Gruaja që po rrit 98 fëmijë me aftësi të kufizuara

Në rrugë me baltë, gropa dhe pa emër në periferi të qytetit lindor të Jinjas, fëmijët qeshin dhe luajnë në një kompleks të rrethuar nga kodra të gjelbra dhe plantacione të kallamsheqerit.

Një fëmijë ecën me shpejtësi marramendëse me karrocën e tij drejt një porte ku qëndron një rojë sigurie i buzëqeshur. E në verandën e vjetër, një djalë i vogël me hidrocefali - gjendje me kafkë të zgjeruar - qesh me zë të lartë teksa luan me dy shokë.

Buzëqeshjet fshehin të kaluarën e vështirë të 98 fëmijëve - të moshës gjashtë muaj deri në 18 vjeç - që jetojnë në kompleks. Të gjithë u braktisën. Shumica ishin foshnjë kur u lanë nga prindërit. Disa u lanë te porta e kompleksit, të tjerë në spital pasi lindën, ndërsa një djalë trevjeçar u mor nga shtëpia disa ditë pasi prindërit iu zhdukën.

Sot, më shumë se gjashtë milionë njerëz në Ugandën me gati 50 milionë banorë janë me aftësi të kufizuara. Shumë e konsiderojnë aftësinë e kufizuar si barrë për shkak të besimit të kamotshëm kulturor se është një mallkim.

Familjet që kanë dikë me aftësi të kufizuara shpesh shmangen nga komunitetet dhe, në mungesë të mbështetjes ose ndërgjegjësimit, shpesh izolohen. Në disa raste, fëmijët braktisen për shkak të stigmës sociale dhe vështirësive financiare. Rreth 31 për qind e familjeve me aftësi të kufizuara jetojnë në varfëri.

Vetëm 1 për qind e buxhetit të shëndetësisë së vendit shkon për t’i ndihmuar këto familje. Situata është edhe më e vështirë në zonat rurale. Ndihma kryesisht vjen veç nga organizatat bamirëse të financuara prej donatorëve.

Një prej njerëzve që udhëheqin lëvizjen është Edith Lukabwe. Ajo po i rrit 98 fëmijët në jetimoren “Shtëpia e Shpresës”. Shpreson që vetëdijësimi i komunitetit lokal do të ndikojë në shoqëri më pranuese. “Njerëzit mund t’i mësojnë komunitetet e tyre më pas... Nuk duhet të ketë stigmë kulturore”, thotë ajo.

Të refuzuar nga komuniteti

“Diego, djali im!”, thërret 49-vjeçarja Edith në drejtim të një fëmije me paralizë cerebrale në një pasdite të vonë nëntori.

Ngrohtësia dhe dashuria midis Edithit, stafit dhe fëmijëve në jetimore e bëjnë vendin të duket sikur i përket një familjeje shumë të madhe.

Udhëtimi i Edithit si fytyra e të drejtave të personave me aftësi të kufizuara në Ugandë nisi në vitin 2000 me lindjen e fëmijës së saj të parë, Derrick, në Jinja.

Kur Derrick ishte dy ditësh, ai u zverdh dhe qau shumë. Edith dhe burri i saj, Richard, e çuan në spital ku u diagnostikua gabimisht me malarie. Pas dy javësh, vizituan  mjek tjetër dhe u zbulua se kishte ndërlikime me palcën kurrizore pas meningjitit.

“Kur ai mbushi tre muaj, atëherë kuptova se djali im nuk po rritej si një fëmijë normal. Kishte kontroll të dobët të kokës. Ai kishte palcë kurrizore të lakuar. Ishte shumë i dobët”, kujton Edith.

Edith kujton se si ajo dhe Richard luftuan për të marrë informacion në lidhje me gjendjen e djalit të tyre dhe u përjashtuan nga miqtë dhe familja e tyre që kishin frikë prej tyre dhe Derrickut. “Ne filluam të bridhnim në spital brenda e jashtë. Shtëpi, spital, shtëpi, spital. Dhe me situatën e tij, veçanërisht me konvulsione, njerëzit thoshin: ‘Ai ka epilepsi. Ai ka demonë’. Dhe këtu u refuzova nga komuniteti”, thotë ajo.

