-
Nga:
Vlerë Mehmeti
- 3 qershor 2023 22:05
- Shpërndaje në:
Në Listën e re të barnave esenciale nuk janë përfshirë dy ilaçet që përdoren për trajtimin e personave me fibrozë cistike. Teksa në Shoqatën e pacientëve dhe në Klinikën e Pediatrisë e shprehën pakënaqësinë për mospërfilljen e kërkesave të tyre, në Ministrinë e Shëndetësisë arsyetuan se ato nuk janë bërë pjesë e Listës shkaku i kostos së lartë të barnave
Kaftrio dhe Kalydeco janë dy barna që Shoqata për pacientët me fibrozë cistike dhe Klinika e Pediatrisë i ka propozuar që të përfshihen në Listën e re të barnave esenciale. Porse asnjë prej këtyre ilaçeve, që përdoren për lehtësimin e frymëmarrjes, nuk figurojnë në Listën e miratuar.
Në Shoqatë për personat me fibrozë cistike shprehën pakënaqësi për refuzimin e kërkesës së tyre.
“Vendimi i Qeverisë për të mos e miratuar Kaftrio-n e ka lënë komunitetin tonë të shkatërruar dhe të dëshpëruar. Ne kishim shpresë se Qeveria jonë do t’i jepte përparësi shëndetit dhe mirëqenies së qytetarëve të saj, veçanërisht atyre që luftojnë me kushte kronike dhe dobësuese. Refuzimi i qasjes në këtë trajtim inovativ na mohon mundësinë për të pasur jetë të kënaqshme dhe për t’i menaxhuar në mënyrë efektive simptomat tona. Sigurimi i shëndetit nuk është një luks”, kanë thënë prindërit e fëmijëve që përbëjnë këtë Shoqatë.
E në Klinikën e Pediatrisë, ku trajtohen rreth 120 pacientë me fibrozë cistike, e theksojnë rëndësinë e kësaj terapie gjenike.
Drejtoresha Violeta Grajçevci-Uka ka thënë se ndonëse nuk janë përfshirë këto barna në Listë të re, pacientët janë duke u trajtuar me terapinë tjetër që e posedojnë në klinikë.
“Roli i këtyre barnave qëndron sepse këto dy barna ndihmojnë në krijimin e një proteine CFRTP, ku iu mungon këtyre pacientëve, kështu që kjo është terapi gjenike, ndikon në gjenin i cili vetëm e krijon këtë proteinë sepse kanë mungesë të kësaj proteine e kjo e mundëson”, ka thënë drejtoresha e Klinikës së Pediatrisë.
Në Ministrinë e Shëndetësisë e arsyetuan refuzimin e kërkesës së Shoqatës, me koston e lartë të barnave, që, sipas këtij institucioni, e tejkalon buxhetin e Listës së barnave esenciale.
Driton Vela, kryesuesi i Komitetit për hartimin e Listës, thotë se çmimi i një bari përkon me një të pestën e kostos së Listës.
“Produktet për të cilat po flisni nuk janë kosto efektive, e vlerësuar sipas Institutit për Shqyrtimin Klinik dhe Ekonomik. Sipas Shoqatës evropiane të fibrozës cistike, këto barna janë shumë të shtrenjta. Këto barna nuk janë të përfshira në Listën esenciale të OBSH-së. Kaftrio ka çmim rreth 10.000 euro për paketim, ndërsa Kalydeco ka çmim prej rreth 6.000 euro për paketim”, ka thënë Vela. “Kjo i bie që kostoja totale e vetëm njërit prej këtyre barnave do të ishte rreth 10 milionë euro, që është sa 18 për qind e vlerës totale të buxhetit për produkte mjekësore dhe material shpenzues apo 21 për qind e vlerës totale për produktet mjekësore”.
Disa prej barnave për këta pacientë ishin përfshirë në Listën e kaluar, porse një pjesë e madhe e tyre kanë munguar përgjatë vitesh. E disa sigurohen nëpërmjet donatorëve.
Shkaku i mungesës së tyre e që gjenerojnë kosto mujore prej rreth 1 mijë e 500 eurosh, familjarët e pacientëve me fibrozë cistike kanë protestuar disa herë para Ministrisë së Shëndetësisë.
