Edhe këtë vit, për personat me sindromën Down mbetet sfidë mbështetja financiare, qasja në arsim e punësim, si dhe mungesa e profesionistëve asistentë në shkollat ku vijojnë mësimin fëmijët me këtë sindromë. Vetëm në Prishtinë rreth 300 persona marrin shërbime terapeutike dhe mbështetëse
Prishtinë, 20 mars - Derisa e bija e rrethuar me stilolapsa shumëngjyrëshe qëndronte ulur dhe vizatonte në fletoren me vija, Behare Shaqiri-Sejdiu, përballë saj, dukshëm e emocionuar, u kthye 13 vjet mbrapa, në kohën kur ia kishin kumtuar lajmin se foshnja e saj kishte një kromozom më shumë.
Duke qenë se Sumeja ishte edhe fëmija i parë i çiftit nga Vitia, Beharja tregon se sa sfiduese ishte për të si nënë e re të ballafaqohej dhe ta pranonte këtë fakt, për të cilin, në atë kohë nuk kishte as njohuri të mjaftueshme.
“Ka qenë e vështirë, por unë i kam mbledhur forcat e mia dhe kam hulumtuar. Së pari e kam çuar në Prishtinë në Qendrën Down Syndrome dhe e kam diskutuar këtë çështje, do të thotë çka? Para 13 vjetëve nuk kemi pasur informacione sikurse tash. Dhe unë vetë iu kam përkushtuar Sumejës, edhe kemi filluar, vetë jam bërë psikologe, logopede, fizioterapeute me ato mundësitë e mia”, tregon nëna e vajzës me Down Syndrome.
Një ditë para se të shënohet Dita Ndërkombëtare e personave me këtë sindromë, që është 21 marsi, Shaqiri-Sejdiu tregon se as periudha e shkollimit nuk ishte e lehtë, gjersa kujton shqetësimet nëpër të cilat ka kaluar nga frika se si do të pranohet vajza nga rrethi e shoqëria, duke qenë se në Komunën e Vitisë, Sumeja ishte rasti i parë me syndromë Down.
Por, pavarësisht kësaj, ajo ndihet falënderuese ndaj personelit arsimor dhe nxënësve, si në kohën kur vajza ishte në parashkollor e deri tash në klasën e gjashtë, për mbështetjen dhe dashurinë që ata i kanë ofruar vajzës.
Edhe
Prirja e vajzës me sindromën Down për pikturën
“Normal, prindërit ndoshta kur e kanë pa nuk janë ndier mirë se nuk e kanë ditur as ata çka është. Kanë menduar se mos është agresive apo diçka tjetër. Po drejtori në atë kohë ka thanë, ‘jo, ju ku të doni mundeni i me i çu fëmijët, e Sumeja ka me qëndru këtu’. Dhe pastaj nuk kam pasur asnjë problem, Sumeja e ka vazhduar dhe përfunduar parashkollorin këtu në Viti”, thotë nëna e 13-vjeçares.
Përveç në shkollë, Beharja e dërgonte të bijën edhe në Qendrën për Down Syndrome në Ferizaj, pasi në Viti nuk i mundësohej një gjë e tillë. E pikërisht për këtë, që Sumeja të merrte një trajtim më të mirë, prindërit e saj kishin vendosur që të shpërnguleshin përgjithmonë në qytetin që ofronte kushte më të mira për fëmijën e tyre.
Vendbanimin e kishin ndërruar, por me vete kishin marrë të njëjtën brengë, se si do të pranoheshin në një mjedis të ri. Beharja tregon se edhe në shkollën në Ferizaj, ku edhe vazhdon Sumeja shkollimin, e kanë mirëpritur jashtëzakonisht mirë dhe ndihet krenare për të arriturat e vajzës.
“Sumeja ka arritur një sukses jashtëzakonisht të mirë dhe jam shumë e kënaqur. Normal, për mua si nënë sfidë është të kesh një fëmijë me sindormën Down, por është kënaqësi që ti si nënë po e sheh që po e rrit dhe po e edukon, e po e sheh suksesin e saj në çdo kohë. Është kënaqësi”, është shprehur ajo.
