Mjekët që u shesin shpresa të rreme njerëzve që përballen me verbërinë

Mjekët në mbarë botën po ofrojnë shpresa të rreme dhe trajtime false për miliona njerëz me një gjendje të pashërueshme që mund të çojë në verbëri. Gazetari i BBC-së, Ramadan Younes, i cili e ka vetë sëmundjen, u fut në një mision të fshehtë për t'i ekspozuar ata.

I shtrirë në spital për pesë ditë në errësirë të plotë, me fasha që më mbuluan sytë, imagjinova se si do të ishte jeta ime me përmirësimin e shikimit.

Ishte viti 2013 dhe unë kisha udhëtuar në Pekin, Kinë, pasi lexova për një trajtim për sëmundjen gjenetike të syrit retinitis pigmentosa (RP). Gjashtë vjet më parë, unë isha diagnostikuar me këtë gjendje, që do të thotë se po humbas gradualisht shikimin dhe një ditë mund të verboja.

Mblodha 13 mijë dollarë për ta paguar për trajtimin që më thanë se mund ta përmirësonte shikimin tim dhe ta ndalonte përkeqësimin e mëtejshëm. Më thanë se do të më ndryshonte jetën.

Kur u ktheva në shtëpinë time në Kajro, Egjipt, u thashë miqve dhe familjes se shikimi im po përmirësohej - por nuk ishte e vërtetë. Asgjë nuk kishte ndryshuar.

Muaj pas muaji, ende ndjej se vizioni im po shuhet. Gjendja nënkupton që miliona qeliza të ndjeshme ndaj dritës në pjesën e prapme të syrit tim po vdesin gradualisht.

Aktualisht nuk ka asnjë kurë - vetëm një terapi gjenetike e miratuar që mund të ndalojë përparimin e sëmundjes, por vetëm për disa pacientë me një gjen specifik të dëmtuar. Por kjo nuk i ka penguar mjekët në mbarë botën të pretendojnë se mund të trajtojnë të patrajtueshmen, shpesh me shpenzime të mëdha.

Në tri vitet e hetimit të trajtimeve të supozuara për RP, fola me dhjetëra pacientë si unë, të cilëve u ishte dhënë shpresa e rreme dhe takova shumë mjekë që pretendonin se kishin terapi të mrekullueshme - në vende të ndryshme si Miami, SHBA, Rusi dhe Gaza.

Në Gaza takova njerëz që jetonin në kampet e refugjatëve, të cilët kishin mbledhur mijëra dollarë nga miqtë dhe familjarët për t'u trajtuar me injeksione glukoze dhe vitaminash, së bashku me pajisje masazhi vibruese.

Takova pacientë në Sudan, të cilëve mjekët u kërkuan të udhëtonin në Rusi çdo vit dhe të shpenzonin mijëra dollarë për injeksione vitaminash - të cilat edhe një anëtar i stafit në spital më pranoi me telefon se nuk mund të funksiononte.

Mirëpo, rasti i doktorit nga Miami, Jeffrey Weiss - i cili në videot e tij promovuese thotë: “Unë po trajtoj të patrajtueshmen. Po trajtoj njerëz që nuk kanë pasur kurrë shpresë”- ishte gjëja më shqetësuese që ndodhi në një nga sistemet më të rregulluara të kujdesit shëndetësor në botë.

Provat klinike

Trajtimi është në fakt një provë klinike e drejtuar nga doktori Weiss, i cili kryen operacionin, dhe kolegu i tij dr. Steven Levy, i cili është drejtuesi i studimit dhe që mban diskutimet fillestare me pacientët.

Por ndryshe nga shumica e provave në SHBA, të cilat financohen nga qeveria ose kompanitë private të barnave dhe pajisjeve mjekësore, në këtë rast pacientët duhet të paguajnë 20 mijë dollarë për të marrë pjesë.

Një mjek kryesor - presidenti i Shoqatës Amerikane të Specialistëve të Retinës, dr. Judy Kim - i tha BBC-së se akuza për një provë klinike shkonte kundër udhëzimeve etike të pranuara gjerësisht dhe ishte “moralisht e dënueshme”.

I telefonova Dr Levy, duke u paraqitur si një pacient dhe duke e regjistruar fshehurazi, për të parë se çfarë u thotë ai pacientëve për provën. Ai më tha se përfshinte marrjen e qelizave staminale nga palca e eshtrave të pacientit dhe më pas injektimin e tyre nën qepallat dhe në pjesën e pasme të gropave të syrit.

Më ka thënë se Dr Weiss kishte trajtuar rreth 700 pacientë “pa komplikime” dhe “shumica dërrmuese” e pacientëve përjetuan përfitime.

Historia tjetër

Por ish pacientët më treguan një histori tjetër. Njëri, i quajtur Ahmed Farouki, më ka treguar se pas procedurës, zbuloi se nuk mund të shihte më me syrin e majtë.