Mungesa e ndërgjegjësimit bën që shumë ugandas ende t’i drejtohen shërimit tradicional. Edith i ishte bindur presionit shoqëror.

“U përpoqa ta çoja te magjistarë të ndryshëm. Ata e prisnin në të gjithë trupin, e lyenin me bimët e tyre, e lanin me gjakun e pulës, gjakun e dhisë. Mund të na merrnin natën për të na spërkatur me gjakun e pulës, por prapë, Derrick nuk ndryshoi”, kujton ajo. “Thjesht po përkeqësohej”.

Por më pas një çift i moshuar në kishë e inkurajoi të kthehej në spital. Pas 12 muajsh, ai u diagnostikua me paaftësi të përhershme. Mungesa e trajtimit për meningjitin kishte çuar në dëmtime të rënda të trurit dhe paralizë cerebrale, duke ia pamundësuar të folurit dhe duke e bërë të paaftë për të ecur ose për ta ushqyer veten.

“Do të kujdesem për fëmijët me aftësi të kufizuara”

Duke shpresuar ta ndihmonte Derrickun që të lëvizte, Edith filloi të ndiqte seancë fizioterapie me të në spital.

Atje takoi nëna dhe gjyshe që sillnin fëmijët me aftësi të kufizuara të ndryshme.

Edith vuri re teknikat që përdornin terapistët dhe infermieret. Infermieret më pas e mësuan si të kujdesej më mirë për Derrickun. Ndërkohë, Edith u miqësua me gratë e tjera që merrnin pjesë dhe me njohuritë e reja filloi t’u ofronte ndihmë me detyra të vogla.

Mirënjohëse, gratë filluan t’i sillnin ushqim sa herë që vinin në spital. “U bëmë shumë shoqe. Kështu fillova t’i vizitoja një herë në javë”, tregon Edith. Ajo ishte tronditur kur i vizitoi nëpër shtëpi dhe e pa se si disa po izoloheshin – si pasojë e stigmës, mungesës së mbështetjes dhe arsimimit, si dhe varfërisë.

Edith e nisi një grup joformal mbështetjeje në spital. Bashkë me të tjerë që merrnin pjesë në seancat e terapisë mblidhnin nga rreth 1.000 shilinga ugandase  (0.3 euro) dhe ia jepnin dikujt që kishte më shumë nevojë. Ndërkohë, terapistët që punonin me Derrickun dhe fëmijët e tjerë i transferuan në një organizatë bamirësie lokale. Pasi panë punën e Edithit, organizata bamirëse e punësoi për të vizituar prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara për t’u ofruar mbështetje dhe terapi.

Por puna nuk paguhej. Ajo dhe Richard tani kishin dy fëmijë të tjerë pos Derrickut trevjeçar. Edith shpejt u dorëhoq. Rreth asaj kohe, ajo pësoi aksident të rëndë me veturë. “Përfundova në spital për një vit”, thotë ajo.

Richard kujdesej për fëmijët, gjë që i la më pak kohë për punë. Kjo periudhë ishte shumë e vështirë për familjen dhe martesën, thotë Edith. Por ajo vendosi të vazhdonte. “I thashë Zotit se nëse më shëron, do të kujdesem për fëmijët me aftësi të kufizuara”.

Teksa shërohej, e kalonte ditën duke u kujdesur për Derrickun. Duke dashur të ndihmonte familjet që i kishte ndihmuar para aksidentit, Edith i kërkoi një kushërire t’ia sillte fëmijët në shtëpinë e saj. Brenda një muaji, ajo kujdesej për gjashtë fëmijë, përfshirë djalin e saj.

Menjëherë pas kësaj, dy foshnjë i mbetën në pragun e derës. Ajo beson se ata u braktisën për shkak të tabusë që rrethonte aftësinë e kufizuar dhe u lanë me të si rezultat i thashethemeve brenda komunitetit. “Ata thanë… ‘Ajo po kujdeset për ata fëmijë me demonë. Demonët ia shkaktuan edhe aksidentin për shkak të djalit të saj’”, thotë Edith me trishtim në zë.

