Nëpërmjet protestës kërkohet “dora” e shtetit për të sëmurët me fibrozë cistike

Së paku 1 mijë e 500 euro është kostoja mujore për barnat e një fëmije të prekur nga fibroza cistike. Prindër të tyre dhe përfaqësues të shoqatës së të prekurve nga kjo sëmundje, nëpërmjet një proteste para Ministrisë së Shëndetësisë, kërkuan që shteti t’ua mbulojë shpenzimet. Në Ministri u zotuan për sigurimin e barnave, por prindërit e fëmijëve të sëmurë thanë të jenë lodhur nga premtimet

Prindër të fëmijëve me fibrozë cistike dhe përfaqësues të shoqatës së të prekurve nga kjo sëmundje, për më shumë se një orë, kanë protestuar të premten para objektit të Ministrisë së Shëndetësisë, për të shprehur pakënaqësinë që shteti nuk ua siguron barnat.

Ata thanë të jetë e papërballueshme kostoja mujore për barnat.

“Në qoftë se fëmija është në kushte normale, minimumi i shpenzimeve do të jetë 1 mijë deri në 1 mijë e 500. Por, në qoftë se janë kushtet ekstreme, shembull krizën kur e ka, kalojnë mbi 2 mijë euro”, ka thënë Gani Kryeziu, prind i një fëmije që vuan nga fibroza cistike, një sëmundje trashëguese që shkakton probleme të mëdha në mushkëri, zorrë, mëlçi dhe pankreas.

Krahas sigurimit të barnave, protestuesit kërkuan edhe ngritjen e repartit për fëmijët me fibrozë cistike.

E përveç protestës, gjatë së premtes, ata mbajtën takim edhe me zyrtarët e Ministrisë së Shëndetësisë.

Sherif Uka, prind dhe përfaqësues i shoqatës, ka shprehur pakënaqësinë në institucione, për neglizhimin e kërkesave të kamotshme që kanë.

“Jo veç vështirë për t’i siguruar barnat, po tash jemi lodhur. Nuk po mundemi më. Edhe po i presim këta. Na premtuan. Fjalë të mira na dhanë. Të shohim çka po bëhet në të ardhmen. Ishalla po bëhet mirë”, ka thënë Uka.

E në Ministrinë e Shëndetësisë kanë theksuar se do të bëjnë zgjidhje shpejt.

Naim Bardiqi, sekretar i përgjithshëm i Ministrisë, ka thënë para protestuesve se për herë të parë bari “Creon” do të sigurohet nga buxheti i shtetit.

“Kontrata ka kaluar të gjitha fazat e parapara me legjislacionin në fuqi dhe pritet brenda ditëve të nënshkruhet dhe furnizimi të fillojë po ashtu brenda disa ditëve. Sa u përket dy produkteve të tjera që janë patjetër të varur pacientët me fibrozë cistike, janë edhe ato në proces e sipër dhe se ndoshta do të zgjasë, do të marrë pak kohë. Këtu po flasim për javë, disa muaj, mirëpo duke respektuar të gjitha procedurat ligjore ne ju sigurojmë se edhe këto barna në një të ardhme shumë të afërm do t’i sigurojmë”, ka thënë Bardiqi.

Prindërit e fëmijëve të prekur me këtë sëmundje kanë paralajmëruar veprime të tjera, nëse nuk do të realizohen premtimet që gjatë ditës i kanë marrë në Ministri.

“Një muaj prej sot ne e presim. Pas një muaji ne kemi për të marrë të tjera masa, çka na takon. S’po mundemi ne më me këtë far pune: një muaj, dy muaj ditë. Këta po i kuptoj me procedura, po ne jemi të lodhur”, është shprehur prindi Sherif Uka.

E sekretari i MSh-së ka thënë se do të ndjekin procedurat ligjore për sigurimin e barnave.

“Nuk do të ketë asnjë ndërhyrje dhe nuk mund ta arsyetojmë emergjencën për shembull për barnat të cilat nuk janë siguruar qe 22 vjet dhe të iniciojmë procedura emergjente ose të ngjashme. Kështu që ne do t’i ndjekim procedurat e rregullta në përputhje me ligjin dhe natyrisht që nuk do të neglizhojmë në asnjë moment realizmin dhe implementimin e këtyre aktiviteteve”, ka thënë Bardiqi.

Për krijimin e një reparti të veçantë për fëmijët me fibrozë cistike, para prindërve nuk është premtuar asgjë, përpos analizimit të mundësive.

Por, drejtoresha e Pediatrisë, Violeta Grajqevci Uka, ka thënë se me bartjen e disa reparteve në spitalin e ri, së shpejti do të bëjnë hapësira të posaçme për këta fëmijë në Klinikën e Pediatrisë.

“Tash me riorganizimin e hapësirave që janë të liruara, atëherë po mendojmë që në të ardhmen të bëhet një hapësirë e veçantë, e përshtatshme për këta fëmijë në mënyrë që të trajtohen në një vend të posaçëm, edhe besoj që së shpejti të bëhet kjo hapësira dhe do ta kenë hapësirën e duhur ku do të trajtohen”, ka thënë ajo. “Në këto reparte që janë trajtuar, nuk kanë pasur asnjëherë mungesë të shërbimit që ata është dashur të marrin”.

Në shtator të 2019 ishte nënshkruar lista e re e barnave esenciale për qytetarët e Kosovës, në kuadër të së cilës ishin vendosur edhe medikamentet kryesore për fibrozë cistike, si: Pulmozyme-Dorase alfa, Creon, Multivitamin-A.d.e.k kapsula dhe Pika, Mucoclear 3% dhe 6% dhe Antibiotikë të ndryshëm.

Që nga ajo kohë, disa prej tyre nuk kanë qenë asnjëherë në dispozicionin e pacientëve. Për pasojë, ata janë detyruar t’i sigurojnë përmes donacioneve apo në mënyra të tjera alternative.

Në Kosovë janë rreth 132 fëmijë të prekur me fibrozë cistike, e cila njihet si sëmundje trashëguese që shkakton probleme të mëdha në mushkëri, zorrë, mëlçinë dhe pankreas.