“E dua jetën”: Njeriu që ka planifikuar vdekjen për të shijuar ditët që i kanë mbetur

Pavarësisht Alzheimerit, Alex Pandolfo jeton një jetë të lumtur. Por kur shëndeti t’i përkeqësohet, 71-vjeçari planifikon të kryejë vdekje të asistuar

Është një ditë me re në fund të korrikut. Një orë para takimit të planifikuar në stacionin e trenit në Lancaster, 71-vjeçari Alex Pandolfo i dërgon një mesazh në WhatsApp gazetarit të Al - Jazeeras.

Ai shkruan se megjithëse kishte pasur një videothirrje me të dy javë më parë, nuk e mban mend si duket ai. “Shpresoj të mos e mendosh si mungesë respekti... Nëse më sheh, thjesht më jep një shkelm”, shton me shaka.

Kur gazetari i afrohet në platformë, Pandolfo heziton për një moment. Pastaj buzëqesh ngadalë dhe buzëqeshja zgjerohet kur ai e njeh.

Që të sigurohej se do të arrinte në stacion atë mëngjes, Pandolfo kishte vendosur disa alarme një natë më parë. Kur ra alarmi i parë në orën 7 të mëngjesit, ai u ngrit nga shtrati dhe hodhi një sy nga një pikturë e Morticia Addams, bërë nga një mik i afërt, dhe një lodër në formë karameleje Humbug, që motra ia kishte dhuruar si shaka për urrejtjen e tij ndaj Krishtlindjeve.

“Çdo mëngjes është i çmuar”, thotë ai. “Dhe është bukur të zgjohesh i rrethuar nga gjëra që të kujtojnë njerëzit që do”.

Më pas bëri kafe dhe kontrolloi email-et, derisa një tjetër alarm i kujtoi të nisej për në stacion. Këto alarme, të lidhura me kalendarin në telefonin e tij, i tregojnë çfarë ka për të bërë dhe me kë do të takohet.

“Më vjen shumë e vështirë të mbaj mend emra dhe fytyra të reja, prandaj më duhet t’i mbaj shënim”, shpjegon ai. “Është më e lehtë të kujtoj gjëra nga shumë vite më parë.”

“Nuk jam frikësuar kurrë nga vdekja”

Në vitin 2015, Pandolfo u diagnostikua me sëmundjen e Alzheimerit, forma më e zakonshme e demencës - rënie progresive e aftësive mendore. Kjo sëmundje shkakton humbje kujtese, vështirësi në të folur dhe ndryshime në sjellje e humor. Nuk ka kurë të njohur.

Specialistët që e testuan në atë kohë, kur ishte 61 vjeç, i dhanë 3 ose 4 vjet jetë. Mund të jetonte edhe një dekadë, por me humbje të plotë të qartësisë mendore dhe me nevojë për kujdes të përhershëm. Zhvillimi i sëmundjes ndryshon nga personi në person. Disa studime tregojnë se njerëzit zakonisht jetojnë 5 deri në 8 vjet pas diagnozës, por disa mund të jetojnë deri në 20.

Gjendja e Pandolfos ka mbetur e qëndrueshme për një dekadë. “Çfarë të them përveç se nuk e di pse?” thotë ai me ironi. “Mendja është një gjë shumë e çuditshme”.

Aktualisht ai vendos rreth 10 alarme në ditë kur ka gjëra për të bërë. Njoftimet e kujtojnë kur të shkojë për të blerë ushqime dhe i japin një kujtesë 10 minuta më vonë në rast se harron. Nëse ka takim me avokatin, një alarm i tregon kur të niset dhe një tjetër ia kujton orën dhe emrin e personit.

Kur gatuan në mbrëmje, përdor disa alarme në pajisjen Alexa që ia kujtojnë të kontrollojë qepët në furrë apo të fillojë të presë patatet. “Nëse kam miq për darkë, krijoj një meny në aplikacionin e shënimeve në telefon, që të mos harroj çfarë po përgatis”, thotë ai. “Por e fshij menjëherë sapo krijoj një të re, që të mos ngatërrohem”.

Përveç organizimit të darkave me miq dhe familjarë të afërt, ai qëndron aktiv - organizon aktivitete për klubin lokal të tifozëve të Manchester City dhe merr pjesë në protesta në Lancaster në mbështetje të Palestinës dhe të drejtave të emigrantëve.