“Ndiej dhimbje akoma”

Edith punoi me plakun e fshatit për të gjetur prindërit e foshnjave të braktisura, por përpjekjet s’patën sukses.

Më pas u detyrua të formalizonte birësimin e tyre. E bëri duke regjistruar punën si kujdestare në një organizatë dhe jetimore me bazë komuniteti në vitin 2007. “Shtëpia e Shpresës” filloi në shtëpinë e saj. Në vitin 2013 me ndihmën e donatorëve ndërkombëtarë, organizata dhe familja e Edithit u zhvendosën në kompleksin e madh të hapur, që ndodhet sot.

Edith e kujton këtë si një kohë të lumtur për të dhe Derrickun. Ajo e çonte për shëtitje në karrocën me rrota jashtë kompleksit dhe kujton se si ai u buzëqeshte kalimtarëve. Ajo ndante shtratin me Derrickun dhe nuk qëndronte kurrë larg tij për shumë kohë, sepse ai qante sa herë që ajo dilte nga dhoma.

Në vitin 2014, kur Edith po rriste katër nga fëmijët e saj dhe një numër gjithnjë e në rritje të të tjerëve në jetimore, Derrick vdiq në moshën 14-vjeçare nga sulmi në zemër.

Vdekja e Derrickut e shkatërroi Edithin. “Ai qe gjaku im, fëmija im. Nuk di as si ta shpreh këtë. Ende kam dhimbje. Po mësoj të jetoj me atë dhimbje”, thotë ajo.

Me kalimin e kohës, nisi të mendonte se si ta kthente mërzinë në punë dhe ta zgjeronte jetimoren në kujtim të Derrickut.

Sot “Shtëpia e Shpresës” financohet 99 për qind nga donatorë ndërkombëtarë. Edith arriti të mbledhë paratë për të ndërtuar një spital për fëmijët që jetojnë në kompleks. Është gjithashtu i hapur për komunitetin vendas.

Organizata pret studentë të terapisë dhe punës sociale nga Evropa si vullnetarë për të plotësuar punën e stafit. Richardi merret me mirëmbajtjen dhe kuzhinën. Dy nga djemtë e Edithit dhe Richardit punojnë gjithashtu aty: Denis, 24 vjeç, drejtor i operacioneve dhe Francis, 20 vjeç, infermier.

Kohët e fundit, ata ndërtuan një shtëpi në Buwenge për personat mbi 18 vjeç, që ligjërisht s’lejohet të jetojnë në kompleks.

Ndikimi te komunitetet

E në kompleks punon edhe një burrë tjetër. Peter Osire është krahu i djathtë i Edithit. Në vitin 2013, e impresionuar nga puna e tij me dokumentet e organizatës bamirës, Edith e bindi të bashkohej me ekipin e saj. 41-vjeçari udhëheq programet e shtrirjes së aktiviteteve në komunitet.

Peter angazhon “mobilizues fshatrash” për t’i identifikuar fëmijët me aftësi të kufizuara që jetojnë - dhe shpesh të izoluar - në fshatra. Familjet ftohen në seanca mujore të mbajtura nga një ekip punonjësish socialë, terapistësh dhe infermierësh, të cilët pos terapive ofrojnë edhe edukim rreth aftësive të kufizuara. Shpresa është që ata do ta përhapin atë që mësojnë në komunitetet e tyre rurale dhe të izoluara.

Në një seancë informimi, 41-vjeçarja Ruth* (identiteti i fshehur) iu drejtua Peterit për ndihmë. Ruth është shtatëmuajshe shtatzënë dhe po rrit dy vajza me paralizë cerebrale - Jesca*, 13 vjeçe, dhe Mariam*, 12 vjeçe - si nënë beqare. Babai i vajzave i braktisi pasi erdhi në jetë Mariami. Për shkak të stigmës, ajo s’mori mbështetje nga komuniteti.

