за ова лица, и свакодневно видимо да утиче на израду политика које нацрти закона или закони. су стабилни“, додаје она.

Даунов синдром је хромозомски поремећај, а не болест за коју је потребан лек. Иако Себахатја инсистира на томе да држава ствара могућности, благостање и бољи животни стандард за ове људе, као искусна активисткиња, она је уверена да до тога не долази нити се дешава без активног грађанства и еманципованог друштва.

„Нека свако од нас ради са већом савешћу, вредно ради за државу, јер само ми као друштво можемо да изградимо бољу земљу“, поручила је она.
Генци је већ одрастао, променио стил, истанчао укус и вунена одећа га више не импресионира. Али, до Генцијеве мајице, за децу која ће носити његов дрес, Себахатја неће бити лишен активизма, што је реткост на Косову и по квалитету и по квантитету.

(Овај чланак је написан у оквиру пројекта „Хуман Ригхтивисм“ који спроводи „Интегра“ а подржавају Фонд за развој заједнице – ЦДФ и Амбасада Шведске на Косову).