Kur moti është i mirë, ai merr një karrige dhe shkon pranë detit, vetëm pak minuta larg nga shtëpia dhe qëndron atje duke shijuar freskinë. Ndërkohë alarmet bien herë pas here.

Por një ditë këto alarme nuk do të jenë më të mjaftueshme.

Si dikush që ka kaluar kohën që mjekët ia kishin parashikuar për të jetuar, Pandolfo e di që çdo ditë është një dhuratë. Ai thotë se një rënie e papritur në aftësitë e tij mendore mund të ndodhë në çdo moment.

Kur të vijë ai moment, Pandolfo - një mbështetës i hapur i së drejtës për vdekje të asistuar, nuk dëshiron të vazhdojë të jetojë.

“Nuk jam frikësuar kurrë nga vdekja”, thotë ai. “Më frikëson të jetuarit pa cilësi jete”.

Pandolfo jeton vetëm, në një shtëpi të rregullt me një kat, në një lagje të qetë dhe të gjelbër në Morecambe. Postera shumëngjyrësh koncertesh nga grupe si Fleetwood Mac, Pink Floyd dhe Led Zeppelin zbukurojnë muret e dhomës së tij të ndenjës - si dritare drejt kujtimeve.

Pandolfo thotë se ka marrë pjesë në mijëra koncerte. “Koncerti im më i preferuar ishte ai i Cat Stevens, në vitin 1972, në Manchester Opera House,” tregon ai.

“Muzika është ritëm zemre dhe jetë,” shpjegon ai. Për të muzika është gjithashtu politike.

“Është në gjakun tim”, shton ai duke buzëqeshur. “Nëna ime ishte irlandeze, babai italian. U rrita duke dëgjuar këngë kundër Musolinit dhe këngë republikane irlandeze.”

“Do të kisha shkuar në burg”

Kur ishte 14 vjeç, Pandolfo u përjashtua nga shkolla pasi goditi me kokë një mësues gjeografie që kishte fyer babanë e tij, Vincent. Ai qesh kur kujton si, pasi u përjashtua, babai e pa në stacionin e autobusit dhe, pa u habitur fare, e mori në makinë.

Por buzëqeshja i zbehet kur flet për prindërit e tij, të cilët të dy u diagnostikuan me demencë -Vincent në vitin 1999, në moshën 70-vjeçare, dhe nëna e tij Marie në vitin 2017, në moshën 84 vjeçe.

T’i shihte të sëmurë nga kjo sëmundje e forcoi bindjen e tij për ndihmën në vdekje.

Ata nuk humbën vetëm kujtimet, thotë ai, por edhe “dinjitetin, lirinë dhe veten e tyre”.

Pandolfo kishte lidhje të veçantë me të atin, me të cilin punoi pas largimit nga shkolla. Kaluan kohë së bashku, duke udhëtuar me makinë, duke dëgjuar radio dhe duke shpërndarë qymyr në shtëpitë e njerëzve.

Ai e kujton Vincentin si “jashtëzakonisht në formë të mirë fizike”. “Bëri edhe një maratonë në moshën 65-vjeçare”, kujton ai. “Kur u diagnostikua me MSA (atrofi multisistemore) në vitin 1996 dhe më pas me demencë tre vjet më vonë, u bë shumë i frustruar. Nuk mund të vraponte, të ngiste makinën apo të bënte gjërat që donte. Më thyente zemrën ta shihja sa shpejt po përkeqësohej”.

Demenca e ndryshoi plotësisht. “U bë i dhunshëm dhe agresiv, por njëkohësisht shumë i pambrojtur”, thotë Pandolfo.

Vincent qëndroi në shtrat gjatë vitit të fundit të jetës dhe u vendos në një shtëpi kujdesi. Ishte një njeri shumë krenar dhe kishte qenë përkrahës i ndihmës në vdekje shumë kohë para se të sëmurej.
“Thoshte gjithmonë: ‘Nëse ndonjëherë përfundoj kështu [që nuk jam më vetja], thjesht ma merr jetën’”, tregon Pandolfo.

Ai e kishte parë babanë të qante vetëm dy herë në jetë. “Herën e parë ishte në varrimin e gjyshes. Isha i vogël atëherë. Herën e dytë ishte kur ai e ndjeu se kishte humbur dinjitetin - kur u ndot dhe nuk mund të bënte dush vetë”, kujton ai.

