“Shikimi që zbehet çdo ditë”: Përballja e një nëne me kancerin e djalit 8-muajsh

Luisa Corral përballet çdo ditë me pasigurinë dhe sfidat e rënda të kujdesit për djalin e saj tetëmuajsh, Juanito, i diagnostikuar me retinoblastomë bilaterale, një kancer i rrallë që prek të dy sytë. Ajo udhëton orë të tëra nga fshati i saj për trajtime në Ciudad de Mexico, duke u përpjekur të ruajë shikimin e syrit të majtë dhe të menaxhojë jetesën familjare në kushte financiare të vështira. Përmes vigjilencës së vazhdueshme dhe kujdesit të pakursyer, Luisa përpiqet t’i ofrojë djalit një fëmijëri sa më normale.

Luisa Corral ngre dorën ngadalë para fytyrës së djalit të saj, duke lëvizur një gisht nga e majta në të djathtë. Juan de Jesus, mbështetur butësisht në krahun e saj, ndjek lëvizjen instinktivisht me syrin e majtë. Kur ajo e përsërit këtë lëvizje nga ana tjetër, nuk ka asnjë reagim. Syri i djathtë qëndron i palëvizshëm. Ajo provon edhe një herë. Edhe kësaj here, nuk ndodh asgjë.

“Unë gjithmonë e vëzhgoj”, shpjegon 24-vjeçarja me një turp të lehtë në zë. “Shikoj për të parë nëse ai ndjek dorën time”.

Ajo e përsërit këtë ushtrim gjatë gjithë ditës, duke vëzhguar instinktivisht për shenja që tregonin nëse syri që doktorët shpresojnë të shpëtojnë ende funksionon, dhe nëse syri që nuk funksionon mund të reagojë në ndonjë mënyrë.

Juan de Jesus, të cilin e quan Juanito, ka tetë muaj. Ai vuan nga retinoblastoma bilaterale - një kancer i rrallë që prek të dy sytë. Doktorët tashmë i kanë thënë Luisës se syri i djathtë do të duhet të hiqet. Syri i majtë ka ende disa shikime, por mjekët paralajmërojnë se ato mund të humbasin pavarësisht përpjekjeve për ta shpëtuar.

Brenda hollit të Shoqatës Meksikane për Ndihmën e Fëmijëve me Kancer (AMANC), Luisa qëndron ulur mbi një stendë druri, nën një tabelë ku shkruhen emrat, moshat dhe shtetet e fëmijëve që qëndrojnë në strehën e organizatës. Në muret e hollit, fotografitë e ish-pacientëve tregojnë fytyra që buzëqeshin dhe fëmijë që luajnë. Luisa dhe familjet e tjera presin në këtë hapësirë të nxehtë dhe të mbushur me ajër të ngjeshur për të folur me një punonjës social, i cili koordinon vizitat në spital, transportin me minibus, shërbime psikologjike, ushtrime shqisore për fëmijët dhe kujdes tjetër të nevojshëm. Kjo organizatë jep akomodim falas dhe tri vakte ushqimi çdo ditë.

Diagnostikimi me retinoblastomë

Djali i Luisës qëndron mbështetur mbi gjoksin e saj, me ethe pas një nate të trazuar.

“Nuk ka fjetur mirë”, thotë ajo, duke ia përkëdhelur flokët e hollë dhe të lagur nga djersët. “U zgjua disa herë në mes të natës me djersë të ftohtë”.

E vetme në një qytet të panjohur dhe pa mundësi për të marrë një taksi, ajo qëndroi në dhomën e strehës duke shpresuar që ethet të ulen, deri sa të vinte ora 7 e mëngjesit për të marrë minibusin që do t’i çonte te pediatri në spital.

“Vëzhgoja vazhdimisht orën. Thjesht po prisja të bënte mëngjes, që të mund ta çoja te doktori”, rrëfen ajo.

Kur Juanito ishte rreth tre muajsh, Luisa vuri re një reflektim të hollë, të tejdukshëm brenda pupilës së djalit të saj. Doktorët më pas diagnostikuan retinoblastomën në të dy sytë.

Që nga momenti i diagnozës, Luisa thotë se e vëzhgon djalin pa pushim, duke kërkuar çdo ndryshim të vogël në sytë ose sjelljen e tij.  Vëzhgimi është lodhës, por ajo nuk mund të ndalet.

“Ndjej sikur nëse ndaloj ta vëzhgoj, mund të humbas diçka… dhe pastaj mund të jetë shumë vonë”, thotë ajo, me zërin e lodhur dhe të zbehtë.

Në moshën 24-vjeçare, Luisa thotë me një ton të mpirë se kjo nuk është jeta që kishte imagjinuar kur u bë nënë.

“Përpiqem të qëndroj e fortë, por ende nuk mund të besoj atë që po i ndodh atij”, pranon ajo duke e parë Juaniton. “Nuk mendoj se e kam pranuar ende”.

Luisa udhëton katër orë, duke ndryshuar autobus tre herë, dy ose tre herë në muaj, nga fshati i saj San Juan de las Huertas për të vizituar spitalin në Ciudad de Mexico, ku janë të bazuar shumica e specialistëve të kancerit pediatrik. Ajo qëndron deri në një javë gjatë vizitave, ndërsa mjekët kryejnë ekzaminime të përsëritura të syrit, duke ndjekur tumoret dhe vendosur nëse duhet të fillojnë një trajtim më agresiv, përfshirë kimioterapinë.

Ky trajtim mund të nisë muajt e ardhshëm, që do të thotë udhëtime më të gjata dhe më të shpeshta në Ciudad de México.

