„Die Vision, die jeden Tag verblasst“: Der Kampf einer Mutter mit dem Krebs ihres 8 Monate alten Sohnes.

Luisa Corral steht täglich vor der Ungewissheit und den Herausforderungen der Pflege ihres acht Monate alten Sohnes Juanito, bei dem ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert wurde, eine seltene Krebsart, die beide Augen betrifft. Sie reist stundenlang von ihrem Dorf nach Mexiko-Stadt zur Behandlung, um ihr Sehvermögen auf dem linken Auge zu erhalten und den Lebensunterhalt ihrer Familie in schwierigen finanziellen Verhältnissen zu sichern. Durch ständige Wachsamkeit und aufopferungsvolle Pflege versucht Luisa, ihrem Sohn eine möglichst normale Kindheit zu ermöglichen.

Luisa Corral hebt langsam die Hand vor das Gesicht ihres Sohnes und bewegt einen Finger von links nach rechts. Juan de Jesus, der sich sanft an ihren Arm lehnt, folgt der Bewegung instinktiv mit dem linken Auge. Als sie die Bewegung auf der anderen Seite wiederholt, reagiert er nicht. Das rechte Auge bleibt regungslos. Sie versucht es erneut. Diesmal geschieht nichts.

„Ich beobachte ihn immer“, erklärt die 24-Jährige mit einem Anflug von Schüchternheit in der Stimme. „Ich achte darauf, ob er meiner Hand folgt.“

Sie wiederholt diese Übung den ganzen Tag über und achtet dabei instinktiv auf Anzeichen, die darauf hindeuten könnten, ob das Auge, das die Ärzte zu retten hoffen, noch funktioniert und ob das nicht funktionierende Auge in irgendeiner Weise reagieren könnte.

Juan de Jesus, den sie Juanito nennt, ist acht Monate alt. Er leidet an einem beidseitigen Retinoblastom – einer seltenen Krebsart, die beide Augen befällt. Die Ärzte haben Luisa bereits mitgeteilt, dass sein rechtes Auge entfernt werden muss. Sein linkes Auge hat noch einen gewissen Sehsinn, doch die Ärzte warnen, dass es trotz aller Bemühungen, es zu retten, verloren gehen könnte.

In der Lobby des Mexikanischen Vereins zur Unterstützung krebskranker Kinder (AMANC) sitzt Luisa auf einer Holzbank unter einem Schild mit den Namen, dem Alter und den Nationalitäten der Kinder, die im Heim des Vereins untergebracht sind. An den Wänden der Lobby hängen Fotos ehemaliger Patienten mit lächelnden Gesichtern und spielenden Kindern. Luisa und andere Familien warten in diesem heißen, stickigen Raum auf ein Gespräch mit einer Sozialarbeiterin, die Krankenhausbesuche, Kleinbusfahrten, psychologische Betreuung, Sinnesübungen für die Kinder und weitere notwendige Hilfen koordiniert. Der Verein bietet kostenlose Unterkunft und drei Mahlzeiten täglich.

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Diagnose des Retinoblastoms

Luisas Sohn liegt fiebrig nach einer unruhigen Nacht an ihre Brust gelehnt.

„Er hat schlecht geschlafen“, sagt sie und streicht ihm über sein dünnes, schweißnasses Haar. „Er ist mehrmals mitten in der Nacht schweißgebadet aufgewacht.“

Allein in einer fremden Stadt und unfähig, ein Taxi zu bekommen, blieb sie im Schutzraum und hoffte, dass ihr Fieber nachlassen würde, bis sie um 7 Uhr morgens den Minibus erreichte, der sie zum Kinderarzt im Krankenhaus bringen sollte.

„Ich habe ständig auf die Uhr geschaut. Ich habe nur darauf gewartet, dass er frühstückt, damit ich ihn zum Arzt bringen konnte“, sagt sie.

Als Juanito etwa drei Monate alt war, bemerkte Luisa einen dünnen, durchscheinenden Schimmer in der Pupille ihres Sohnes. Ärzte diagnostizierten später ein Retinoblastom in beiden Augen.

Seit der Diagnose beobachtet Luisa ihren Sohn ununterbrochen und achtet auf kleinste Veränderungen in seinen Augen oder seinem Verhalten. Die Beobachtung ist anstrengend, aber sie kann nicht aufhören.

„Ich habe das Gefühl, wenn ich aufhöre zu beobachten, könnte ich etwas verpassen… und dann könnte es zu spät sein“, sagt sie mit müder und blasser Stimme.

Mit 24 Jahren sagt Luisa mit betäubter Stimme, dass dies nicht das Leben sei, das sie sich vorgestellt habe, als sie Mutter wurde.

„Ich versuche stark zu bleiben, aber ich kann immer noch nicht glauben, was mit ihm passiert“, gibt sie zu und blickt Juanito an. „Ich glaube, ich habe es noch nicht akzeptiert.“

Luisa reist zwei- bis dreimal im Monat vier Stunden lang von ihrem Dorf San Juan de las Huertas nach Mexiko-Stadt, um das Krankenhaus aufzusuchen, in dem die meisten Spezialisten für Kinderkrebs tätig sind. Dabei muss sie dreimal umsteigen. Zwischen den Terminen verbringt sie bis zu einer Woche dort, während die Ärzte wiederholt Augenuntersuchungen durchführen, die Tumore beobachten und entscheiden, ob eine aggressivere Behandlung, einschließlich Chemotherapie, begonnen werden soll.

Diese Behandlung könnte in den kommenden Monaten beginnen, was längere und häufigere Reisen nach Mexiko-Stadt bedeuten würde.

„Ich weiß nicht, wie wir all das, was da auf uns zukommt, verkraften sollen“, sagt sie.