Ashtu si shumica e fëmijëve me aftësi të kufizuara, vajzat nuk ndjekin shkollën. Kur vajzat ishin të vogla, Ruth i çonte në fushat me kallamsheqer. Kur u rritën, ndihej mjaftueshëm rehat sa t’i linte vetëm në shtëpinë e tyre në periferi të fshatit. Por në mesin e vitit 2024, thotë Ruth, fqinji i tyre 37-vjeçar e joshi Jescën të shkonte në fusha dhe e përdhunoi. Ruth s’dyshonte se diçka nuk shkonte deri një ditë kur Jesca refuzonte të ngrihej nga shtrati. Në klinikën lokale, Jesca u testua për malarie. Testi doli negativ. Por testi i shtatzënisë ishte pozitiv.

Ruth nuk e di sa herë është përdhunuar fëmija i saj. Por ajo mësoi se vajza po merrte sasi të vogla parash, 100 shilinga, rregullisht, dhe kur u pyet për burimin e tyre, Jesca ia përmendi emrin fqinjit të tyre.

“Drejtësi për bijën time”

Kur Ruth u përball me fqinjin dhe familjen e tij, duke e kërcënuar se do të shkonte në polici, ai e pranoi fajin. Pas ndërmjetësimit të një plaku fshati, Ruth u sigurua se familja do të merrte mbështetje të vazhdueshme sapo të lindte fëmija i Jescës dhe sapun e 2 kg sheqer çdo muaj deri në lindje. Duke ndier se nuk kishte zgjidhje tjetër, Ruth pranoi. Por, teksa barku i Jescës u rrit, përdhunuesi i saj iku.

“Kjo nuk është drejtësi për vajzën time. Dua që ai të burgoset”, thotë Ruth e frustruar.

Ruth besonte se policia s’mund ta ndihmonte pa ryshfet. Ajo kërkoi ndihmë nga “Shtëpia e Shpresës”. Por, Edith dhe Peter janë të kufizuar në atë që mund të bëjnë.

“Familja e të akuzuarit e di se ku është burri, megjithëse pretendojnë se nuk e dinë. Por policia ende nuk ka bërë asnjë ndjekje, sepse vazhdon t’u thotë këtyre njerëzve: ‘Sigurohuni që ta kërkoni dhe ta sillni’”, shpjegon Peteri.

Diskriminimi është pengesa kryesore në arritjen e drejtësisë për Jescën. Një në katër të rritur që jeton me aftësi të kufizuara intelektuale në Ugandë është abuzuar seksualisht.

Peteri i është drejtuar një organizate ligjore me shpresën se përfshirja e saj do ta shtyjë policinë të veprojë.

Edith është e frustruar. Çështja duhej të kishte shkuar direkt në polici. Por, për shkak se fëmija ka aftësi të kufizuar, askush nuk po e merr seriozisht çështjen, thotë ajo.

Pranimi po “lulëzon”

Pavarësisht mungesës së fondeve dhe ndihmës qeveritare dhe barrierave sistemike dhe kulturore, Edith dhe Peter janë të inkurajuar nga ndryshimet e vogla.

Seancat javore tani ndiqen nga më shumë se 20 persona që sjellin fëmijët me aftësi të kufizuara. Pjesëmarrja në seancat mujore të informimit që mbahen në tri nëngrupe është rritur gjithashtu. Peter thotë se seanca e parë në vitin 2009 tërhoqi rreth 20 persona. Tani marrin pjesë 80 deri në 100 persona. Seancat konsiderohen thelbësore për të ndarë përvojat njëri me tjetrin.

“Në 20 vjetët që kam drejtuar “Shtëpinë e Shpresës”, kam parë ndryshime”, thotë Edith. “Kam parë që prindërit kanë filluar t’i pranojnë fëmijët siç janë tani. Ata nuk turpërohen më që i ekspozojnë fëmijët e tyre. Ata i nxjerrin, i çojnë për terapi, i çojnë për ilaçe. Nuk kemi më fëmijë që lihen të braktisur në portat tona”.