“Për rreth tre-katër vjet, nuk më thërriste më Alex”, thotë ai, me zë të ulët. “Isha ose vëllai i tij, ose një mik i vjetër që quhej Billy. Por gjithashtu bisedonim për gjëra që kishte bërë si fëmijë, që nuk m’i kishte treguar kurrë më parë”.

Këto biseda, thotë ai, e afruan më shumë me të atin, por gjithashtu e mbushën me trishtim. Shumë nga ato kujtime nuk ishte e qartë nëse ishin të vërteta apo jo, për shkak të gjendjes së përparuar të demencës.
Drejt fundit të jetës, Vincent e lutej të birin ta ndihmonte të përfundonte vuajtjet. “Thoshte: ‘Më ndihmo, dua vetëm të vdes’,” tregon Pandolfo.

Ishte atëherë kur për herë të parë ai kërkoi informacion për ndihmën në vdekje. Për shkak se kjo është e paligjshme në Mbretërinë e Bashkuar, filloi të hulumtojë për Zvicrën, e cila legalizoi ndihmën në vdekje që në vitin 1941 dhe është një nga vendet e para që e bëri këtë. Në Zvicër individët mund të marrin ndihmë për t’i dhënë fund jetës së tyre në një ambient mjekësor, për sa kohë që veprimi nuk ka motive egoiste dhe personi është në gjendje të marrë vetë vendime. Në rastin e Vincentit, sëmundja kishte përparuar shumë dhe ai nuk kualifikohej më.

“Nëse dikush do të më kishte thënë: ‘Nëse i jep atë pilulën ose ia bën atë injeksion, do të vdesë në paqe’, do ta kisha bërë,” thotë Pandolfo me vendosmëri. “Do të shkoja në burg, por nuk isha i gatshëm të shihja më si vuante”.

Vincent vdiq në vitin 2004, në moshën 75-vjeçare. Kanë kaluar 21 vjet që atëherë, por fjalët e fundit që tha para se të humbte aftësinë për të folur janë ende të gjalla në mendjen e tij. Në fazat e fundit të demencës, Vincent mezi fliste, por e shikoi djalin drejt në sy dhe i tha: “Ti the që nuk do ta lije kurrë këtë të më ndodhte dhe ja që ndodhi”.

“Të fillosh të jetosh sërish”

Në vitin 2015, Pandolfo filloi të shfaqte sjellje të çuditshme. Në atë kohë punonte si konsulent në arsim dhe nisi të merrte komente nga klientët e tij se email-et që u dërgonte nuk kishin kuptim.
“Kur i lexova ato që u kisha shkruar, e kuptova se diçka nuk po shkonte. Drejtshkrimi ishte krejtësisht i gabuar”, kujton ai. “Ndezja kompjuterin dhe papritur ishte bërë koha e çajit. Orët kalonin pa e kuptuar fare”.

Ai kuptoi se po “humbiste kohën” dhe shpesh nuk e dinte çfarë po bënte, edhe kur ishte në mes të një detyre.

Njëherë, udhëtoi për në një fshat në Skoci për të bërë një shëtitje në natyrë. Ndërsa po vishte rrobat kundër shiut, në një ditë me reshje të dendura, papritur nuk kishte më asnjë ide ku ndodhej apo çfarë po bënte.

Duke ditur që diçka nuk ishte në rregull, vendosi të bëjë një kontroll mjekësor.

Pandolfo thotë se është ironike që ai mban mend kaq qartë momentin kur u diagnostikua me Alzheimer. Ishte mars dhe në murin e pritjes së klinikës ndodhej një pemë e vogël prej letre, ku pacientët kishin shkruar dëshirat e tyre në copa letre të vogla. “Unë shkrova ‘paqe’ në një copë letër, e vendosa aty dhe hyra në zyrën e mjekut,” tregon ai me një buzëqeshje të hidhur.

Ai e kuptoi se lajmi do të ishte i rëndë, kur pa dy mjekë ulur dhe një kuti me faculeta mbi tavolinë.

Edhe në një moment aq të vështirë, nuk i rezistoi tundimit për të bërë një shaka. Kur një nga mjekët e pyeti: “Jeni vetëm?”, Pandolfo u përgjigj si me humor: “Jam shumë i nderuar!” - sikur të ishte ngacmuar.

Disa javë pas diagnozës, Pandolfo kontaktoi një qendër për ndihmë në vdekje në Zvicër.
Atij iu desh të dorëzonte dokumentet mjekësore, dy vlerësime nga profesionistë të shëndetit, detaje personale dhe një deklaratë personale. Pas gjashtë javësh, mori një email që i konfirmonte se kërkesa e tij ishte miratuar.