“Nuk e di si do t’ia dalim me gjithçka që po vjen”, thotë ajo.

Luisa më parë punonte në një dyqan veshjesh, por tani kujdeset për Juaniton me kohë të plotë, ndërsa burri i saj, Ricardo Quintin, punon si shofer për një dyqan lokal pjesësh automjeti, duke fituar rreth 2.000 pesos (112 dollarë) në javë. Çdo udhëtim për në Ciudad de Mexico kushton rreth 800 pesos (45 dollarë) për autobus dhe taksi nga strehimi dhe përsëri mbrapsht.

Shumica e të ardhurave të Ricardos shkojnë për transportin, ushqimin, pelena dhe gjithçka tjetër që mund të nevojitet për Juaniton, si dhe për shpenzimet e shtëpisë, ushqimet dhe çdo emergjencë tjetër. Edhe pse jetojnë pa paguar qira në një shtëpi me një dhomë që i përket prindërve të Luisës, paratë janë gjithmonë të pakta.

Edhe pse Luisa mund të qëndrojë në strehë falas, qëndrimet më të gjata sjellin shpenzime shtesë - taksi kur oraret e spitalit nuk përputhen me ato të minibusit të AMANC-it, ose kur vonohet duke pritur orë të tëra në ambiente të mbushura me njerëz, ushqim gjatë vizitave të gjata dhe gjëra të domosdoshme si pelena, formulë për fëmijë dhe ilaçe, të gjitha që kushtojnë më shumë në kryeqytet.

“Përpiqem të mos shpenzoj shumë që paratë të zgjasin”, thotë ajo. “Ha thjesht, vetëm aq sa më nevojitet”.

Kur burri i saj e shoqëron në vizita për ta mbështetur, ndonjëherë humbet punë, duke ulur të ardhurat e familjes edhe më shumë.

“Nuk më pëlqen të kërkoj para nga prindërit e mi”, thotë Luisa qetësisht. “Ata tashmë na ndihmojnë me vend për të jetuar”.

Sfidat në të ardhmen

Operacioni që Juanito do të ketë më vonë - heqja e syrit të djathtë, do të mbulohet nga sistemi publik shëndetësor i Meksikës, ashtu si shumë nga kujdesi i tij i vazhdueshëm. Trajtimi privat është jashtë mundësive të familjes, duke i bërë ata të varen nga një sistem me pritje të gjata dhe procedura komplekse administrative.

Pasi një pediatër në fshatin e saj e inkurajoi të kërkonte teste të tjera në Ciudad de Mexico, Luisa priti disa muaj për takimin e parë të djalit të saj me një specialist në kryeqytet. Gjatë këtyre vizitave të hershme, para se të pranohej në strehën AMANC – e cila pranon pacientë me referim nga mjekët - ajo dhe Juanito qëndruan në një hotel pranë spitalit.

Ishte hera e parë që vinte në qytet. Duke ardhur nga një fshat i vogël rural, ajo thotë se u ndje e mbingarkuar nga madhësia e qytetit - zhurma, trafiku, turma dhe kishte frikë të dilte jashtë. Shumicën e ditëve, ajo qëndronte në dhomë me foshnjën, duke dalë vetëm kur duhej të blinte ushqime, gjëra të tjera ose të udhëtonte për në spital.

“U ndjeva shumë e vetmuar, dhe gjithçka ishte më e shtrenjtë”, thotë ajo. “Nuk dija si do ia dilja”.

Për të kursyer para, ajo linte pas dore vakte ushqimi, duke u përqendruar në nevojat e djalit, një zakon që vazhdojnë ta bëjnë ajo dhe burri i saj edhe tani në Ciudad de Mexico kur gjërat janë të vështira.
Pasi mjekët morën vesh për situatën e saj financiare, e referuan tek qendra. “Më ndihmoi shumë”, thotë Luisa. “Nuk mendoj se do të ishim përballuar ndryshe”.

Luisa thotë se pasiguria për shëndetin e djalit e bën të ketë ankth, dhe përpiqet të mos mendojë shumë për të ardhmen, duke u përqendruar në të çuarit e tij në çdo takim, edhe ndërsa shqetësohet për mundësinë që të mos përballojë udhëtimet apo atë që e pret djalin e saj. Ajo gjithashtu duhet të mbajë raporte mjekësore të përditësuara për të pasur qasje në qendër, të cilat nuk janë gjithmonë të disponueshme, në varësi të vendimit të mjekut referues dhe hapësirës në strehë.

Ajo shqetësohet për atë se si do të duket jeta e Juanitos nëse shikimi i tij do të dobësohet - nëse ai do të mund të luajë, të shkojë në shkollë dhe të lëvizë në botë si fëmijët e tjerë.

“Nuk do të jetë e lehtë”, thotë ajo. “Por unë duhet ta udhëzoj që jeta të mos i bëhet e vështirë”.

Më vonë, në kopshtin e vogël të qendrës, Luisa shkul një bougainvillea (lule) të kuqe dhe e tund butësisht para fytyrës së djalit. Ai qesh kur petalet i prekin lëkurën. Kur ajo e lëviz lulen nga ana e djathtë, ai nuk reagon. Ajo e kthen përsëri. Djersë mbulojnë ballin e tij nga ethet. Luisa i fshin butësisht me mëngë dhe i dhuron një puthje mbi lëkurë.

Syri i majtë ndjek lulen. Ajo mban vështrimin e fiksuar tek ai, duke rrotulluar butësisht shtyllën e lules në dorën e saj.