Négociations morales avec le pouvoir

Njëzet vjet qeverisje nga të tjerët përdoren për të shpjeguar problemet, ndërsa gjashtë vjet të vetat paraqiten si të pamjaftueshme për t'i zgjidhur. Përgjegjësit e dikurshëm nuk amnistohen, por mungesat e djeshme nuk i arsyetojnë të sotmet. Buxheti më i lartë historik për barna meriton të vlerësohet, por pse vazhdojnë mungesat?

Pushteti e shpjegon dështimin ndryshe nga njeriu që bart pasojat e tij. Pacienti me kancer nuk zgjohet duke menduar për qeveritë e dikurshme apo të sotme. Bota e tij ngushtohet rreth sëmundjes, trajtimit dhe mundësisë për të jetuar. Nuk e mat kohën me mandate e buxhete, por me ditët deri te terapia e radhës dhe frikën e një vonese që nuk kthehet. Mund të kërkojë përgjegjësi për të kaluarën, por trajtimi nuk pret derisa pushteti të vendosë kush ka dështuar më shumë.

Pushteti, ndërkaq, ka raport tjetër me kohën. Njëzet vjet qeverisje nga të tjerët përdoren për të shpjeguar problemet, ndërsa gjashtë vjet të vetat paraqiten si të pamjaftueshme për t'i zgjidhur. Përgjegjësit e dikurshëm nuk amnistohen, por mungesat e djeshme nuk i arsyetojnë të sotmet. Buxheti më i lartë historik për barna meriton të vlerësohet, por pse vazhdojnë mungesat? Mes buxhetit dhe pacientit që pret terapinë qëndrojnë planifikimi, prokurimi dhe zbatimi i kontratave, përgjegjësi të njerëzve që sot e drejtojnë sistemin. Megjithatë, dështimi nuk mbahet gjallë vetëm nga vendimet e tyre. Ai vazhdon edhe falë mënyrës se si të tjerët mësohen të bashkëjetojnë me të, ta kompensojnë ose të heshtin përballë tij.

Gjatë vitit 2026, Palbociclibi, bar që përdoret për disa forma të kancerit të gjirit, ka munguar të paktën 105 ditë. Një djalë kërkonte dëshpërimisht këtë terapi për nënën e tij. Krahas frikës nga sëmundja, familja duhej të gjente edhe atë që spitali nuk po ia siguronte. Prej të paktën tre vjetësh, tetë barna të tjera onkologjike pa Autorizim Marketingu nuk sigurohen rregullisht. Pacientët i kërkojnë edhe në tregun joformal, ku paguajnë shtrenjtë për produkte, cilësinë e të cilave nuk mund ta verifikojnë. Ministria e Shëndetësisë ka përgjegjësi të gjejë rrugë të ligjshme furnizimi. Javët e fundit ka paralajmëruar hapa, por pacientët ende nuk e dinë se kur do t'i marrin rregullisht terapitë. Për familjen që pret, premtimi pa afat nuk e largon pasigurinë.

Problemi nuk kufizohet te barnat që kërkojnë procedura të veçanta furnizimi. Raporti i auditimit të brendshëm të SHSKUK-së, i 29 shtatorit 2026, ka evidentuar 123 periudha pa mbulim kontraktual për 122 produkte gjatë vitit 2025 dhe deri në korrik 2026. Këto shifra nuk nënkuptojnë se produktet kanë munguar fizikisht gjatë gjithë periudhave. Por auditimi ka dokumentuar edhe mungesa reale. Dasatinibi ka kaluar mbi një vit pa furnizim fizik në Barnatoren Qendrore, Anastrozoli 201 ditë me stok zero, ndërsa ushqimi parenteral, i domosdoshëm për pacientët që nuk mund të ushqehen në mënyrë të zakonshme, ka munguar mbi gjashtë muaj gjatë vitit 2025. Kanë munguar edhe disa lloje të penjve kirurgjikalë, pa të cilët shumë ndërhyrje nuk mund të kryhen. Pas këtyre shifrave janë pacientë që presin, operacione që varen nga sigurimi i materialeve dhe familje që detyrohen të paguajnë për shërbimin publik.