“Vetëm mendova: më është hequr pesha e botës nga shpatullat. Tani mund të filloj të jetoj sërish. U ndjeva si Llazari që ngrihet nga të vdekurit,” thotë ai.

“Nuk dua të vdes,” shpjegon Pandolfo me një buzëqeshje. “E dua jetën. Gjithmonë e kam shijuar. Por nëse do të jem pa asnjë vetëkontroll për shkak të Alzheimerit, atëherë jeta është si të të marrë lumi”.

Po të mos i ishte miratuar kërkesa në Zvicër, thotë se do të kishte vrarë veten në vitin 2017, kur mori parashikimin se i kishin mbetur më pak se pesë vjet jetë.

“Kur mora aprovimin, mendova: jeta ime u shpëtua. Nuk kam më nevojë të vras veten.”

Rruga drejt paqes

Pandolfo thotë se t’i tregonte nënës për diagnozën me Alzheimer ishte më e vështirë sesa ta merrte vetë lajmin. Ai e shmangu bisedën për tri javë. Kur më në fund i telefonoi, ajo i tha menjëherë: “Besoj se tani do aplikosh për Zvicrën.” Dhe kur ai u përgjigj po, ajo ia ktheu: “Djalë i mirë, mirë bëre.”

Kur nëna e tij, Marie, u sëmur me demencë në vitin 2017, ai e përjetoi rëndë. Megjithatë, ishte ngushëllim fakti që ajo ishte e rrethuar nga njerëz që e donin. Kur e vizitonte, shpesh mendonte me trishtim që ndoshta do ishte më mirë të mbaronte vuajtjet e saj.

Pandolfo kujton se kujdesi për të atin i mori shumë nga vetja. Pastaj u diagnostikua vetë dhe nëna e tij u sëmur. Kjo e shtyu të reflektonte mbi jetën dhe vendosi t’ia kushtonte përpjekjeve për të ndryshuar ligjin për ndihmën në vdekje në Mbretërinë e Bashkuar.

Ai nisi të bashkëpunonte me grupe aktivistësh, të mbajë fjalime publike dhe të këshillonte njerëz të sëmurë rëndë që kërkojnë ndihmë për të vdekur në mënyrë të dinjitetshme. Ngjajnë raste kur i ka shoqëruar deri në Zvicër për t’i mbështetur në momentet e fundit.

Jetesa me Alzheimer dhe shikimi përpara

Disa ditë pas takimit me gazetarin e Al Jazeerës, Pandolfo i nënshtrohet një operacioni për gurë në veshka. Në qetësinë e shtëpisë së tij, ai reflekton mbi jetën me Alzheimer.

E përshkruan marrëdhënien me sëmundjen si një partneritet - ndonjëherë i barabartë, ndonjëherë jo. Ai përpiqet të mos e ngarkojë mendjen me shumë informacion dhe të përqendrohet vetëm te gjërat e rëndësishme si rutina, emrat e njerëzve të dashur dhe ilaçet.

Thotë se ndjen shpesh sikur “po humb kohën” dhe e ka të vështirë të mbajë mend kur ka ndodhur një gjë. E di që një ditë do duhet të marrë vendimin për të shkuar në Zvicër - dhe kjo do të ndodhë kur të jetë ende mjaftueshëm i kthjellët për të marrë vetë vendimin, pra më herët nga sa do të dëshironte.

Në një botë ideale, ai do dëshironte të vdiste në shtëpinë e tij, në divan, duke parë nga kopshti, me muzikë dhe ushqim për miqtë. Por për shkak të ligjit britanik, do të zgjedhë një “festë të vogël” në Zvicër. Kënga e fundit që dëshiron të dëgjojë është “Time Warp” nga Rocky Horror Picture Show.

Aktualisht shpreson të hipë sërish në motor, të shkojë në koncerte dhe të mos lejojë Alzheimerin t’ia kufizojë jetën. “Nuk dua të jem i palumtur. Dua të jem i lumtur”, thotë ai. “Gjithmonë kam gjetur lumturi në gjërat më të thjeshta, edhe vetëm duke parë nga dritarja”.

Pandolfo e përmbyll me mendimin: “Të vdesësh dhe mënyra si vdes dikush janë dy gjëra të ndryshme. Tani që e di se nuk do të më duhet të vuaj gjatë, nuk kam frikë as nga jeta, as nga vdekja”.