Që atëherë, Farouki ka sqaruar se ai ka treguar historinë e tij në mediat sociale dhe ka paralajmëruar të tjerët që të mos e bëjnë trajtimin. Ai ka thënë se nëse mund të fliste me Dr Weiss, do t'i thoshte: “Mos sabotoni të ardhmen e njerëzve. Mjaft më”.

Disa pacientë të tjerë më thanë gjithashtu se kishin pasur komplikime pas procedurës, duke përfshirë mbetje në sy.

Të gjithë pacientët me të cilët fola në Shtetet e Bashkuara e gjetën trajtimin në të njëjtën mënyrë: përmes një faqe interneti qeveritare të quajtur Clinicaltrials.gov.

Ai liston më shumë se 400 mijë prova dhe, në shumicën e rasteve, nuk ka asnjë mënyrë për të treguar se çfarë është e rregulluar dhe çfarë jo.

Një njoftim i shkurtër u thotë përdoruesve se “renditja e një studimi në këtë faqe nuk do të thotë se është vlerësuar nga qeveria federale e SHBA-së”.

Kështu që pacientët që kërkojnë një fije shprese mbeten me pak udhëzime nëse po i bashkohen një prove të vlefshme apo jo.

U mundova të besoja se një mjek mund të operonte kaq hapur nëse nuk kishte ndonjë provë shkencore pas pretendimeve të tij. Kështu që ua tregova regjistrimet e thirrjes sime me dr. Levy tre profesorëve të tjerë oftalmologjisë.

Dr Byron Lam nga Instituti Bascom Palmer Eye në Miami i përshkroi pretendimet e dr. Levy si “me të vërtetë të çmendura” dhe tha se ai nuk besonte se kishte “ndonjë vlefshmëri shkencore” në idenë se injektimi i qelizave burimore të palcës së eshtrave do të ndihmonte këtë gjendje.

Duke iu përgjigjur pretendimeve se kishte “zero ngjarje negative” nga procedura, dr. Thomas Albini - gjithashtu nga Instituti Bascom Palmer Eye - ka thënë se ishte “jashtëzakonisht e vështirë të besohet”.

“Ka rreziqe për anestezi, ka rreziqe për biopsinë e palcës së eshtrave dhe sigurisht që ka rreziqe për procedurën e syrit”, ka theksuar ai.

Prof Robert MacLaren nga Universiteti i Oksfordit tha: “Kjo nuk është një provë klinike e vlefshme. Ky është një trajtim shumë shqetësues që është potencialisht i dëmshëm për pacientët dhe duhet të ndalet”, ka thënë prof. Robert MacLaren nga Universiteti i Oksfordit.

Pasi i zbulova dr. Levyt se isha një gazetar që hetoja këtë trajtim dhe kërkova një intervistë me dr. Weiss, ai më shkroi dhe tha se isha mashtrues.

“Dëshira juaj egoiste për pak famë duke dëmtuar studimin tonë, mbetet e pakuptimtë.

“Jeni turpi i familjes tuaj dhe për miliona njerëz që vuajnë nga sëmundja e patrajtueshme e syve nga e gjithë bota.

“Gjitha të mirat, Steven Levy, MD”.

Pyesja veten se si ishte e mundur e gjithë kjo në një vend shumë të rregulluar si SHBA-ja, veçanërisht pasi ka prova të shqetësimeve për metodat e dy mjekëve.

Në vitin 2021, Akademia Amerikane e Oftalmologjisë ndërpreu përgjithmonë anëtarësimin e Dr Weiss pasi hetoi mënyrën se si u zhvillua prova.

Ai arriti në përfundimin se studimi shkeli rregullat kundër dhënies së “informacioneve të rreme, të pavërteta, mashtruese”, për publikun dhe krijimit të “pritshmërive të pajustifikuara të rezultateve”. Akademia gjithashtu gjykoi se studimi ka shkelur rregullat me rezultate që nuk “mbështetën pretendimet e bëra publikisht për sigurinë dhe efikasitetin e hulumtimit”.

Dr. Levy kishte dorëzuar licencën e tij për ta ushtruar profesionin e mjekësisë në vitin 2004 në Konektikat dhe New York. Në New York, Departamenti i Shëndetësisë i shtetit e kishte akuzuar atë për 41 specifika të sjelljes së pahijshme profesionale - duke përfshirë neglizhencën e rëndë, paaftësinë në më shumë se një rast, praktikë mashtruese dhe dështimin në përputhje me një ligj federal. Dr. Levy nuk i kundërshtoi akuzat.

FDA-ja nuk iu përgjigj pyetjeve specifike rreth dr. Levy dhe dr. Weiss.

Por në një deklaratë, agjencia ka njoftuar se kompanitë që bëjnë pretendime të pabazuara në lidhje me terapitë e qelizave të paprovuara po u bëjnë “një shërbim të keq atyre novatorëve që po punojnë për të zhvilluar produkte të sigurta dhe efektive të qelizave staminale”.

FDA-ja ka shtuar se terapitë e paprovuara dhe të pamiratuara të qelizave staminale mund të jenë “veçanërisht të pasigurta dhe kanë çuar në infeksione serioze, verbëri dhe vdekje”. (Përktheu: Blerta Haxhiu)