As kjo barrë financiare nuk pasqyrohet plotësisht në dokumentet institucionale. Shumica e klinikave nuk kanë mbajtur evidenca të plota për materialet që pacientët kanë blerë vetë. Vetëm në Kirurgjinë Pediatrike janë dokumentuar 2,094 njësi të gjashtë produkteve, jo 2,094 pacientë. Kur familja e blen materialin dhe operacioni kryhet, spitali mund ta regjistrojë ndërhyrjen pa evidentuar shpenzimin privat që e ka bërë të mundur. Institucioni raporton një shërbim të realizuar, ndërsa familja mbetet me faturën e një detyrimi që nuk i takonte. Sakrifica e pacientit hyn në rezultatin institucional, por jo domosdoshmërisht në koston e raportuar. Në dokumente, sistemi mund të duket më funksional sesa është në jetën e njerëzve që e mbajnë atë me paratë e tyre.

Kështu, mungesat nuk e ndalin gjithmonë funksionimin e spitaleve, sepse dikush përpiqet t'i mbulojë. Mjeku punon me mjetet që ka, infermierja improvizon, familja siguron materialin. Këto përpjekje meritojnë respekt, por nuk duhet të përdoren për ta normalizuar dështimin. As heshtjet nuk kanë të gjitha të njëjtën peshë morale. Nuk është njësoj të heshtësh nga frika se humb punën dhe të heshtësh sepse nuk dëshiron ta humbasësh afërsinë me vendimmarrësin. Përgjegjësia duhet të matet edhe me lirinë që ka secili për të kundërshtuar dhe me interesin që kërkon të mbrojë.

Kjo bëhet veçanërisht e rëndësishme kur mungesat krijojnë marrëdhënie ekonomike. Ajo që për familjen është shpenzim i detyruar, për një biznes mund të jetë e ardhur. Disa kompani furnizojnë institucionet, të tjera shesin produktet që pacientët detyrohen t'i blejnë vetë. Këto janë veprimtari të ligjshme dhe nuk provojnë ndikim të papërshtatshëm. Por kur të ardhurat varen nga marrëdhëniet me sistemin publik, mund të lindë interesi për të mos i cenuar ato. Nuk duhet domosdoshmërisht presion i drejtpërdrejtë që një biznes t'i peshojë pasojat e kritikës ndaj atyre që marrin vendime. Në fund, marrëdhëniet ekonomike mund të mbeten të paprekura, ndërsa pacienti vazhdon ta paguajë mungesën.

Këto interesa mund të shtrihen edhe në hapësirën ku pushteti duhet të japë llogari. Një kompani mund të jetë njëkohësisht kontraktore publike dhe reklamuese në një medium që raporton për shëndetësinë. Kjo nuk dëshmon ndërhyrje editoriale, por tregon sa e rëndësishme është pavarësia e redaksisë. Pikërisht për këtë meritojnë vlerësim mediat dhe gazetarët që prej vitesh kanë dokumentuar mungesat, kanë siguruar dokumente dhe kanë ballafaquar përgjegjësit, edhe kur kanë prekur interesa politike e ekonomike. Falë këtyre hulumtimeve, shumë dështime që institucionet i kanë paraqitur si të përkohshme janë dëshmuar si probleme të përsëritura. Gazetaria e nxjerr vuajtjen e pacientit nga izolimi dhe e kthen në çështje për të cilën dikush duhet të përgjigjet. Pa këtë punë, shumë familje do të mbeteshin vetëm me përvojën dhe faturat e tyre.

Por dokumentimi i dështimit nuk garanton se do të kërkohet përgjegjësi deri në fund. Këtu rol kanë edhe organizatat e shoqërisë civile që merren me shëndetësi. Bashkëpunimi me Ministrinë dhe pjesëmarrja në grupe pune mund të sjellin ndryshime të nevojshme. Problemi fillon kur ruajtja e marrëdhënies me institucionin bëhet më e rëndësishme se mbrojtja e pacientit. Ministria mund ta quajë konsultim një proces ku vërejtjet nuk merren parasysh. Organizata fiton qasje, institucioni fiton pamjen e gjithëpërfshirjes, ndërsa pacienti mund të mos fitojë asgjë. Një organizatë që druhet të flasë hapur nga frika se nuk do të ftohet në takimin e radhës, rrezikon të bëhet pjesë e rehatisë së institucionit që duhet ta mbajë përgjegjës.

