Pandya e sheh kujdesin e djemve si diçka pozitive. Ajo shpreson që Ronan dhe Keaton përfundimisht të shikojnë prapa dhe të kuptojnë se sa shumë kanë fituar duke ndihmuar dikë që e duan
Ronan Kotiya u përkul te babai i tij, me gishta të mbështjellë rreth tubit plastik që është gati të rrëshqasë nga një vrimë trakeostomie në qafën e babait.
“3, 2, 1, tash”, dëgjohej duke thënë 11-vjeçari teksa largonte tubin. Mamaja e tij po vendoste jastëkun në mënyrë që bashkëshorti të qëndronte ulur.
Aty ishte edhe vëllai 9-vjeçar i Ronanit, Keatoni, i cili po priste që babait, Rupesh Kotiya, t’ia vendoste ventilatorin portativ.
“Ronan, a dëshiron t’ia vendosësh tubin thithës babait dhe më pas të bëhesh gati të shkosh?” - ka pyetur Siobhan Pandya, pasi djali i saj drejton karrocën me rrota të babait në dhomën e ndenjes të shtëpisë së familjes në Plano, Teksas.
“Faleminderit mik, punë të mbarë”, dëgjohet zëri robotik nga tableti që Kotiya përdor për të folur.
Edhe
“Eja dhe shiko çfarë po u ndodh foshnjave dhe fëmijëve tanë”
Kështu fillon fundjava tjetër për vëllezërit - dy fansa të Harry Potterit, që të dy me proteza, me aftësi për të ndërtuar me Lego dhe disa përgjegjësi të rënda përkujdesjeje.
Babai i tyre 46-vjeçar e ka sëmundjen e Lou Gehrigut, sëmundje fatale që ka marrë aftësinë e tij për të folur e për të ecur. Një ventilator e ndihmon të marrë frymë. Ai përdor softuerin e gjurmimit të syve në tablet për t’i thënë gjërat, pulson për të treguar po, ose e lëviz gojën anash për jo.
Sipas studiueses Melinda Kavanaugh, rreth 10 milionë fëmijë në SHBA mund të ofrojnë një formë të kujdesit në shtëpi. Disa fëmijë janë të vetmit kujdestarë që kanë pacientët, ndërsa të tjerë asistojnë kur vizitojnë infermieret ose kur ndihmë tjetër nuk është e disponueshme.
Ndihma jetike
Këta fëmijë ndihmojnë pacientët me kancer, veteranët ushtarakë, gjyshërit me sëmundje të zemrës ose vëllezërit e motrat autikë. Shpesh janë shumë të vegjël për të vozitur dhe puna e tyre shpesh kalon pa u vënë re jashtë shtëpisë.
“Ekzistojnë në hije”, ka theksuar Kavanaugh, profesoreshë e asociuar e punës sociale në Universitetin e Wisconsin-Milwaukee.
Kavanaugh dhe studiues të tjerë kanë bërë të ditur se numri i kujdestarëve të rinj po rritet dhe ata kanë nevojë për mbështetje. Kujdesi është një detyrë që fëmijët si Ronan dhe Keaton e marrin seriozisht dhe diçka që nëna e tyre shpreson se do t'i formojë ata që në rini të jenë empatikë dhe të fortë.
Mirëpo, arritja atje së pari përfshin luftën e përditshme për të balancuar të qenit fëmijë me të jetuarit në një botë shumë të rritur.
Ronan rrëmben një grusht makinash lodra dhe bie në gjunjë në një klinikë në Teksas Neurologji në Dallas.
Kundërshtari i tij, i quajtur Charlie, pret disa metra larg, gati për t’i goditur makinat së bashku.
Fëmijët janë mbledhur në klinikë në një pasdite të së shtunës me diell për të mësuar më shumë rreth kujdesit për njerëzit me sëmundjen e Lou Gehrig, ose sklerozën anësore amiotrofike. Këta shtatë fëmijë - të moshës 8 deri në 12 vjeç - ndihmojnë në kujdesin për prindër ose gjyshër me ALS, sëmundje që shkatërron qelizat nervore në tru dhe palcën kurrizore që kontrollojnë lëvizjen e muskujve.
