Prindërit e 132 fëmijëve të diagnostikuar me sëmundjen fibroza cistike detyrohen që medikamentet t’i sigurojnë përmes donacioneve apo në mënyrë vetjake, përfshirë edhe hyrjen në kredi, pasi çmimi i ilaçeve është shumë i lartë. MSH-ja ka njoftuar se po punojnë për të gjetur zgjidhje të përhershme, por nuk ka treguar nëse do të kompensohen shpenzimet e familjeve që kanë të sëmurë me fibrozë cistike
Sherif Uka duhet t’i sigurojë 1,500 euro çdo muaj për të blerë medikamentet e nevojshme për fëmijën e tij 9-vjeçar të diagnostikuar me fibrozë cistike. Kjo shumë e parave për të dhe 132 prindërit e tjerë në situatë të njëjtë është vështirë e arritshme.
Në mungesë të shumicës prej tyre në barnatoren e QKUK-së, ata detyrohen t’i sigurojnë ato përmes alternativave të ndryshme, herë pas here donacioneve apo edhe krejtësisht në mënyrë vetjake, duke përfshirë këtu edhe kreditë.
“Asnjë terapi nuk është në spital, asnjë ndihmë prej shteti nuk ka hiç, veç çka i blejna vetë, edhe ato me i porositë, se nuk janë as 30 për qind e barnave. Pulmozini psh. 6 copa janë 270 euro në Gjermani e këtu nuk ka, i porosit, 6 ditë i bajnë. Creoni është që pa ta nuk bon hiç. Edhe Creoni është 60 euro java. Edhe ai 260 veç këto dyja 340 euro”, ka thënë prindi Sherif Uka.
Të njëjtin shqetësim e ndan edhe Atdhe Rama, nënkryetari i Shoqatës për Fibrozë Cistike, shoqatë kjo në të cilën janë të regjistruar 140 persona. E për gjithë këtë kosto, e vetmja ndihmë që ata marrin janë 100 euro në muaj si mbështetje sociale.
“Fëmija duhet t’i marrë edhe vitaminat Adec, të cilat për momentin nuk mund të gjenden në Kosovë dhe ato duhet t’i gjejmë në Amerikë apo në ndonjë shtet tjetër. Gjatë gjithë kohës kemi pasur mungesë të barnave. Përveç kohë pas kohe kur janë sjellë barnat nga projekti Hope, të cilët na kanë furnizuar me barin Creon”, ka thënë Rama.
Edhe
Mungesa e një terapie po i shtyn familjet e fëmijëve me fibrozë cistike të migrojnë
Mungesën e barnave dhe hapësirën e pamjaftueshme në pediatri e thekson edhe pediatrja Drita Telaku. Ajo tregon se aktualisht aty janë të shtrirë 3 fëmijë me këtë sëmundje.
“Janë disa barna që nuk i kemi pasur asnjëherë. Barnat të cilat jepen janë enzimet, të cilat kanë nevojë këta fëmijë me i marrë në baza të rregullta dhe që janë siguruar nga donacionet. Edhe kur i kemi pasur nuk kanë qenë në furnizim prej barnatores sonë, por kanë qenë donacion”, ka thënë Telaku.
Fibroza Cistike njihet si sëmundje e lindur apo trashëguese, e cila shkakton probleme të mëdha në mushkëri, zorrë, mëlçi dhe pankreas. Prandaj pediatrja Telaku tregon se furnizimi i rregullt me barna është esencial për këta fëmijë, e për të cilat ata kanë nevojë gjatë gjithë jetës.
Lidhur me këtë, MSH-ja ka thënë se janë duke punuar për të gjetur zgjidhje të përhershme për këtë pacient. Ky institucion ka njoftuar se ka nisur procedurat për sigurimin e disa prej produkteve për herë të parë nga ana e saj.
“MSH-ja ka nisur procedurat për sigurimin nga ana e saj për herë të parë të produktit Pankrealipaze që përdoret te pacientët me fibrozë cistike, i cili më parë është siguruar përmes donatorëve, si dhe për herë të parë sigurimin e produktit Dornase Alfa, nga lista komplementare e Listës Esenciale të Barnave, ndërkohë që është duke u punuar edhe me donatorin kryesor të këtij produkti që të sigurohen sasi të tjera të ilaçeve për trajtimin e Fibrozës Cistike”, kanë thënë nga Ministria në përgjigjen me shkrim. “Aktualisht, në stokun e QKUK-së ka një sasi të ilaçit Pankrealipaze, të siguruar nga Project Hope, por që nuk i mbulon nevojat e të gjithë pacientëve, prandaj MSH-ja ka iniciuar procedurën edhe për blerje të produktit me qëllim që të gjithë pacientët të mbulohen me terapi”.
E për këtë iniciativë, anëtarët e shoqatës urojnë që shpresat e tyre të mos thyhen sërish.
Edhe
Shteti s’ua siguron pacientëve me fibrozë cistike barin e listës esenciale
“Kërkesat tona janë që ky hap që është marrë tani që të kemi furnizim të vazhdueshëm me barna të mos ndalet edhe në vitet në vazhdim dhe duke pasur parasysh presionin që e kemi me sëmundjen e fëmijës së paku Ministria të na mbështetë të mos e kemi edhe presionin me furnizimin e barnave”, është shprehur Atdhe Rama, nënkryetari i Shoqatës për Fibrozë Cistike.
Në shtator të vitit 2019 ishte nënshkruar Lista e Re e barnave esenciale për qytetarët e Kosovës, në kuadër të së cilës ishin vendosur edhe medikamentet kryesore për Fibrozë Cistike, si: Pulmozyme-Dorase alfa, Creon, Multivitamin-A.d.e.k kapsulla dhe Pika, Mucoclear 3% dhe 6% dhe antibiotikë të ndryshëm. Ndërsa këto barna sërish nuk kanë qenë në dispozicion të pacientëve, institucionet nuk kanë treguar nëse ata do të kompensohen. Ministria e Shëndetësisë nuk ka kthyer përgjigje, ndërsa nga fondi i sigurimit shëndetësor kanë thënë se nuk bëjnë mbulimin e barnave për rastet me fibrozë cistike, përveç rasteve kur kanë nevojë për analiza gjenetike apo sëmundje dytësore.