Luisa arbeitete früher in einem Bekleidungsgeschäft, kümmert sich nun aber in Vollzeit um Juanito. Ihr Mann, Ricardo Quintin, arbeitet als Fahrer für einen örtlichen Autoteilehändler und verdient etwa 2.000 Pesos (112 US-Dollar) pro Woche. Jede Fahrt nach Mexiko-Stadt kostet etwa 800 Pesos (45 US-Dollar) für Bus und Taxi zum und vom Tierheim.

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Ricardos Einkommen fließt größtenteils in Transport, Essen, Windeln und alles andere, was Juanito braucht, sowie in Haushaltskosten, Lebensmittel und unvorhergesehene Ausgaben. Obwohl sie mietfrei in einem Einzimmerhaus von Luisas Eltern wohnen, ist das Geld immer knapp.

Obwohl Luisa kostenlos in der Unterkunft bleiben kann, verursachen längere Aufenthalte zusätzliche Kosten – Taxis, wenn die Fahrpläne des Krankenhauses nicht mit denen des AMANC-Minibusses übereinstimmen oder wenn sie stundenlang in überfüllten Einrichtungen warten muss, Essen bei längeren Besuchen und Dinge des täglichen Bedarfs wie Windeln, Säuglingsnahrung und Medikamente, die alle in der Hauptstadt teurer sind.

„Ich versuche, nicht zu viel auszugeben, damit mein Geld länger reicht“, sagt sie. „Ich esse einfach, nur so viel, wie ich brauche.“

Wenn ihr Mann sie bei Besuchen begleitet, um sie zu unterstützen, verliert er manchmal seine Arbeit, was das Familieneinkommen noch weiter reduziert.

„Ich frage meine Eltern nicht gern um Geld“, sagt Luisa leise. „Sie helfen uns schon sehr beim Leben.“

Herausforderungen in der Zukunft

Die Operation, der sich Juanito später unterziehen muss – die Entfernung seines rechten Auges – wird vom mexikanischen öffentlichen Gesundheitssystem übernommen, ebenso wie ein Großteil seiner weiteren Behandlung. Eine private Behandlung ist für die Familie unerschwinglich, weshalb sie auf ein System mit langen Wartezeiten und komplexen Verwaltungsverfahren angewiesen ist.

Nachdem ein Kinderarzt in ihrem Dorf ihr geraten hatte, weitere Untersuchungen in Mexiko-Stadt durchführen zu lassen, wartete Luisa mehrere Monate auf den ersten Termin ihres Sohnes bei einem Spezialisten in der Hauptstadt. Während dieser ersten Besuche, bevor er in die AMANC-Einrichtung – die Patienten mit ärztlicher Überweisung aufnimmt – aufgenommen wurde, wohnten sie und Juanito in einem Hotel in der Nähe des Krankenhauses.

Es war ihr erster Besuch in der Stadt. Sie stammte aus einem kleinen Dorf und fühlte sich von der Größe der Stadt – dem Lärm, dem Verkehr, den Menschenmassen – überwältigt und hatte Angst, das Haus zu verlassen. Die meiste Zeit blieb sie mit ihrem Baby in ihrem Zimmer und ging nur hinaus, um Lebensmittel oder andere Dinge einzukaufen oder ins Krankenhaus zu fahren.

„Ich fühlte mich so einsam, und alles war teurer“, sagt sie. „Ich wusste nicht, wie ich das verkraften sollte.“

Um Geld zu sparen, ließ sie Mahlzeiten aus und konzentrierte sich auf die Bedürfnisse ihres Sohnes – eine Gewohnheit, die sie und ihr Mann auch jetzt noch in Mexiko-Stadt beibehalten, wenn die Dinge schwierig sind.
Nachdem die Ärzte von ihrer finanziellen Situation erfahren hatten, überwiesen sie sie an das Zentrum. „Es hat mir sehr geholfen“, sagt Luisa. „Ich glaube nicht, dass wir das sonst geschafft hätten.“

Luisa sagt, die Ungewissheit über den Gesundheitszustand ihres Sohnes mache ihr Angst. Sie versucht, nicht zu viel über die Zukunft nachzudenken und konzentriert sich darauf, ihn zu jedem Termin zu bringen, obwohl sie sich Sorgen macht, ob sie sich die Fahrten leisten kann oder was ihrem Sohn bevorsteht. Außerdem muss sie stets aktuelle medizinische Berichte vorlegen, um Zugang zum Zentrum zu erhalten, die jedoch nicht immer verfügbar sind, da dies von der Entscheidung des überweisenden Arztes und der freien Kapazität der Einrichtung abhängt.

Sie macht sich Sorgen darüber, wie Juanitos Leben aussehen wird, wenn sich sein Sehvermögen verschlechtert – ob er dann noch spielen, zur Schule gehen und sich wie andere Kinder in der Welt bewegen kann.

„Es wird nicht einfach werden“, sagt sie. „Aber ich muss ihn so anleiten, dass das Leben nicht schwierig für ihn wird.“

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Später, im kleinen Garten des Zentrums, pflückt Luisa eine rote Bougainvillea und wedelt sanft damit vor dem Gesicht des Jungen. Er lacht, als die Blütenblätter seine Haut berühren. Als sie die Blume nach rechts dreht, reagiert er nicht. Sie dreht sie zurück. Fieberbedingt ist ihm Schweiß auf der Stirn. Luisa wischt ihn sanft mit ihrem Ärmel ab und gibt ihm einen Kuss auf die Haut.

Ihr linkes Auge folgt der Blume. Sie hält ihren Blick darauf gerichtet und dreht sanft den Stiel der Blume in ihrer Hand.