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L'État ne fournit pas les médicaments essentiels aux patients atteints de mucoviscidose

La vitamine Adek, qui est un produit de soutien au fonctionnement normal des organes chez les patients atteints de mucoviscidose, est absente du stock de médicaments depuis 2019, date à laquelle elle a été incluse dans la liste des médicaments essentiels. En son absence, les parents se disent obligés de proposer cette thérapie à leurs enfants à l’étranger, à un coût financier élevé. Le ministère de la Santé a admis qu'il y avait une pénurie

La vitamine Adek, utilisée chez les patients atteints de mucoviscidose, est absente du stock de médicaments depuis cinq ans, puisqu'elle fait partie de la liste des médicaments essentiels.

En son absence, les parents se disent obligés d'assurer cette thérapie quotidienne aux enfants eux-mêmes et à l'étranger, au prix de 50 à 70 euros pour un paquet de soixante gélules.

Vlora Vatovci, dont la fille de dix ans a reçu un diagnostic de mucoviscidose, affirme que la fourniture du médicament représente une lourde charge financière.

"C'est extrêmement important, surtout pour les enfants atteints de mucoviscidose, car c'est une vitamine qui les aide à absorber les graisses, car on sait déjà qu'ils n'ont pas un pancréas fonctionnel. Ils obtiennent ces aliments grâce à des enzymes, c’est-à-dire qu’ils doivent utiliser des enzymes pour digérer les aliments. Je fournis « Adek » en Amérique, par l'intermédiaire de ma sœur, où un paquet d'« Adek » coûte 50 euros en Amérique, tandis qu'au Kosovo, il y a des cas où ils achètent 60 à 70 euros. Je ne connais pas le prix exact, car je ne l'ai pas acheté au Kosovo", a-t-elle déclaré.

Outre le coût mensuel élevé, Vatovci affirme que la course contre la montre pour son assurance suscite de grandes inquiétudes.

"Parfois, l'enfant a besoin de cette thérapie, peut-être s'agit-il d'une thérapie urgente. Cela nous arrive au bout d'une semaine, dix jours, nous ne pouvons pas le prendre immédiatement quand nous le voulons", a souligné Vatovci.

Le ministère de la Santé est chargé de fournir tous les traitements nécessaires aux patients atteints de mucoviscidose. Dans cette institution, ils ont admis que le produit est en pénurie, mais ils n'ont pas donné de délai pour le début de l'approvisionnement.

" Concernant le produit Adek, nous vous informons que les procédures de passation des marchés ont été élaborées, mais qu'il n'y a pas eu d'offres de la part des opérateurs économiques. Nous sommes actuellement dans la phase de relance des activités d'approvisionnement, dans le but de sécuriser ce produit", indique une réponse du ministère.

Selon les données du Service Hospitalier Clinique Universitaire, 122 patients atteints de mucoviscidose ont besoin de cette vitamine. Mais ni à SHSKUK ni à la clinique pédiatrique n'ont dit s'ils étaient confrontés à une pénurie de produit.

"Le ministère de la Santé est l'institution qui propose des thérapies conformes aux dernières directives pour cette maladie. Il comprend des Creone Caps, des inhalations de Dornase Alfa (Pulmozyme), des inhalations de solution hypertonique à 3% ou 6%, des suppléments vitaminiques du groupe ADEK, une thérapie physique et de soutien régulière. La posologie est individuelle pour chaque patient et est déterminée en fonction de la masse corporelle", indique la réponse de SHSKUK.

La mucoviscidose est une maladie rare et héréditaire qui entraîne des problèmes majeurs au niveau des poumons, des intestins, du foie et du pancréas.