Arber

Der Staat stellt Patienten mit Mukoviszidose keine lebenswichtigen Medikamente zur Verfügung

Vitamin Adek, ein unterstützendes Produkt für die normale Funktion der Organe bei Patienten mit Mukoviszidose, fehlt seit 2019 im Arzneimittelbestand, als es in die Liste der lebenswichtigen Arzneimittel aufgenommen wurde. Ohne diese Therapie sind Eltern nach eigenen Angaben gezwungen, ihren Kindern diese Therapie im Ausland anzubieten, was mit hohen finanziellen Kosten verbunden ist. Das Gesundheitsministerium räumte ein, dass ein Mangel bestehe

Vitamin Adek, das bei Patienten mit Mukoviszidose eingesetzt wird, fehlt seit fünf Jahren im Arzneimittelbestand, da es auf der Liste der unentbehrlichen Arzneimittel steht.

In Ermangelung dessen sind Eltern nach eigenen Angaben gezwungen, diese tägliche Therapie für ihre Kinder selbst und im Ausland anzubieten, wobei die Kosten für eine Packung mit 50 Kapseln 70 bis XNUMX Euro betragen.

Vlora Vatovci, bei deren zehnjähriger Tochter Mukoviszidose diagnostiziert wurde, sagt, dass die Bereitstellung des Medikaments eine große finanzielle Belastung darstellt.

„Es ist besonders für Kinder mit Mukoviszidose äußerst wichtig, da es sich um ein Vitamin handelt, das ihnen hilft, Fette aufzunehmen, da bereits bekannt ist, dass sie keine funktionierende Bauchspeicheldrüse haben.“ Sie erhalten diese Nahrung durch Enzyme, das heißt, sie müssen Enzyme verwenden, um die Nahrung zu verdauen. Ich biete „Adek“ in Amerika über meine Schwester an, wo eine Packung „Adek“ in Amerika 50 Euro kostet, während es im Kosovo Fälle gibt, in denen man 60-70 Euro kauft. Den genauen Preis kenne ich nicht, da ich es nicht im Kosovo gekauft habe“, sagte sie.

Zusätzlich zu den hohen monatlichen Kosten bereitet Vatovci laut Vatovci auch der Wettlauf mit der Zeit für seine Versicherung große Sorgen.

„Manchmal braucht das Kind diese Therapie, vielleicht ist es eine dringende Therapie. „Es kommt nach einer Woche, 10 Tagen zu uns, wir können es nicht sofort nehmen, wenn wir wollen“, betonte Vatovci.

Das Gesundheitsministerium ist für die Bereitstellung aller notwendigen Therapien für Patienten mit Mukoviszidose verantwortlich. In dieser Einrichtung gaben sie zu, dass das Produkt knapp ist, gaben jedoch keine Frist an, wann mit der Lieferung begonnen werden kann.

„Bezüglich des Adek-Produkts teilen wir Ihnen mit, dass Beschaffungsverfahren entwickelt wurden, aber keine Angebote von Wirtschaftsteilnehmern vorliegen. „Wir befinden uns derzeit in der Phase der Wiederaufnahme der Beschaffungsaktivitäten mit dem Ziel, dieses Produkt zu sichern“, heißt es in einer Antwort des Ministeriums.

Basierend auf Daten des University Clinical Hospital Service gibt es 122 Patienten mit diagnostizierter Mukoviszidose, die dieses Vitamin benötigen. Aber weder in SHSKUK noch in der Kinderklinik wurde gesagt, ob es zu einem Mangel an dem Produkt kommen würde.

„Das Gesundheitsministerium ist die Institution, die die Therapie nach den neuesten Leitlinien für diese Krankheit anbietet.“ Es umfasst Creone Caps, Inhalationen mit Dornase Alfa (Pulmozyme), Inhalationen mit hypertonischer Lösung 3 % oder 6 %, Vitaminpräparate der ADEK-Gruppe, regelmäßige physikalische und unterstützende Therapie. „Die Dosierung ist für jeden Patienten individuell und richtet sich nach der Körpermasse“, heißt es in der Antwort von SHSKUK.

Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die schwere Probleme in Lunge, Darm, Leber und Bauchspeicheldrüse verursacht.