Kavanaugh i rreshtoi disa specialistë për të dhënë mësim si pjesë e një programi të quajtur YCare që ajo ka marrë në disa qytete. Dietologu u tregoi fëmijëve se si ta bëjnë ushqimin konsistencën e duhur, në mënyrë që pacientët të mos mbyten. Një terapist i frymëmarrjes i ka shpjeguar pjesët e rëndësishme të një pajisjeje që i ndihmon njerëzit të kolliten për ta pastruar mukozën.
Në një seancë trajnimi, logopedia Heather Gallas diskuton për teknologjinë e gjurmimit të syve që i lejon pacientët të shqiptojnë fjalët dhe të komunikojnë me tablet.
Edhe
“Shikimi që zbehet çdo ditë”: Përballja e një nëne me kancerin e djalit 8-muajsh
Përveç ofrimit të trajnimit, një nga qëllimet kryesore të Kavanaughit ishte që thjesht të linte kujdestarët e rinj të takoheshin. Vetmia është problem, i cili u përkeqësua gjatë pandemisë COVID-19.
“Një 10-vjeçar në shkollë nuk do të flasë për pastrim a kujdes ndaj prindit, mirëpo do të flasë për këtë këtu”, ka vënë në dukje Kavanaugh.
Pasdite fëmijët tregojnë adresat e emailit dhe numrat e telefonit ndërkohë që kapitulli i Shoqatës ALS të Teksasit fillon të bëjë plane për ribashkim të festës së picave këtë verë.
Mjekët e kanë diagnostikuar Rupesh Kotiyan me ALS në tetor të vitit 2014, një muaj para se djemtë e tij të mbushin 4 dhe 2 vjeç. Djemtë nuk kanë kujtime për të parë sëmundjen.
Filluan të kujdeseshin disa vjet më parë, fillimisht duke i fshirë lotët e babait të tyre ose duke ia mbështetur kokën gjatë udhëtimeve me makinë.
Rritja e parakohshme
Më pas, nisën ta ndihmonin Pandyan të lëvizte babanë e tyre të dilte nga shtrati ose në tualet.
Ata gjithashtu ia veshin çorapet dhe këpucët, e ndihmojnë në ndërrimin e pantallonave e në marrjen e ilaçeve.
Pandya, drejtoreshë në kompaninë e kujdesit të lëkurës dhe kozmetikës “Mary Kay”, ka kujdestare gjatë ditës dhe mbrëmjes për burrin e saj gjatë javës. Ama ajo nuk ka asistencë të paguar gjatë natës ose gjatë fundjavave, kështu që djemve u është dashur të rriten më herët për të ndihmuar.
“Për të qenë e sinqertë, fëmijët po bëjnë detyra që as disa të rritur nuk duan t'i bëjnë”, ka thënë Pandya.
Pandya përpiqet ta balancojë kujdesin e djemve me aktivitete që ofrojnë njëfarë normaliteti. Keaton merr mësime tenisi dhe klasa kodimi. Ronan është sulmues në një ekip futbolli të të rinjve.
Topa futbolli, frisbe e topa basketbolli shtriheshin të shpërndarë rreth oborrit të vogël periferik të Kotiyas.
Të dy djemtë luajnë në piano, kurse Keaton pikturon me bollëk. Pirgjet e punës së tij mbushin raftet në dhomën e tyre të lojërave në katin e sipërm.
Edhe
Si një “kapele noti” mund të ndryshojë kujdesin për bebet me dëmtime në tru
Ronan, i cili ka shkruar një libër të shkurtër për babanë e tij, e sheh luftën e babait të tij kundër ALS si betejë me superhero. Ai dhe vëllai i tij janë ndër armët e shumta të përdorura.
Fundja, Pandya e sheh kujdesin e djemve si diçka pozitive. Ajo shpreson që Ronan dhe Keaton përfundimisht të shikojnë prapa dhe të kuptojnë se sa shumë kanë fituar duke ndihmuar dikë që e duan.