Kompromisi shpesh fillon me gjuhën. Është më lehtë të kërkosh përmirësimin e sistemit sesa t'i kërkosh ministrit, bordit ose drejtorit të përgjigjet për një vendim konkret. Problemet quhen sistemike, përgjegjësia mbetet abstrakte dhe kritika tingëllon e ashpër pa e shqetësuar askënd që ka pushtet të ndryshojë diçka. Jo çdo dështim është përgjegjësi personale e ministrit dhe askush nuk duhet akuzuar pa prova. Por sistemi nuk merr vendime vetë. Ka njerëz që miratojnë plane, udhëheqin institucione, menaxhojnë kontrata dhe kanë detyrimin të japin llogari. Kur kritika i shmang vazhdimisht ata, përgjegjësia shpërndahet derisa nuk mbetet askush përgjegjës.

Edhe donatorët ndikojnë në mënyrën se si përcaktohet suksesi. Financimi i tyre ka mundësuar nisma të vlefshme, por një projekt i përfunduar nuk është domosdoshmërisht një problem i zgjidhur. Mund të jenë mbajtur takime, organizuar trajnime e dorëzuar raporte, ndërkohë që pacienti vazhdon ta blejë barin që i mungon në spital. Në raportin e organizatës, projekti mund të rezultojë i suksesshëm; në jetën e pacientit, asgjë mund të mos ketë ndryshuar. Institucionet mbeten përgjegjëse për furnizimin, por organizatat dhe donatorët duhet të pyesin çfarë ka ndryshuar realisht puna e tyre. Kur mbijetesa e organizatës fillon të varet më shumë nga projekti i ardhshëm sesa nga rezultatet e projektit të kaluar, edhe qëllimi për të cilin është kërkuar financimi rrezikon të humbasë.

Në të gjitha këto marrëdhënie, dikush ka diçka për të ruajtur: kontratën, reklamën, qasjen në institucion, pozitën ose financimin. Pacienti rrallë ka një mundësi të tillë. Për të, kompromisi merr një formë shumë më të rëndë. Dikush kërkon të njohur në spital, dikush merr borxh për barin, dikush i lutet drejtorit për një shërbim që i takon me ligj. Shpesh nuk guxon ta kritikojë njeriun nga i cili varet trajtimi. Për dikë pa lidhje, mungesa mund të nënkuptojë javë pritjeje; dikujt tjetër mund t'i mjaftojë një telefonatë. Dhe kur problemi zgjidhet përmes ndikimit, shpesh shuhet edhe kërkesa për ta ndryshuar sistemin. Një pacient e merr shërbimin, ndërsa padrejtësia që e kishte penguar mbetet për pacientin tjetër. E drejta fillon të përjetohet si favor dhe mirënjohja ndaj ndërmjetësit mund ta zëvendësojë kërkesën për përgjegjësi.

E drejta e pacientit duhet të mbetet jashtë këtyre negociatave. Jo të gjithë kanë lirinë të kundërshtojnë dhe jo çdo heshtje është zgjedhje. Por ata që kanë ndikim, siguri dhe mundësi për të kërkuar përgjegjësi nuk mund ta shpërfillin çmimin që të tjerët paguajnë për heshtjen e tyre. Pacienti mund të mos e dijë cilat marrëdhënie janë ruajtur, cilat kritika janë zbutur apo cilat interesa kanë peshuar më shumë se shqetësimi i tij. Ai i njeh pasojat kur terapia vonohet, kur familja detyrohet të paguajë dhe kur trajtimi varet nga një telefonatë. Kjo është pabarazia më e rëndë e negociatave morale me pushtetin: ata që kanë ndikim dhe mundësi të kërkojnë përgjegjësi mund të zgjedhin cilat interesa t'i mbrojnë e cilat marrëdhënie të mos i cenojnë, ndërsa pacienti nuk mund ta shtyjë sëmundjen derisa të tjerët të vendosin sa larg janë të gatshëm të shkojnë me kritikën. Për të, çmimi i këtyre heshtjeve nuk matet me kontrata, pozita apo financime, por me ditët pa terapi, me paratë që familja nuk i ka dhe me pasigurinë nëse trajtimi do të vijë në kohë.