Beharja tregon se Sumeja dhe gjithë fëmijët e tjerë me sindromë, vështirësi hasin edhe në marrjen e shërbimeve mjekësore, për të cilat nevojat janë të mëdha. Ajo thotë se ani se janë më shumë të kushtueshme, janë detyruar që disa kontrolle mjekësore të vajzës, për shkak të cilësisë, t’i kryejnë në klinikat private.
“Normal, është sfiduese këtu në Kosovë të rrisësh një fëmijë me sindromë duke e pa që ne nuk kemi kushte të mjaftueshme për fëmijën tonë. Klinikat shtetërore ofrojnë shërbime, por me të vërtetë është lodhje, sepse kur të shkosh e të pritsh ndoshta një orë e dy për këta fëmijë, duke e pa durimin e tyre është lodhje”, ka thënë ajo.
Beharja përveç që i kushton përkujdesje të madhe në shtëpi, ajo punon edhe në Qendrën Down Syndrom në Ferizaj, ku edhe Sumeja kalon një pjesë të madhe të ditës. Tregon për aktivitete që i zhvillojnë së bashku me fëmijët, në mënyrë që t’ia dalin që të gjitha shërbimet t’i japin falas.
Edhe
Nxënësve me aftësi të kufizuara s’u ofrohen kushte bazë shkollimi
“Dhe ne mundohemi që përmes shitjes së kartolinave jo vetëm për 21 mars, të shtojmë qëndrueshmërinë e fondeve. Dhe kështu mundohemi, sepse jo, sa i përket shtetit, këto shërbime ndoshta është dashtë shteti me i ofru, me i dhanë, por fatkeqësisht ne ende nuk e kemi këtë mundësi. Po shpresojmë që institucionet të vetëdijesohen dhe të marrin përsipër këto shërbime, sepse me të vërtetë janë shumë të nevojshme”, është shprehur ajo.
Si një nënë që ka sakrifikuar e punuar shumë, duke qëndruar e palodhur përballë sfidave të jetës, Beharja ka një thirrje drejtuar nënave dhe institucioneve në Kosovë.
“Mos t’ju vjen marre që e keni fëmijën me sindromën Down. Por është kënaqësi dhe privilegj ta kesh, sepse vetëm punoni, duroni dhe luftoni. Gjithmonë ju them nënave luftoni për fëmijët tuaj. Jo vetëm një ditë të na kushtojnë rëndësi, por edhe ditëve të tjera”, ka bërë thirrje ajo.
Si Qendra në Ferizaj, në Kosovë janë edhe tri sosh, në Prishtinë, Prizren dhe Mitrovicë.
Vetëm në Prishtinë, sipas Erëmirë Shabanit, udhëheqëse nacionale e programeve të shërbimeve në këtë organizatë, rreth 300 persona marrin shërbime terapeutike dhe mbështetëse.
Ajo teksa tregon për vështirësitë e anëtarëve, thotë se edhe këtë vit për Shoqatën mbetet sfidë qëndrueshmëria financiare e shërbimeve të cilat i ofrojnë.
“Ndër sfidat me të cilat ballafaqohen personat me syndromë Down janë shërbimet për të cilat ata kanë nevojë që të zhvillojnë potencialin e tyre, më pas është pjesa e arsimit, punësimit”, thotë Shabani. “Fatkeqësisht sistemi jonë arsimor ka vështirësi sa i përket stafit profesional në shkolla, siç janë psikologët e të tjera. Ndër të tjera, është mungesa e mësuesve mbështetës që janë ndër figurat kryesore të arsimit gjithëpërfshirës”.
Edhe
Sebahatja që sfidon sindromën
“Ec me këpucët e mia”, titullohet kësaj radhe fushata që shënon Ditën Botërore të sindromës Down, e cila, sipas Shabanit, ka për qëllim të ngrejë ndërgjegjësimin e shoqërisë dhe të organeve shtetërore sa u përket barrierave me të cilat përballen personat me sindromën Down në jetën e tyre.
Për nder të kësaj dite, edhe Sumea, 13-vjecare, ka përgatitur një poezi të cilën do ta recitojë gjatë së hënës, në Ditën Botërore të personave me këtë sindromë.
“Në ditën e pranverës lulëzoj edhe unë. A e dini miq se ne falim shumë, falim shumë e duam me zemër. Jemi të njëjtë me ju, mos na vini emër. Mund të recitoj me lumturi për ju, nga zemra faleminderit, me zemër ju du”, është poezia e Sumeas.
